Archive for the ‘Naša deca’ Category

PostHeaderIcon Dirljivo pismo stručnjaka iz Amerike porodici Mirosavljević

Na adresu porodice Mirosavljević stiglo je pismo iz Amerike koje je, nakon što je saznao da je Zoja preminula,  napisao jedan od doktora-naučnika koji rade na leku za Batenovu bolest.

„Draga Bojana,

Bio sam jako ožalošćen kada sam čuo da je vaša voljena Zoja izgubila bitku sa Batenovom bolešću“ –doktor započinje pismo.

„Frustriran sam što nismo uspeli da razvijemo tretman dovoljno brzo da bude dostupan i njoj. Ti i Zoja ste bile inspiracija svima u našem timu da rade brže i napornije kako bi enzimska i genska terapija bile dostupne svoj deci sa ovom groznom bolešću. Tvoja volja da se ne predaš nasuprot preprekama biće mi vodilja u daljim nastojanjima da izlečimo ovu opaku bolest.“

„Naš budući rad na genskoj terapiji posvetićemo sećanju na Zoju i na tvoje velike napore da je spasiš…“

„…kada lek počne da se primenjuje, deca koja budu imala koristi od njega će to u velikoj meri da duguju Zojinoj borbi i tvojim velikim naporima da je spasiš.“

„Iako Zoja sada nije fizički sa nama, deo nje će uvek živeti u deci koja budu primala terapiju koja je nastala iz inspiracije koju ste nam ti i Zoja pružile.“

Ovo pismo je dokaz koliko je naša Zojica uticala na ljude širom sveta i kolika je srca dotakla. Volimo te Zoja i zauvek ćeš živeti u nama!

PostHeaderIcon Dragan Đilas obišao našeg Straju

Gradonačelnik Beograda Dragan Đilas, iskoristio je svoju posetu Vrbasu kako bi obišao Strahinju i njegove roditelje.

Strajin tata Velimir je objasnio Đilasu kroz kakve muke prolaze roditelji teško obolele dece u Srbiji. Mnoge medicinske aparate, opremu i lekove roditelji kupuju iz svog džepa. Napomenuo je da je ove godine od Batenove bolesti umrlo četvoro dece i da se još šestoro bori sa opakom bolešću.

Ovo nije prvi put da se Đilas interesuje za našu decu. On već godinama prati našu borbu, puno nam je pomagao i ranije, a i sada je dao svoju punu podršku našim ciljevima: Zojinom zakonu, Peticiji roditelj-negovatelj i našoj borbi za prava obolele dece.

Đilasa su pozdravili i zahvalili mu se i članovi UG Multiart Vrbas, koji se bave organizovanjem humanitarnih manifestacija za teško bolesnu decu.

Od sveg srca hvala Draganu Đilasu. Da nije bilo ljudi kao što je on, Darko Miličić i njegova supruga i drugi koji su nesebično pomagali u našoj borbi, mi ne bi uspeli da postignemo ono što jesmo. Još uvek bi kupovali lekove našoj deci, još uvek bi plaćali enteralnu hranu, a o tretmanu u Kini bi mogli samo da sanjamo.

Ali borba nije gotova- tek je na početku. Još uvek se oboleloj deci u Srbiji uskraćuju osnovna prava- na dijagnozu, na lečenje, na dostojanstven život. Predstoji nam predlog novog zakona o dijagnozi (Zojin zakon), konačno usvajanje predloga izmene zakona u vezi sa peticijom roditelj-negovatelj, kao i svakodnevna borba sa birokratijom i drugim problemima. U toj borbi neizmerno je važna pomoći ljudi u vlasti.

CTRL + Q to Enable/Disable GoPhoto.it
CTRL + Q to Enable/Disable GoPhoto.it

PostHeaderIcon Zoja je dobila krila

Trebalo mi je puno vremena da sednem i napišem ovaj post. Jednostavno šta god mi  je palo na pamet, nije ni blizu moglo da opiše ono što svi mi osećamo kao roditelji obolele dece, kao prijatelji porodice Mirosavljević i najviše kao ljudi koji su neizmerno voleli Zoju.  Zoja je bila naša princeza, vršnjakinja našeg Alekse i njegova “devojka”. Sve što smo prolazili prolazili smo zajedno, svaki napad, svaki osmeh, svaku krizu i svaku radost.  Pa ipak, iako se lek činio tako blizu, nadohvat ruke, Zojino malo srce nije izdržalo. U utorak rano ujutro, naša mala princeza je dobila krila i pridružila se svojim drugarima na nekom drugom, sigurno puno lepšem mestu.

