Prošla  je i druga operacija. Većih komplikacija nije bilo i sama procedura je prošla glatko.

Ali ipak, nije bilo baš skroz bez problema. Osim Alekse, sva deca imaju problema sa venama. Kao prvo, jako teško se nalaze. A i kada ih sestre nađu, vene brzo pucaju i mora se tražiti nova. Jadni David je tako proveo dva sata dok su ga sestrice bockale pokušavajući da mu nađu zdravu venu, a slično prolaze i Zoja i Strahinja.

———————————————————————————–

Kada svi imaju ispravne braunile, dolazi vreme za sedativ…

—————————————————————–

Nakon davanja sedativa, vrlo brzo deca utonu u dubok san…

—————————————————————————————

A zatim, jedan po jedan, naši junaci kreću na operaciju…

.

————————————————————————————

I sledi najgori deo, čekanje…

————————————————————————————————————-

Sekunde su kao minuti, minuti kao sati… a onda…

Kada se deca vrate u sobe, svi osetimo veliko olakšanje, iako predstoji 6 sati čekanja i praćenja temperature, a deca moraju da leže nepomično. To nekada zna da bude problem, pogotovo za Strahinju, koji se vrlo brzo budi i postaje aktivan.

Što se temperature tiče, opet su sva deca imala temperaturu, ali u malo drugačijoj postavci. Ovoga puta je Zoji izostala temperatura dok su ostaloj deci temperature rasle i do 40. Nije pomogao  ni brufen, ni injekcija nego tek čepić. I to je nekako prošlo i sada je sve OK.

Sa ponosom Vas pozivamo,

Da prisustvujete konferenciji pod nazivom „Retke neurološke bolesti kod dece – rano prepoznavanje, dijagnoza i mogućnosti lečenja”,  koje organizuje  Udruženje za borbu protiv retkih bolestikod dece „Život“,  a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja. Konferencija će se održati za lekare 1. juna 2012  u Amfiteatru na SPENS-u (Novi Sad) a za širu javnost 2. juna 2012 u prostorijama srednje škole „Milan Petrović“, u ulici Bate Brkića BB u Novom Sadu  sa početkom u 9.30h.

Predavači:

-          Dr.Katherine Sims; direktor neurološke klinike  Massachusetts general hospital u Bostonu i profesor na prestižnom univerzitetu Harvard, govoriće o Neuronskoj ceroidnoj lipofuscinozi (NCL ili Batenova bolest) i Laforinoj epilepsiji

-          Dr. Milena Djurić; načelnica  neurologije sa Instituta za majku i dete dr.“ Vukan Čupić“   u Beogradu, održaće predavanje o Retovom sindromu

-          Dr. Ružica Kravljanac; neurolog Instituta za majku i dete dr. „Vukan Čupić“  iz Beograda, koja je referentni stručnjak za Batenovu bolest u Srbiji i koja će dato prikaz NCL na Balkanu, kao i održati predavanje na temu „Progresivne miokloničke epilepsije“

-          Maryze Schoneveld van der Linde, iz Holandije, koja će iz ličnog iskustva da predstavi Pompeovu bolest kao i terapiju za istu; trenutno vodi konsultativnu firmu za retke bolesti Patient Centered Solutions, a sarađuje i sa Dutch Genetic Alliance

-          Predstavnici Udruženja građana „Život“ koji će prikazati stanovište i borbu roditelja dece obolele od retkih bolesti

NAPOMENA: 1. jun je rezervisan za lekare i stručnjake iz zemlje i regiona i svi seminari su na naučnom nivou. Edukacija je akreditovana od strane Zdravstvenog saveta Srbije kao domaći kurs prve kategorije. Predavači će dobiti 10 bodova, a slušaoci 5 bodova za obnovu licence.

2. jun je predviđen za pacijente i njihove porodice, kao i Udruženja za retke bolesti, zatim vaspitače, nastavnike, negovatelje i sve zainteresovane.

Plan i program konferencije videti dole.

Molimo Vas da u što kraćem roku potvrdite Vaš dolazak. Ukoliko dođe do eventualnih izmena, bićete blagovremeno obavešteni. Za sve informacije možete kontaktirati Udruženje građana „Život“:

Tel:                         021/442-331

Predsednik:        Bojana Mirosavljević                      062/585-118

Predsednik skupštine: Stevan Čović                                      062/585-119

­                www.zivotorg.org

contact@zivotorg.org

PROGRAM KONTINUIRANE EDUKACIJE za doktore

1. jun 2012.

PROGRAM KONFERENCIJE za širu javnost

2. jun 2012.

