Archive for the ‘SEMINARI’ Category

PostHeaderIcon PEG sonda- objašnjenje i nega

Ovo je jedan od snimaka koji planiramo da uradimo u vidu instrukcionalnog CD-a. Snimak je namenjen medicinskom osoblju ali na prvom mestu roditeljima koji se po prvi put suočavaju sa PEG sondom i hranjenjem preko sonde. Pokušali smo da na jednostavan način objasnimo šta je PEG, kako se postavlja i kako se nakon toga neguje.

PostHeaderIcon UTISCI SA NAŠE PRVE KONFERENCIJE

(TO SEE THE ENGLISH VERSION OF THE PRESS RELEASE, PLEASE CLICK HERE)

Poštovani,

Obaveštavamo Vas da je 1. i 2. juna 2012 održana konferencija o retkim bolestima pod nazivom „Retke neurološke bolesti kod dece – rano prepoznavanje, dijagnoza i mogućnosti lečenja”, u organizaciji Udruženja građana protiv retkih bolesti kod dece “Život” iz Novog Sada.

Još jednom smo uspeli da okupimo tim domaćih i inostranih stručnjaka i da zainteresujemo lekare i farmaceute kao i širu javnost  za temu retkih bolesti. Konferenciju smo podelili na dva dela.

Prvi deo održan je 1. juna, na Međunarodni dan deteta, u Svečanoj sali SPENS-a u Novom Sadu.  Ovaj dan je bio predviđen za lekare i farmaceute a održani su stručni seminari sa sledećim temama:

–          NCL poremećaji – klinički i patobiološki aspekti (Batenova bolest)- dr Ketrin Sims MD

–          NCL kod bolesnika u regionu – dr Ružica Kravljanac

–          Pompeova bolest- Nova budućnost – Marize Šoneveld van der Linde

–          Laforina epilepsija  – dr Ketrin Sims MD

–          Progresivne miokloničke epilepsije – dr Ružica Kravljanac

–          Retov sindrom – dr Milena Đurić

–  i kao poseban gost, gđa Vlasta Zmazek, predstavnik EURORDIS-a i Hrvatske udruge za rijetke bolesti.

Seminari su bili akreditovani od strane Zdravstvenog saveta Srbije sa 5 od maksimalnih 6 bodova i kategorisani su kao domaći kurs prve kategorije. Takođe, dobili smo podršku i pokroviteljstvo Ministarstva zdravlja, koja je i ovog puta ostala ograničena na nekoliko lepih reči i dozvolu da upotrebimo logo ministarstva zdravlja na reklamnom materijalu. Učesnike su ovoga puta pozdravili Državni sekretar ministarstva zdravlja dr Periša Simonović i pokrajinski sekretar dr Atila Čengeri. Nadamo se da će sledećom prilikom njihova podrška  biti konkretnija i da neće ostati samo na lepim rečima. I opet, po ko zna koji put, dobili smo obećanja da ćemo lekove protiv epilepsije kao i specijalnu hranu za našu decu koja se hrane preko sondi  VEC OD IDUĆE NEDELJE moći da  dobijamo na recept. Naglašavamo da su to SAMO OBEĆANJA koja smo mi čuli već million puta  i pošto znamo sa kim imamo posla- NASTAVLJAMO BORBU ZA NAŠU DECU!  VEĆ U SREDU 6.6.2012. su zakazani novi razgovori sa Ministrastvom zdravlja.

Drugi deo konferencije je bio predviđen za pacijente, roditelje, vaspitače, učitelje, nastavnike, defektologe i ostale zainteresovane. Za ovaj deo konferencije imali smo pomoć ŠOSO “Milan Petrović” iz Novog Sada gde je i održan skup. Veoma nam je drago što je posećenost bila izvandredna i pojavilo se oko dve stotine ljudi.  Održani su seminari sa istim temama ali u kraćem formatu. Svesni da je ovo jedinstvena prilika da stupe kontakt sa najvecim strucnjakom za retke bolesti na celom svetu,dr Ketrin Sims , osim pacijenata sa NCL i Retovim sindromom, došli su pacijenti sa drugim retkim oboljenjima, iz drugih Udruženja i stvoreni su kontakti koji mnogo obećavaju za budućnost. Pacijenti i njihove porodice imali su priliku da u odvojenoj prostoriji popričaju sa dr Ketrin Sims , dr Ružicom Kravljanac I dr Milenom Djuric , da se posavetuju o bolesti i terapijama. Takođe su od velike važnosti bila predavanja gđe Zmazek jer smo imali priliku da saznamo šta se događa u zemljama u regionu kao i u EU, upoznamo se sa EURORDIS-om (European rare disease) te naučimo koji su mehanizmi preko kojih pacijenti mogu da zahtevaju svoja prava.

