Archive for the ‘Uncategorized’ Category

PostHeaderIcon TRIBINA O DIJAGNOSTICI RETKIH BOLESTI U SRBIJI I INOSTRANSTVU,ZOJIN ZAKON

      POZIVAMO VAS DA UČESTVUJETE U TRIBINI  POD  NAZIVOM:

 

Dijagnostika retkih bolesti u Srbiji i inostranstvu, Zojin zakon  ”

 

 

                                                                                    Меsто: SPC Vojvodine SPENS

Sutjeska 2  , amfiteatar              

 

Dаtuм: čетvrtаk, 21.мај .2015.   

Vreme: 18:00   

 

 

 

Udruženja   : Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije NORBS’, Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ŽIVOT i udruženje roditelja KLACKALICA ,  Vas pozivaju da prisustvujete tribini pod nazivom

“Dijagnostika retkih bolesti u Srbiji i inostranstvu ,Zojin zakon  ”

Cilj tribine je podizanje svesti o neophodnosti pravovremene dijagnostike retkih bolesti u cilju što efikasnijeg lečenja. Problem dijagnostike retkih boloesti postoji svuda u svetu. Usvajanjem  Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti tzv.Zojinog zakona  ,Srbija je pokazala spremnost da se uhvati u koštac sa problemima retkih bolesti .

Pitanja o kojima će se  voditi razgovor su – koje retke bolesti se mogu dijagnostifikovati u Srbiji i gde, finansiranje dijagnostike retkih bolesti u Srbiji, Budžetski fond za lečenje oboljenja,stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji, dijagnostika retkih bolesti u inostranstvu i primena Zojinog zakona…

 

.

Molimo Vas da u najkraćem roku potvrdite Vaše učešće u tribini elektronskim putem na e mailove organizacija organizatora. Za sve dodatne informacije možete se obratiti na telefon 062 585 118 Bojane Mirosavljevic:

 

1.Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ,,ŽIVOT”,

Коnтакт osobа Bojana Mirosavljević ,062 585 118, mirosavljevic.bojana@ gmail.com

 

2.Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije “NORBS”

Kontakt osoba Davor Duboka  ,office@norbs.rs

 

3.Udruženje roditelja  “KLACKALICA”

Kontakt osoba Snjezana Kuzet, тел: 063 899 46 70

PostHeaderIcon ZOJINO PUTOVANJE

“Iako Zoja fizicki vise nije sa nama, zivece u svakom detetu koje bude izleceno genetskom terapijom za Batenovu bolest jer je ona bila nasa inspiracija “- ovo su reci doktora i istrazivaca iz Amerike koji su nam ukazali cast i posvetili terapiju bas nasoj miloj devojcici. Posto je tamo negde daleko ipak postoji neki red , moj suprug i ja smo pozvani u Ameriku da potpisemo saglasnost da pristajemo na to.

Iskoristili smo tu priliku da se zahvalimo svim ljudima koji su nam pomagali u nasoj borbi dok je Zoja bila ziva. Onog momenta kad je nasa Zoja otisla, posuli smo njen krevet ruzama i to su veoma specijalne ruze za nas jer mislimo da nose njenu energiju. Svakom od njih smo poklonili uramljene nasmejane Zojine fotografije i po jednu Zojinu ruzu.  Mislili smo da ce to biti emotivno samo za nas, ali suze svih koji su primili ovaj poklon su ucinili ovaj momenat veoma specijalnim …za sve  nas.

Neverovatno je kako neko sa drugogo kraja sveta postuje bolesno dete i borbu za zivot, a  rodjena drzava Srbija gazi bolesno dete kad god joj se to prohte. Tamo deca nisu samo broj, nisu samo deo proklete statistike, nisu samo “kolateralna steta drzave” kako su nam ovde u Republickom fondu za zdravstveno osiguranje rekli. Nemojte me pogresno razumeti, i tamo se desavaju greske, ali kad tamo neko pogresi, greska biva ispravljena i taj ko je pogresio -odgovara za to. A ovde gomila bahatih i neodgovornih ljudi u Republickom zavodu za zdravstveno osiguranje svakodnevno gresi i zbog njihovih gresaka deca umiru- a niko nikad nece odgovarati za to. I dalje nam to  nije jasno…..Zar pravo na zivot zavisi samo od geografske sirine i duzine???? Zar zivot zavisi samo od mesta gde si rodjen??!!!!

Dr Beverli Davidson se nada pocetku klinickog istrazivanja na deci genetskom terapijom sledece godine. Bas ona me je predlozila za kordinatora celog istrazivanja !!!! To je nesto sto nismo ni ocekivali ni planirali , i s obzirom da je terapija posvecena Zoji- ucinicu sve da pomognem.  Konacno ce deca sa ovih prostora imati nekog ko stoji iza njih ,kad vec ova drzava nece. Bice mi izuzetna cast da u Zojino ime pomognem deci.

Hvala svim tim ljudima sa drugog kraja sveta koji postuju nasu decu, koji postuju nasu borbu, koji postuju ZIVOT!!!

PostHeaderIcon Sajt opet u funkciji

Poštovani,

U najgorem mogućem trenutku, u toku akcije potpisivanja peticije za Status roditelj/negovatelj, došlo je do preopterećenja na serveru i naš sajt je privremeno onesposobljen. Naše kolege su uspele da reše problem i preostalo je još samo da rešimo nekoliko sitnica.

Izvinjavamo se što proteklih dana nismo bili dostupni preko sajta i nadamo se da se ovako nešto neće više ponavljati. U sledećim danima ćemo objaviti sve novosti koje nismo mogli dok sajt nije funkcionisao.
Hvala na razumevanju,

UG Život

PostHeaderIcon Promocija knjige Ane Ilić “Pod svetlom istine”

31. januara u Beogradu predstavljena je knjiga pesama “Pod svetlom istine”. Autor je šesnaestogodišnja Ana Ilić, koja boluje od Fridrihove ataksije. Izdavanje ove knjige pokrenula je grupa autora izdavačke kuće “Laguna” a sav prihod od prodaje knjige namenjen je Aninom lečenju. Cenu knjige određujete sami..

Anina priča se našla i na stranicama našeg sajta a ko je još nije pročitao može to učiniti ovde.

Više o Ani i njenim pesmama, kao i brojne intervjue možete pronaći na Facebook stranici http://www.facebook.com/pages/Pod-svetlom-istine-Ana-Ili%C4%87/225566400854050

A evo i delić atmosfere sa promocije:

http://www.youtube.com/watch?v=xUEan2ltTYs&feature=share

PostHeaderIcon Reakcija ministra zdravlja na prilog o našoj deci, Vesti-Prva srpska TV

Nadamo se da ova priča neće biti još jedna “šarena laža” iako nam dosadašnje iskustvo ukazuje baš to. Nada umire poslednja…