Ljudi često u ovakvim situacijama citiraju neke pesnike i pisce. Ali nijedna reč, nijedan stih ne bi mogao da na pravi način iskaže ono što nam je stvarno u srcu. Bol i tuga nikada neće otići, nikada neće nestati. Ostaje nam velika praznina u duši, ali isto tako i radost što smo bili deo Zojinog života, što smo zajedno sa porodicom Mirosavljević prolazili i sreću i tugu, što nas je to iskustvo učinilo boljim ljudima. Zoja hvala ti na tom velikom daru, nikada te nećemo zaboraviti.

Kao i njeni mama i tata, Zoja je bila veliki borac i dotakla je srca mnogih. Upravo zbog toga, započeta je nova inicijativa nazvana “Zojin zakon”. Više o tome pročitajte u izjavi porodice Mirosavljević.

Istovremeno, želeo bih da zamolim sve pripadnike medija da pročitaju izjavu porodice Mirosavljević i da poštuju njihovu privatnost i dozvole im da naredne dane provedu bez dodatnih pritisaka. Ukoliko imate neka pitanja slobodno se obratite meni:

Stevan Čović

+381 62 585 119

PostHeaderIcon Pokažimo humanost- pomozimo malom Lav Davidu!

Mali Vrščanin Lav David Mirosavljev, naš drugar iz Udruženja, od svog rođenja se lavovski bori za svoj život. Njegovi roditelji nasuprot savetima mnogih ne odustaju od njega i boriće se do zadnjeg svog daha. Njima je potrebna pomoć!

U sklopu akcije Pokažimo humanost- pomozimo malom Lav Davidu, odlučili smo da sav prihod od humanitarnih SMS brojeva do kraja septembra  prosledimo porodici Mirosavljev. Na žalost, to nije neka velika cifra, ali tu nastupate Vi, ljudi velikog srca. Stoga Vas molimo da još jednom uzmete mobilne telefone u ruke i pošaljete jednu, ali vrednu SMS poruku:

za korisnike VIP i Telekom mreže- pošaljite SMS poruku ZIVOT, na br tel. 2131 (cena je 100din+pdv)

za korisnike Telenor mreže- pošaljite SMS poruku ZIVOT, na br tel 5959 (cena je 200din+pdv)

Na taj način, donirali ste 100 din za borbu malog Lav Davida, jer on to zaslužuje!

Zajedno smo jači!

“Život”

PostHeaderIcon Luka je dobio krila anđela

U nedelju, 14 jula, naš drugar Luka je dobio krila anđela. Kao što je postao običaj kod porodica čija deca boluju od Batenove bolesti, kada neko dete izgubi svoju bitku, dobije krila:

Oni koji prate našu borbu, znaju da su ove godine svoja krila dobili i Andrijana i Miloš

Nema tih reči koje bi mogle da opišu šta osećamo. Reči kao tuga, očaj, neverica, bol… previše su prazne i nedovoljne… Ne možemo ničim da ublažimo i olakšamo ove teške dane porodici Đurić, jer ne postoj  ništa čime možemo to da objasnimo, da damo neki smisao svemu. Činjenica je da je još jedno nedužno dete prošlo kroz golgotu, oduzeto mu je detinjstvo, osmeh, a sada i život. Činjenica je da su još jedni roditelji doživeli ono što nijedan roditelj ne bi nikada trebalo da doživi- gubitak svog deteta.

Luka puno te volimo. Nadamo se da sada barem imaš svoj mir i da se družiš sa svom ostalo decom koja su te dočekala na nebu. Srešćemo se opet maleni. Počivaj u miru.

PostHeaderIcon Humanitarni koncert za Aleksu

I Subotica se uključila u pomoć našoj deci! Dirigent Maćaš Murenji i njegovi učenici su u saradnji sa Udruženjem “Adagio” organizovali humanitarni koncert za Aleksu. Dođite i provedite se uz zabavnu muziku Dečijeg hora i učenika muzičke škole, tamburaškog orkestra “Klasovi”, ex-yu grupe “Prijatelji”, Ženskog omladinskog hora, Andreja Ademia, Stefana Vukčevića i soprana Alenke Ponjavić  a, kao specijalna gošća, nastupaće Hajnalka Buš, finalistkinja emisije “Ja imam talenat”!

Zahvaljujemo svim organizatorima i učesnicima na požrtvovanju i svima Vama koji dođete na koncert ili na neki drugi način podržite borbu naše dece!

PostHeaderIcon Teina priča

Teina priča

Moja jedina dugo iščekivana jedinstvena devojčica Teodora rođena je 24 06 2008 god. u Novom Sadu.Moj suprug i ja smo bili naj srećniji roditelji na svetu,Teodorin svaki plač sa razlogom ili bez za nas je bio smak sveta.Moja Tea je bila najnestašnija devojcica na svetu, volela sam da kazem “nestašna je za dva dečaka”.