Kao što smo i očekivali, mnoge porodice su izrazile volju da se bore za svoja prava. Nadamo se da smo svojim primerom uspeli da ih ohrabrimo da preduzmu konkretne korake, da osnivaju udruženja i da se aktivno uključe u našu zajedničku borbu. Sa druge strane, mi smo osnaženi njihovom podrškom i sa tom novom snagom nastavićemo još beskompromisnije da se borimo za prava dece obolele od retkih bolesti. Svim prisutnima smo najavili nove seminare koji su u planu za jesen 2012 i ta vest je dočekana sa oduševljenjem.

Ovim putem, još jednom se zahvaljujemo našim predavačima, SPC Vojvodina, ŠOSO “Milan Petrović” i svima koji su nam pomogli da ovako bitan događaj sprovedemo u delo.

Posebno smo zahvalni svima koji su prisustvovali konferenciji i pokazali nam da nismo usamljeni u nastojanjima da učinimo zdravstveni i socijalni sistem efikasnijim te olakšamo život dece sa retkim bolestima i njihovim porodicama.HVALA VAM ŠTO STE SVOJIM PRISUSTVOM DALI SMISAO BORBI ZA ŽIVOT NAŠE  DECE.

ZA SVE NAS JE OVO BIO VELIČANSTVEN DOGAĐAJ I KRUNA NAŠE VIŠEGODIŠNJE BORBE.  OVA KONFERENCIJA  PREDSTAVLJA JOŠ JEDAN RAZLOG DA BUDEMO PONOSNI NA NAŠE MALE HEROJE ,JER SU SVE OVO ONI IZAZVALI –IZVUKLI SU IZ  SVIH  NAS  ONO ŠTO NI SAMI NISMO ZNALI DA POSTOJI.

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece -“ŽIVOT”

Predavači:

–          Dr Katherine Sims MD, neurolog i direktor Neurogenetičke klinike u Massachusets general hospital u Bostonu; jedan od vodećih stručnjaka za NCL u svetu, takođe profesor na Univerzitetu Harvard

–          Dr Ružica Kravljanac, neurolog na Institutu za majku i dete u Beogradu

–          Dr Milena Đurić, načelnica neurologije na Institutu za majku i dete u Beogradu

–          Maryze Schoneveld van der Linde, pacijent sa Pompeovom bolešću, jedna od prvih učesnika u kliničkom ispitivanju koje je potvrdilo lek za pomenutu bolest, trenutno vodi Patient Centered Solutions agenciju za konsalting za zdravstvo i negu i širom sveta daje predavanje o Pompeovoj bolesti. Takođe sarađuje sa International Pompe Association (IPA), Dutch Genetic Alliance, European Neuromuscular Centre.

– Vlasta Zmazek, predsednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti, predsednica DEBRE- Hrvatska, i predstavnik EURORDIS-a (European rare disease).

———————————————————————————————————-

1. jun, Svečana sala SPENS-a

—————————————————————————————————-

2. dan, ŠOSO “Milan Petrović”


PostHeaderIcon Važno obaveštenje za 2 jun

Obaveštavamo Vas da je promenjena lokacija za drugi dan konferencije (subota, 2 jun) i umesto u Bate Brkića BB, konferencija će biti održana takođe u ŠOSO Milan Petrović, ali u ulici Braće Ribnikar 32.

