Maloj Zoji država uskraćivala pravo na lečenje
Porodica male Zoje Mirosavljević (8), koja boluje od retke Betanove bolesti, tužila je Republički fond za zdravstveno osiguranje Srbije koji nije odobrilo lečenje u inostranstvu. Nakon tri godine spor su i dobili, i prvi put ta ustanova je optužena za uskraćivanje prava jednoj porodici da svoju teško obolelu ćerku o trošku države leči u inostranstvu.
Do svoje treće godine Zoja Mirosavljević se ni po čemu nije razlikovala od vršnjaka. Pričala je, trčala, radovala, igrala se sa drugom decom. Gotovo preko noći, Zojin svet se potpuno promenio. Pojavili su se teški epileptični napadi, ubrzo je prestala da govori, hoda i samostalno da jede.
Dve godine roditelji su pokušavali da na svakakve načine da se Zoji utvrdi tačna dijagnoza, pa je na kraju sa Instituta za majku i dete upućena u Republički fond za zdravstveno osiguranje.
– Imali smo preporuku i potpise doktora sa Instituta za majku i dete, koji su jasno rekli da ovde ne može da se uradi dijagnoza deteta i da se hitno upućuje u inostranstvo. Međutim, u Fondu su nas odbili – priča Bojana Mirosavljević, majka male Zoje.
Pročitajte još |
O svom trošku otputovali su u jednu kliniku u London koja je mogla Zoji da postavi dijagnozu. Otkriveno je da boluje od Betanove bolesti, retkog i smrtonosnog neurološkog oboljenja. Po povratku u Srbiju podneli su tužbu protiv Fonda.
Na jučerašnjoj panel diskusiji, koja je organizovana povodom Svetskog dana obolelih od retkih bolesti, čula su se oprečna mišljenja i stavovi, ali najupečatljivije je bila činjenica da je RFZO i pored toga što im je pre godinu dana naloženo da finansira dijagnostiku retkih bolesti, to nije činio.
– Genetske analize za Gošeovu bolest koštaju u inostranstvu 700 evra, što možda nije problem za državu, ali jeste za porodicu deteta – rekao je izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka.
Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović izjavila je da će se kompletna dijagnostika obolelih od retkih bolesti ubuduće raditi o trošku RFZO. Ona je najavila da će ove godine u Fond za retke bolesti biti izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje osam pacijenata koji su već na terapiji, ali i da će se uključiti i novi pacijenti.
Ministarka zdravlja je naglasila i da će se raditi na formiranju registra obolelih od retkih bolesti i da veliku prepreku za to predstavlja što veliki broj pacijenata nema uspostavljenu dijagnozu.
| Lekovi na crno
Iako je RFZO stavio određene lekove za retke bolesti na D listu, majka obolele Zoje i članica NORBS-a Bojana Mirosavljević ukazala je da postoji problem sa šest lekova, antiepileptika. Njih i dalje nema u apotekama i ne mogu se nabaviti o trošku Fonda, već ih roditelji nabavljaju na crno. |