Tea je 24.06.2011. napunila tri godine, a pet dana posle trećeg rođendana počela je naša agonija- prva kriza svesti(kako su to doktori nazvali), ne zadugo potom serije zagledavanja, kleckanja, padanja. Posle svakog napada završavali smo u bolnici, da bih u toku jednog od naših boravaka u bolnici naša doktorka počela da uvodi terapije za epilepsiju(eftil,frizium,kepra). Svi ti lekovi nisu imali neki poseban efekat kod moje devojčice.

Na jednoj od naših kontrola kod doktorke je proradio crv sumnje pa je predlozila da uradimo test na Batenovu bolest(za koju smo mi čuli samo u tv emisiji u kojoj je učestvovala gospođa Bojana Mirosavljević sa svojom devojčicom Zojom). Sada smo i mi postali članovi udruzenja “ŽIVOT”. Rezultat smo čekali predugo celih pet meseci. Za ovu bolest je i jedan dan predugo,jer je progresija bolesti individualna kod svakog deteta. Konacno  smo dočekali i taj dan da saznamo naš rezultat, otišli smo u Beograd kod doktorke Kravljanac puni optimizma misleći da nema šanse da je Tea bolesna od te fatalne bolesti. Međutim,  rezultati su pokazali drugačije -“NAŠA TEODORA IMA BATENOVU BOLEST”.

Ceo naš svet se srušio. Moja Tea je sada u jako nestabilnoj fazi. Ne smemo da je pustimo iz ruke da ne bi pala , razbila glavu, slomila ruku… Da bi  je zadrzali bar u ovoj fazi do pojavljivanja enzimske terapije koja se stalno spominje trebalo bi što pre da je odvedemo na tretman matičnim ćelijama u Kinu, za koji nam treba ogroman novac. Novac treba da skupimo za nepunih mesec dana! MOLIMO SVE DOBRE LJUDE DOBRE VOLJE koji saosećaju sa nama, da nam pomognu da TEODORU zadrzimo na nogama do pojavljivanja enzimske terapije, svojim uplatama na ziro račun broj 165-1001523581926-41 (HypoAlpe Adria Banka)