Udruženje građana “Život”

PostHeaderIcon Konferencija o retkim bolestima, 1 i 2 jun 2012

Sa ponosom Vas pozivamo,

Da prisustvujete konferenciji pod nazivom „Retke neurološke bolesti kod dece – rano prepoznavanje, dijagnoza i mogućnosti lečenja”,  koje organizuje  Udruženje za borbu protiv retkih bolestikod dece „Život“,  a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja. Konferencija će se održati za lekare 1. juna 2012  u Amfiteatru na SPENS-u (Novi Sad) a za širu javnost 2. juna 2012 u prostorijama srednje škole „Milan Petrović“, u ulici Bate Brkića BB u Novom Sadu  sa početkom u 9.30h.

Predavači:

–          Dr.Katherine Sims; direktor neurološke klinike  Massachusetts general hospital u Bostonu i profesor na prestižnom univerzitetu Harvard, govoriće o Neuronskoj ceroidnoj lipofuscinozi (NCL ili Batenova bolest) i Laforinoj epilepsiji

–          Dr. Milena Djurić; načelnica  neurologije sa Instituta za majku i dete dr.“ Vukan Čupić“   u Beogradu, održaće predavanje o Retovom sindromu

–          Dr. Ružica Kravljanac; neurolog Instituta za majku i dete dr. „Vukan Čupić“  iz Beograda, koja je referentni stručnjak za Batenovu bolest u Srbiji i koja će dato prikaz NCL na Balkanu, kao i održati predavanje na temu „Progresivne miokloničke epilepsije“

–          Maryze Schoneveld van der Linde, iz Holandije, koja će iz ličnog iskustva da predstavi Pompeovu bolest kao i terapiju za istu; trenutno vodi konsultativnu firmu za retke bolesti Patient Centered Solutions, a sarađuje i sa Dutch Genetic Alliance

–          Predstavnici Udruženja građana „Život“ koji će prikazati stanovište i borbu roditelja dece obolele od retkih bolesti

NAPOMENA: 1. jun je rezervisan za lekare i stručnjake iz zemlje i regiona i svi seminari su na naučnom nivou. Edukacija je akreditovana od strane Zdravstvenog saveta Srbije kao domaći kurs prve kategorije. Predavači će dobiti 10 bodova, a slušaoci 5 bodova za obnovu licence.

2. jun je predviđen za pacijente i njihove porodice, kao i Udruženja za retke bolesti, zatim vaspitače, nastavnike, negovatelje i sve zainteresovane.

Plan i program konferencije videti dole.

Molimo Vas da u što kraćem roku potvrdite Vaš dolazak. Ukoliko dođe do eventualnih izmena, bićete blagovremeno obavešteni. Za sve informacije možete kontaktirati Udruženje građana „Život“:

Tel:                         021/442-331

Predsednik:        Bojana Mirosavljević                      062/585-118

Predsednik skupštine: Stevan Čović                                      062/585-119

­                www.zivotorg.org

contact@zivotorg.org

PROGRAM KONTINUIRANE EDUKACIJE za doktore

1. jun 2012.

Satnica Tema Metod obuke* Predavač
9.30-10.00 Okupljanje
10.00- 10.15

10.15  10.25

Uvodna reč i upoznavanje sa satnicom

Uvodni test

predavanje Bojana Mirosavljevic, UG Zivot
10.25-10.40 Otvaranje skupa predavanje Ministrstvo zdravlja
10.40- 11.00 Udruzenje građana „Život” predavanje Bojana Mirosavljevic
11.00-11.20 EURORDIS (European rare disease) Predavanje Vlasta Zmazek
11.30-12.25 Neuronska ceroidna lipofuscinosa Predavanje I diskusija Dr Ketrin Sims
12.30-13.25 Kliničke karakteristike NCL u balkanskom regionu Predavanje I diskusija Dr Kravljanac Ruzica
13.30-14.30 Pauza za ručak
14.30-15.25 Progresivne miokloničke epilepsije- lečenje Predavanje I diskusija Dr Kravljanac Ruzica

15.30-16.25 Laforina epilepsija, dijagnostika Predavanje i diskusija Dr Sims
16.30-17.25 Pompeova bolest, dijagnostika i lečenje Predavanje I diskusija Maryze Schoneveld van der Linde
17.30-18.30 Rett-ov sindrom – dijagnostika Predavanje i diskusija Dr Milena Djurić

PROGRAM KONFERENCIJE za širu javnost

2. jun 2012.