Nakon prve operacije, deca su se danima borila sa temperaturom, ali ona je konačno prošla. Sledili su dani pripreme za sledeću operaciju u vidu dnevnih fizikalnih terapija, tradicionalne kineske medicine i naravno lekova.

Ovaj period, smo uglavnom proveli u sobama ili evenutalno na zajedničkoj terasi u krugu bolnice:

—————————————————————————————————————————–

Odlučili smo i da krenemo sa decom u šetnju. Na žalost, Maja je morala da ostane sa Lukom u bolnici. Ali nisu puno propustili, jer je ubrzo počeo da duva jak vetar i smračilo se, pa smo se brzo vratili nazad. Ipak, uspeli smo da okinemo nekoliko fotografija:

———————————————————————————————————————-

Vikend nas je dočekao sa nevremenom. Deca su uglavnom bila uznemirena. Zoja je dobila napad, a danas u ponedeljak još jedan. Njen odabranik Aleksa je prati u stopu i danas je imao čak 3 napada, ali na sreću nisu dugo trajali. Sutra nas čeka druga operacija, i nadamo se da će biti lepo vreme i da neće biti problema.

Prošla je i prva operacija. Sve je proteklo realtivno glatko. Jedino Strahinja opet nije hteo da zaspe, ali umesto totalne anestezije ovoga puta dobio je samo malo jaču sedaciju. Operacija je kod svakog deteta protekla bez problema, ali čekanje u holu nikada nije lako. Uostalom, videćete iz priloženih slika:

Ovoga puta, sva deca su 2 sata nakon operacije bila prikačena na aparat koji je merio rad srca i nivo kiseonika u krvi. Svi rezultati su bili u redu. Jedino što nas je iznenadilo je bila temperatura. I do sada su deca imala temperaturu nakon operacije, ali je ona prolazila relativno brzo. Ovog puta, borimo se sa temperaturom već 3 dana. Sada je subota jutro i Luka, Zoja, Aleksa i David se još uvek su pod lekovima. Iako im daju neki kineski lek za temperaturu, pokazalo se da je brufen sirup neizostavna pomoć. Ipak, čim mu istekne dejstvo, temperatura im dostiže i do iznad 39 stepeni. Strahinja jedini ima temperaturu pod kontrolom.

Nadamo se da će i ovo brzo proći. I dobro je što osim temperature nije bilo nikakvih drugih problema.

Spomenuo sam da je porodici Mirosavljev izgubljena torba na aerodromu. Vreme je da upoznate naše nove prijatelje iz Vršca, Dragana i Gabrijelu, a posebno njihovog četvorogodinjeg sinčića Davida-Lava!

Mirosavljeve prati tužna priča. Zbog komplikacija prilikom rođenja, David-Lav je ostao bez kiseonika što je izazvalo cerebralnu paralizu. Nakon što su doktori u Srbiji digli ruke od njihovog sina, oni su nadu potražili u Kini, u vidu terapije matičnim ćelijama. Prilikom dogovora sa bolnicom, pedložili su im da dođu kada i mi, kako bi se olakšala komunikacija. Oni su se vrlo lepo uklopili u naše malo društvance. I iako se posećujemo po sobama kad god stignemo, tek za vikend smo uspeli makar na pola sata da se svi okupimo na terasi

Samo nam je falila Maja, ali i ona se pridružila malo kasnije

I David-Lav ide na opearaciju kada i naša deca, tako da ćemo zajedno prolaziti kroz sve to. Prva operacija nam je zakazana za četvrtak.

Sigurno ste primetili kako je David jako mali. Doktori su ovde veoma iznenađeni i smatraju da je u pitanju neki problem u endokrinom sistemu, tj da David nema dovoljno hormona rasta. U toku su pretrage koje će potvrditi ili opovrgnuti tu teoriju. Ako se ispostavi da je tačno, pored matičnih ćelija David će primiti i hormonsku terapiju, što bi moglo da ima značajnog učinka. Da su naši doktori imali imalo volje, to je moglo da se uradi i puno ranije…

Nakon teškog i neizvesnog putovanja koje je trajalo čak 30 sati, odlučili smo da loše ostavimo iza sebe i da punom parom krenemo dalje. U bolnici smo dočekani sa osmesima i osećali smo se, na žalost, kao kod kuće. Ovaj put smo svi smešteni u severno krilo. Ali sestrice sa južnog krila čim su čule da  su došli Aleksa, Zoja, Strahjinja i Luka, nisu izdržale nego su sve grupno došle do nas i obišle svu našu decu. Bila je već prošla jutarnja vizita i kada je neočekivano nova grupa sestrica pokucala na vrata u prvi mah smo bili iznenađeni. Ali već sledećeg trenutka smo shvatili da su to sestre koje su pazile našu decu prošlog puta! To je bio znak pažnje koji nismo očekivali i svakako je bilo lepo iskustvo.