UNAPRED ZAHVALNI RODITELJI

PostHeaderIcon Prica o nasoj Anci

Do 6 ipo godina je bila zdrava i vesela devojcica.Isla je u predskolsko,vozila biciklo,pisala svoje ime,ucila pesmice,obozavala da igra.
Ubrzo po  njenom rodjenju dobila je i brata,ona sad u novembru puni 13 god a njen brat je u junu napunio 11 god.Ona je pazila svog brata drzala ga za ruku i vodila u predskolsko gde su isli zajedno.
I sad se setim kako sam ih u jednim kolicima vozila zajedno.Ona je tad pazila njega a sad on pazi nju,on nju ume da nahrani iako se ona hrani preko sonde.Srce bi coveku iskocilo iz grudi  kad ih gleda kako on nju hrani ili kad joj pridje pa je sa osmehom pomazi po glavi ili se sagne da je poljubi u obraz.
Problem je poceo pred upis u prvi razred kad sam ja primetila da povremeno zaboravlja pesmice,ili boje koje je odlicno znala,jednom je pala u dvoristu ali bez gubitka svesti bez pene na ustima,ni sad ne mogu da opisem taj pad,to je bilo nesto kao da se saplela i par puta je pricala da vidi nesto cega nema,neku bebu ili trazila da joj uberemo jabuku sa drveta-jabuku koje nema. Puna 3 meseca provedena u bolnici na ispitivanjima gde je utvrdjeno da ima CPK 10 500 a CPK kod ljudi je normalno do 180.Magnetna kad je uradjena  (privatno naravno jer za magnetnu tad se cekalo po 6,7 meseci do godinu dana) to nam je cini se bilo najteze kad su nam rekli da joj je mozak kao coveku od 60 godina tj da kako covek stari tako mozdane celije umiru ali zasto se to desilo detetu koje ima 6 ipo godina.Odlasci i ispitivanja po svim bolnicama u BG iznova i iznova niko nije znao koja je bolest u pitanju,svi su sumnjali na neku vrstu mitohondrijalne bolesti misicne slabosti zbog tog CPK koji je mnogo povisen.Kako je vreme prolazilo pocela je da se tetura i pada,hodala je uz moje i suprugovo drzanje za ruke.Pri hodu je kasnije i prebacivala nogu preko noge a onda je dobila i te neke stereotipe,rukom je u pocetku cesto u toku dana sklanjala siske sa cela a onda i neko stiskanje ruku i cupanje istih kao i jako srkanje i uvlacenja vazduha.Pocela je da koristi i manji broj reci dok se to nije svelo bukvalo na “daj”  “hocu”  ” necu” “vode”  “sok”. Pre nesto vise od 2 godine na putu prema bolnici glava joj se ukocila skroz u jednu stranu i zenice pomerene u istu stranu i jedva se videle,bio je jako suncan i sparana dan,prepali smo se i od straha je polivali vodom pljeskali je po licu nismo znali kako da je povratimo i nismo znali sta joj je.Doktorka koja je tad vodila nista nam nije rekla u vezi toga niti nam je rekla sta da radimo u slucaju da se to ponovi.Punih 6 meseci je ona povremeno imala te kako smo tek kasnije saznali epi napade bez terapije,cak smo i u Brisel putovale sa tim napadima a da nismo znali da su to napadi.U Brisel smo putovali da bi joj utvrdili da li je u pitanju Rett sindrom.Analizom krvi je utvrdjeno da nije u pitanju Rett sindrom.Od prilike u to neko vreme mi se javio na mejl Stevan Covic Aleksin tata (Aleksi je u to neko vreme potrdjena Batenova bolest),simtomi su bili slicni ali je njoj to sve kasno krenulo i kao glavni pokazatelj Batenove bolesti je to sto su gubili vid a ona je tad jos dobro videla i plus on nije imao tako visok CPK kao ona u stvari uopste nije ni imao povisen CPK i zbog toga smo svi odbacili mogucnost da je Batenova bolest u pitanju.
Mojoj Anci je pre oko 2 meseca ipak potvrdjena neuronska ceroidna lipofuscinoza (NCL 1) tj Batenova bolest ali nije isti tip kao sto imaju Aleksa,Zoja i ostali.Tip Batena koji moja Anci ima je toliko redak da je u CELOM SVETU poznato samo za pet osoba sa tim tipom Batena i moja Anci sesta.Njoj je bolest trebala da krene od prve godine rodjenja ali je krenula od 6 ipo god,zasto tako kasno?Ne zna se.Zasto povisen CPK kad ni osobe sa tom vrstom Batena nemaju povisen CPK? Ne zna se.
Ona je sad kao i sva ostala deca sa tom bolescu nepokretna,sa pelenama,ne prica nista,hranim je na sondu(uskoro ce joj staviti PEG slicno sondi koja ide kroz nos samo se ova stvalja operacijom i stavlja se kroz stomak) po nekad mi se nasmeje kad je ljubim i mazim i to je ono sto me jos uvek odrzava da kazem pri svesti i kao i ostali ima ucestale epi napade.Hrana,pa kupujemo posebnu hranu Nutrison uz ciju pomoc je zivnula i dobila na kilazi (bitno je da vise ne gubi na kilazi vec dobija imala je 16 kg a sad 20kg)  koza i nokti joj se oporavili i krv joj je mnogo bolja,oko 70 eura nedeljno je potrebno za tu hranu pa ko ima zivece ko nema patice se jos vise nego sto vec pati ,to je politika nase drzave.Da kazem i da roditelji za decu sa ovom bolescu moraju kupiti medicinski aspirator koji kosta oko 30 000 dinara jer je neophodan deci a to ne ide preko socijalnog vec preko roditeljskog dzepa.
Borba se nastavlja iz dana u dan protiv bolesti,protiv drzave,protiv nepristojnih ljudi koji toliko zure u nju i ne gledaju kuda idu pa ja imam obicaj da dobacim” gledaj kuda ides udarices u banderu” pa cak i protiv najrodjenijih koji kazu daj je u dom i nastavi sa zivotom….?

PostHeaderIcon Naš novi drug Antun

Mali Antun je bas pre neki dan napunio 7 god i nazalost, takodje ima
Batenovu bolestu, ali izgleda da je u pitanju tzv.Varijanta kasno
infantilnog oblika CLN 8.


Antun nas je posetio zajedno sa svojom porodicom pri dolasku na
pregled kod dr Kravljanac na Institutu za majku i dete U Beogradu.Samo
da podsetimo da je DrRuzica Kravljanac jedini refernetni i zaduzeni
lekar za sve obolele od Batenove bolesti za ceo region.

Ono sto nas je ostavilo potpuno neme je cinjenica da je Antun imao jos
2 brata koja su umrla.Najstariji Antunov brat je najverovatnije i
takodje Batenovu bolest, ali roditelji to tad nisu znali ,jer nije
bila uspostavljena tacna dijagnoza.MOzete li da pogodite ko se opet
“igrao” dijagnoze??!!!!
Naravno.Dr Slobodanka Todorovic koja je pogresila i Zojinu dijagnozu !!!!

Drugi Antunov brat je umro od tumora na mozgu.
Mi smo pred sudbinom ove porodica ostala potpuno nema i sokirana.
Pitam se…- Ima li po svakoj porodici neka odredjena kolicina tuge i
bola koja joj je namenjena ili…? Ko propisuje i odlucuje o toj
kolicini?

Uskoro cete na nasem saitu moci da procitate detaljniju pricu  o malom
Antunu koi nam dolazi iz Zagreba.

PostHeaderIcon Strahinja u Explozivu, Prva TV