Archive for the ‘Blog’ Category

PostHeaderIcon 8. broj časopisa “Reč za život”

Osmi broj specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.

PostHeaderIcon 7. broj časopisa “Reč za život”

Sedmi broj specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.

PostHeaderIcon 6. broj časopisa “Reč za život”

Šesti broj specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.

PostHeaderIcon 5. broj časopisa “Reč za život”

Peti broj specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.

PostHeaderIcon 4. broj časopisa “Reč za život”

Četvrti broj specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.

rec_za_zivot-4

PostHeaderIcon Dobre vesti za CLN6, oblik Batenove bolesti

CLN6 je oblik neuronske ceroidne lipofuscinoze (Batenova bolest) koji takodje prouzrokuje progresivan gubitak motorickih funkcija, poremećaj i pad intelektualnog razvoja, a veoma često je sve praćeno epileptičnim napadima. Javlje se kod dece različitog uzrasta.

Nada za bolesnu decu dolazi iz USA (Ohiao,Colobus) gde počinje kliničko ispitivanje genetske terapije na Nationwide Children’s Hospital-u, a sve zahvaljujući Gray Foundation. Inače,fondaciju Gray su osnovali roditelji dve obolele devojčice Charlotte i Gwenyth iz USA .Njihov otac je poznati holivudski producent i veoma se aktivirao u podizanju svesti o ovoj užasnoj bolesti (www.curebatten.org).

Sve informacije o ovom kliničkom ispitivanju možete pronaći na

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02725580?term=CLN6&rank=1

Ovo je zaista veliki korak najpre za bolesnu decu i njihove porodice, a zatim i za medicinu i klinička istraživanja.

PostHeaderIcon Drugi broj časopisa “Reč za život”

Drugi broj specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.

Rec_za_Zivot_broj-2_Page_01

 

PostHeaderIcon POBEDA ZOJINOG ZAKONA: Posle smrti jednog anđela, 188 dece bilo na lečenju u inostranstvu!

– Za ovo se čulo ne samo u regionu, već i u Evropi i svetu, javili su nam se ljudi iz bogatih zemalja – Švajcarske, Nemačke sa željom da isto ili slično primene i u svojim zemljama – rekao je Lončar

Zoja Mirosavljević Batenova bolest

Tokom godinu dana od usvajanja “Zojinog zakona”, 188 dece je preko Republičkog i budžetskog fonda bilo u inostranstvu i tamo im je dijagnostifikovano i urađeno ono što nije moglo u zemlji, izjavio je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

Lončar je, nakon sastanka sa inicijatorima “Zojinog zakona” Bojanom Mirosavljević i Dušanom Milosavljevićem rekao da ta deca do sada nisu imala mogućnost da reše zdravstveni problem, kao i da je njemu veoma drago što je pozitivna inicijativa pretvorena u delo i što postoji rezultat.

Za ovo se čulo ne samo u regionu, već i u Evropi i svetu, javili su nam se ljudi iz bogatih zemalja – Švajcarske, Nemačke sa željom da isto ili slično primene i u svojim zemljama – rekao je Lončar.

Majka osmogodišnje Zoje Mirosavljević, devojčice koja je preminula od Batenove bolesti i inicijatorka zakona Bojana Mirosavljević, rekla je da je Zojinoj porodici “srce puno”, jer je njen zakon jedan od zakona koji se sprovodi, što je, smatra, velika stvar.

– Za nas Zojin zakon ima veliku vrednost ako je jedno dete spašeno, Zoja je ostvarila svoju misiju. Velika farmaceutska kompanija u Cirihu pokazala je veliko interesovanje, planiraju da naprave jedinstvenu svetsku platformu za rešenje problema dijagnostike retkih bolesti u svetu i Zojin zakon je praktično osnov toga – rekla je Mirosavljević.

Foto: Tanjug/Marko Đoković

Narodni poslanik i jedan od inicijatora zakona Dušan Milosavljević naveo je da je jako ponosan što je imao priliku da krene u inicijativu sa porodicom Mirosavljević.

– Njihovi bol i tuga su pretvoreni u ogromnu energiju koja je bila pokrenuta da se kroz sve nedostatke zdravstvene administracije koje su bile primećene u lečenju njihovog deteta i druge dece koja boluju od retkih bolesti, napravi jedno zakonsko rešenje koje bi pomoglo drugoj deci – rekao je Milosavljević.

Zojin zakon praktično znači da, ukoliko se u roku od šest meseci u Srbiji ne postavi dijagnoza, doktor je obavezan da pošalje uzorak krvi, tkiva ili urina u referentne strane medicinske centre, gde će se postaviti dijagnoza, a onda može da se počne sa lečenjem deteta.

(Telegraf.rs / Tanjug)

PostHeaderIcon Divna akcija firme Boost-team iz Novog Sada

Beskrajno hvala nasoj drugarrici Anki koja se sa svojim timom trudi da pomogne nasem udruzenju !