Nakon prvog dana odmaranja, ko je koliko mogao, počeli smo sa rutinom. Svakodnevno lekovi preko infuzije, lekovi oralno, tradicionalna kineska masaža (TCM), fizioterapija, okupaciona terapija, merenje pritiska svako jutro a temperature više puta na dan… Uzeti su uzorci krvi, urina i stolice radi neophodnih pretraga. Rađeni su EKG, EEG, CT glave i pluća..

Na svu sreću, svi nalazi su bili u redu. A ono što nas je posebno obradovalo što CT glave pokazuje neznatne promene u odnosu naprošli put što znači da ipak nije bilo jače progresije bolesti u zadnjih 6 meseci!

U petak smo imali zakazan i sastanak sa glavnom doktoricom, dr Zhou, gde smo porazgovarali o predstojećem tretmanu.

U međuvremenu, pokušavamo da se naviknemo na bolnički život. Na svu sreću imamo jedni druge što u ovakvim situacjama puno znači.

Oni koji nas bolje poznaju, znaju koliko je svaki naš odlazak na tretman veoma stresan. Prvo mesecima strepimo da li ćemo uopšte uspeti da skupimo novac da svo četvoro naše dece ode na tretman. Čini se da to za svaki odlazak postaje sve teže i teže. Kada konačno uspemo da skupimo novac, pitamo se kako će naša deca podneti put, zatim kako će podneti tretmane, da li će dobiti temperaturu od matićnih ćelija, da li će im se pojačati epi napadi i da ne nabrajam dalje jer postoji sijaset problema koji mogu da iskrsnu a da ih mi nismo ni svesni… Oni koji nas prate znaju da je prošli put Strahinja imao problema sa srcem usred same operacije, a da je Zoja razvila tešku upalu pluća koja je bila opasna po život. Ali i pored svih rizika, mi znamo da je ovo trenutno jedini tretman koji može da pomogne našoj deci te stoga druga opcija ne postoji.

I ovoga puta je skupljanje novca bilo neizvesno do pred sam kraj. Zbog velike gužve u bolnici morali smo opet unapred da rezervišemo termin i činilo se da nećemo uspeti da skupimo novac. Ipak, čudo se opet desilo i javio se anonimni donator koji je uplatio razliku koja nam je falila! Od sveg srca zahvaljujemo njemu ali i svima Vama koji ste nas podržavali u našoj borbi! Bez svih Vas ovo ne bi bilo moguće!

Da ne bi pomislili kako je sada sve rešeno, dobili smo informaciju da je otkazan let iz Budimpešte i ako ne želimo da presedamo u Moskvi uz čekanje od 4 i po sata, morali smo da putujemo preko Beča. Ali ni tu nije bio kraj. Austrian airlines je prvobitno odbio da nam da karte za let jer su naša deca bolesna! Teka kada smo se obratili kancelariji za ljudksa prava i kada je ambasador Austrije reagovao, tek tada su pristali da nam daju karte. Tada smo rezervisali kombi prevoz koji je trebao da nas preveze do Beča.

Da ne bi pomislili kako je tada sve bilo rešeno i na samom putu je bilo problema. Kao prvo, jednom od dvojice šofera su na granici otkrili da ima neplaćenu kaznu za neupaljena svetla i činilo se da ga neće pustiti u Mađarsku! Nakon nekih sat vremena, potpisivanja gomile formulara i plaćanja kazne, nastavili smo put.

Ali, da ne bi pomislili kako je tada sve bilo gotovo, negde usput nam javljaju da naš let kasni dva sata u polasku. To možda i deluje nebitno, ali kada imate 4 teško obolela deteta, kod kojih svaki obrok predstavlja pravu “igranku” i u svakom trenu mogu da dobiju epi napad, to baš i nije tako jednostavno.

Da ne bi pomislili kako preterujem, upravo to se i desilo. Naime kada smo konačno bili smešteni u avion, taman u trenutku kada je avion poletao Zoja je dobila napad. Nastala je prava pometnja jer su Bojana i Marija ustale sa sedišta da joj daju diazepam, na šta je reagovala stjuardesa jer je veoma opasno. Zbog turbulencija za čas neko može da završi na plafonu. Zoja je prestala da diše i skroz poplavela, a stjuardesa kaže: “Ne smete da ustajete sa sedišta!”. I šta sad? Ako ustaneš i počneš da preturaš po torbi da nađeš dijazepam, rizikuješ da povrediš i sebe i druge, ali istovremeno tvoje dete ima napad i ne možeš da sediš i čekaš da prođe! Na svu sreću, Bojana je uspela da da Zoji lek i ona se povratila. Ali svakako će to biti događaj koji nikada nećemo zaboraviti.

