21. marta Udruženje „Život“ je putem interneta imalo konferenciju sa dr Beverli Dejvidson, koja je na pragu oktrića leka za kasno infantilni oblik neuronske ceorid lipofuscinoze (Batenove bolesti). Vesti su dobre ali ne i odlične.
Ono što je dobro je da najnoviji testovi pokazuju da se stvarno radi o leku koji deluje i tu nema nikakve dileme.Dakle, lek je definitivno veoma blizu. Ali problem je doziranje. Obzirom da se za transfer leka do mozga koristi viralni vektor (deaktiviran adenovirus koji nema negativni efekat nego se koristi kako bi se postigla što veća distribucija leka u organizmu), ovaj tretman može da se uradi samo jednom. Nakon toga, telo stvara imuni odgovor na vektor i on više ne deluje na organizam. Zbog ovoga je jako bitno da se najpreciznije moguće odredi doza leka što zahteva još vremena i strpljenja svih nas.
Obzirom na veoma ohrabrujuće rezultate testova, sledeći korak dr Dejvidson je razgovor sa FDA (Food and drug administration) koja treba da odobri kliničko ispitivanje. Razgovor će biti obavljen početkom leta i tada ćemo imati preciznije informacije o datumu kliničkih ispitivanja.
Ohrabruje nas činjenica da svi rezultati pokazuju da lek deluje! A posebnu važnost ima činjenica da će ovaj pristup moći da se koristi za mnoga druga retka oboljenja!