Satnica Tema Metod obuke* Predavač
9.30-10.00 Okupljanje
10.00- 10.10 Uvodna reč i upoznavanje sa satnicom predavanje Bojana Mirosavljevic, UG Zivot
10.10- 10.30 Udruzenje Život predavanje Bojana Mirosavljevic
10.35-11.35 -NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije)

-EURORDIS (European rare disease)

-Hrvatska Udruga za rijetke bolesti

Predavanje Bojana Mirosavljević
Vlasta Zmazek, Hrvatska udruga za rijetke bolesti, EURORDIS
11.40-12.20 Neuronska ceroidna lipofuscinosa Predavanje I diskusija Dr Ketrin Sims
12.25-13.05 Kliničke karakteristike NCL u balkanskom regionu Predavanje I diskusija Dr Kravljanac Ruzica
13.10-14.10 Pauza za ručak
14.15-14.55 Progresivne miokloničke epilepsije- lečenje Predavanje I diskusija Dr Kravljanac Ruzica

15.00-15.40 Laforina epilepsija, dijagnostika Predavanje i diskusija Dr Sims
16.00-16.40 Pompeova bolest, dijagnostika i lečenje Predavanje I diskusija Maryze Schoneveld van der Linde
16.45- 17.30 Rett-ov sindrom – dijagnostika Predavanje i diskusija Dr Milena Djurić

PostHeaderIcon Predavanje u SŠ “Milan Petrović” u Novom Sadu

U cilju širenja svesti o retkim bolestima u Srbiji, Udruženje građana “Život” pokrenulo je niz predavanja o retkim bolestima. Prvo ovakvo predavanje u 2012. godini održano je u Novom Sadu, u srednjoj školi “Milan Petrović” a teme su bile Batenova bolest (neuronska ceroidna lipofuscinoza) i Laforina epilepsija.

Stručni deo predavanja držala je dr Ružica Kravljanac, neurolog sa Instituta za majku i dete u Beogradu i jedini stručnjak za Batenovu bolest u regionu dok je Bojana Mirosavljević dala uvid u Batenovu bolest iz ugla roditelja.

Ovo je samo prvo u nizu predavanja koje imamo u planu, a uskoro slede Loznica i Subotica.

PostHeaderIcon Dan retkih bolesti 2012

28-og februara na Institutu za majku i dete “Dr Vukan Cupic” u
Beogradu je odrzan javni cas radi obelezavanja svetskog Dana retkih
bolesti, a u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti
NORBS-a (nase udruzenje je jedan od osnivaca).


Svaka clanica osnivac je imala svoju prezentaciju, sto je bilo veoma
korisno jer je bio prisutan veliki broj lekara, roditelja….


Skup je ,na iznenadjenje svih, otvorio Ministar zdravlja Zoran
Stankovic.

Vec na samom pocetku svog izlaganja ministar je pomenuo par
informacija koje su neistinite u vezi dece obolele od Batenove bolesti
na sta smo mi zustro odreagovali sto se i vidi na snimku.
Na licu mesta je dogovoreno da se odrzi sastanak “po hitnom postupku”
u Ministrastvu zdravlja zajedno sa nama i ostalim predstavnicima
NORBS-a.


Mi smo spremni ko zapete puske, jer su nam aduti DOKAZI i nasi
heroji-nasa deca!!!!

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=chVskFg0Qws#!

PostHeaderIcon Predavanje o Batenovoj bolesti i Laforinoj epilepsiji u Novom Sadu

Pozivamo sve zainteresovane,

Da u četvrtak 1. marta sa početkom u 17 časova prisustvuju predavanju na temu „Retke bolesti. Najnovija saznanja o Batenovoj bolesti“.

Predavanje će se održati u velikoj sali srednje škole „Milan Petrović“ u Novom Sadu a reč će imati predstavnici Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „ŽIVOT“ i kao stručno lice, dr Ružica Kravljanac sa Instituta za majku i dete iz Beograda. Osim Batenove, govoriće se i o Laforinoj epilepsiji i drugim retkim bolestima.

Čekamo Vas!