Kada smo sleteli, saznali smo da su porodici Mirosavljev izgubili jednu torbu. I kao šlag na tortu, padala je kiša…

Ali i pored kiše, nadamo se da su sada loše stvari iza nas, i da nas sada čekaju samo lepe!

BEOGRAD 11. 04. 2012

PRESS

KONCERT: POMOĆ OBOLELIMA OD BATENOVE BOLESTI

Zvezde pevale za bolesne mališane

Humanitarni koncert za pomoć deci oboleloj od teške i fatalne Batenove bolesti održan je sinoć u sali „Amerikana” Doma omladine Beograda, a brojni posetioci uživali su u pesmama novosadskog ženskog kvarteta „Frajle”, kao i njihovih muških kolega Borisa Režaka, Željka Vasića i Sergeja Ćetkovića.

Humane Članice novosadske grupe „Frajle” 

Karta za ovaj događaj koštala je 1.000 dinara, dok je sav prihod namenjen plaćanju lečenja u Kini Luke (10), Strahinje (7), Alekse (8) i Zoje (8). Kao što je Press već pisao, četvoro mališana na svakih šest meseci moraju da idu u bolnicu „Tijantan puhua” u Pekingu, gde im u toku pet nedelja ubrizgavaju matične ćelije. Kako put i tretman u Kini košta 100.000 evra , veoma je bitno što je beogradska publika u velikom broju došla u Dom omladine i pomogla lečenje dece.

- Nadamo se da će do kraja godine u Americi početi dugonajavljivano davanje eksperimentalnog leka protiv Batenove bolesti. U međuvremenu, moramo da idemo na lečenje u Kinu. Nama je pre ovog koncerta falilo 15.000 evra da skupimo neophodnu sumu, ali se baš pred sam koncert pojavio jedan donator koji nam je rekao da će dati sav novac koji je preostao da se skupi – priča Bojana Mirosavljević, majka male Zoje i predsednica Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”, koje je organizovalo humanitarni koncert.
Na binu sale „Amerikana” prvo je izašao simpatični novosadski sastav „Frajle” i dobro zagrejao publiku koju su pretežno činile pripadnice lepšeg pola. Za njima su na scenu stupili „srcolomci” Boris Režak i Željko Vasić, koji je otpevao nekoliko svojih velikih hitova, poput „Žena kao ti” i „Bez milosti”. Atmosferu je do usijanja doveo poznati pevač Sergej Ćetković, koji se do sada više puta odazivao sličnim humanitarnim akcijama.
Koncertu su prisustvovali i roditelji četvoro obolele dece, a pozivu za pomoć mališanima odazvao se i gradonačelnik Beograda Dragan Đilas, koji je doprinos dao kupovinom karte za koncert. On je najavio da će grad, kao i do sada, nastaviti da pomaže svima kojima je to neophodno, a posebno deci.

Ekipa Pressa

Mali Antun je bas pre neki dan napunio 7 god i nazalost, takodje ima
Batenovu bolestu, ali izgleda da je u pitanju tzv.Varijanta kasno
infantilnog oblika CLN 8.

Antun nas je posetio zajedno sa svojom porodicom pri dolasku na
pregled kod dr Kravljanac na Institutu za majku i dete U Beogradu.Samo
da podsetimo da je DrRuzica Kravljanac jedini refernetni i zaduzeni
lekar za sve obolele od Batenove bolesti za ceo region.

Ono sto nas je ostavilo potpuno neme je cinjenica da je Antun imao jos
2 brata koja su umrla.Najstariji Antunov brat je najverovatnije i
takodje Batenovu bolest, ali roditelji to tad nisu znali ,jer nije
bila uspostavljena tacna dijagnoza.MOzete li da pogodite ko se opet
“igrao” dijagnoze??!!!!
Naravno.Dr Slobodanka Todorovic koja je pogresila i Zojinu dijagnozu !!!!

Drugi Antunov brat je umro od tumora na mozgu.
Mi smo pred sudbinom ove porodica ostala potpuno nema i sokirana.
Pitam se…- Ima li po svakoj porodici neka odredjena kolicina tuge i
bola koja joj je namenjena ili…? Ko propisuje i odlucuje o toj
kolicini?

Uskoro cete na nasem saitu moci da procitate detaljniju pricu  o malom
Antunu koi nam dolazi iz Zagreba.

http://www.youtube.com/watch?v=gUinNo7FAGI&feature=youtu.be

http://www.youtube.com/watch?v=W5qThGkLCGA