 

 

Poštovani,

 

obraćam Vam se ovim putem kako bih Vas upoznala sa zajedničkim projektom Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život  i preduzeća BOOST TEAM.

 

ŽIVOT je udruženje koje brine o dečici koja boluju od najtežih oblika retkih bolesti među kojima je i fatalna Batenova bolest.  Reč je o dečici koja već nakon treće godine prestaju da govore i da hodaju, gube vid i svakodnevno doživljavaju mnogobrojne epileptične napade.Ova deca su prikovana za krevet i aparat sa kiseonikom, hrane se putem cevčice i potreban im je konstantan nadzor. Na žalost, ova dečica najčešće umiru između 8. i 12. godine.

 

Deca obolela od Batenove bolesti su 100%- tni invalidi. U Srbiji trenutno ima šestoro mališana sa ovom bolešću. Udruženje Život ulaže velike napore kako bi pomoglo oboleloj deci i njihovim porodicama, jer adekvatna briga o ovim mališanima iziskuje mnogo novca. Udruženje prikuplja novac za nabavku lekova, enteralne hrane, pelena, aspiratora i koncentratora kiseonika, invalidskih kolica i mnogih drugih sredstava koja im mogu ublažiti svakodnevnu patnju.

 

 

Među obolelim od Batenove bolesti bila je i mala Zoja koja je na žalost preminula u 8. godini. Upravo po njoj je i nazvan zakon koji će omogućiti brže dijagnostikovanje retkih bolesti u Srbiji.

 

 

http://www.zivotorg.org/

Posetite i sajt Udruženja Život i upoznajte se sa Strahinjom, Teom, Aleksom, Aleksandrom injihovim drugarima.

 

 

Boost Team doo Novi Sad svoje poslovanje orijentiše na područje oglašavanja. Veoma dobre rezultate pokazali smo u organizaciji i realizaciji projekata usmerenih ka deci i obolelima sa posebnim potrebama.

 

 

Budući da su sredstva potrebna za rad udruženja vrlo visoka i da je svaki prikupljen dinar i više nego dobrodošao, pozivamo Vas da se uključite u kampanju i postanete deo naše priče.

 

Možete se uključiti kupovinom majica sa porukom Udruženja Život. Ono što nudimo Vama kao kompaniji koja želi da pomogne i uključi se u ovaj humani projekat jeste štampanje Vašeg loga/slogana na istu tu majicu. 

Svaku kupljenu majicu Vam dostavljamo, te je možete dalje koristiti kao poklon za svoje poslovne partnere, zaposlene i sl. Na taj način postići ćemo zajedničku korist – promovisaćemo Vašu kompaniju i prikupiti novac za obolelu decu.

 

Zašto nam je važno da što više majica pustimo u opticaj kroz celu Srbiju?

Osnovna nit vodilja ove kampanje je uključiti što više ljudi koji će nositi ove majice i na taj način komunicirati sa drugima o potrebi pomaganja, kao i o mogućnosti da se uključe u projekat Udruženja Život i Boost Team- a, te pomognu deci oboleloj od Batenove bolesti.

 

Cena jedne majice je 920 dinara+pdv, a možete se uključiti kupovinom neograničenog broja majica. Kupovinom 5 ili više majica, Udruženje ŽIVOT uvrstiće Vas na spisak sponzora/donatora na svojoj internet stranici.                

 

Porudžbinu možete ostvariti putem e-maila anka@boost-team.comili putem broja telefona 066/220- 210.

Obavezno posetite i web adresu Udruženja ŽIVOT na kojoj se nalaze fotografije majica.

                                                                                                               

             

U nadi da ćete kupovinom majica pomoći dečici oboleloj od Batenove bolesti i bar malo im olakšati teško detinjstvo,

 

srdačno Vas pozdravljam,

 

 

Anka Sekanić

Boost- team doo Novi Sad

 

PostHeaderIcon Tribina “Donosenje Zojinog zakona

U organizaciji Centra za bioeticke studije i podrsku Instituta za drustvane nauke iz Beograda 5.3.2015. je odrzana tribina “Donosenje Zojinog zakona”.

Na tribini su govorili oni koji su imali kljucnu ulogu u usvajanju zakona , redom:

-dr Hajrija Mujovic Zornic,naucni savetnik Instituta za drusvene nauke,upravnica centra za pravna istrazivanja,jedna od autorki Zojinog zakona

– Bojana Mirosavljevic, majka male Zoje Mirosavljevic  po kojoj je zakon i dobio ime

– prof.dr Dusan Milisavljevic,poslanik u Skupstini Srbije,podnosilac Zojinog zakona

 

11002688_10202466454502848_5601493029730750993_o 11023146_10202941609654818_919878211_n 11051113_10202941610014827_1945625268_n 11015448_10202941611254858_74278930_n 11022631_10202466497023911_1693767556734040301_n 11022808_10202941610774846_692898534_n 11051168_10202941611054853_282130148_n 11056781_10202941611654868_69803080_n 11051228_10202941610174831_685206281_n