Archive for the ‘“ŽIVOT” u medijima’ Category

PostHeaderIcon POBEDA ZOJINOG ZAKONA: Posle smrti jednog anđela, 188 dece bilo na lečenju u inostranstvu!

– Za ovo se čulo ne samo u regionu, već i u Evropi i svetu, javili su nam se ljudi iz bogatih zemalja – Švajcarske, Nemačke sa željom da isto ili slično primene i u svojim zemljama – rekao je Lončar

Zoja Mirosavljević Batenova bolest

Tokom godinu dana od usvajanja “Zojinog zakona”, 188 dece je preko Republičkog i budžetskog fonda bilo u inostranstvu i tamo im je dijagnostifikovano i urađeno ono što nije moglo u zemlji, izjavio je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

Lončar je, nakon sastanka sa inicijatorima “Zojinog zakona” Bojanom Mirosavljević i Dušanom Milosavljevićem rekao da ta deca do sada nisu imala mogućnost da reše zdravstveni problem, kao i da je njemu veoma drago što je pozitivna inicijativa pretvorena u delo i što postoji rezultat.

Za ovo se čulo ne samo u regionu, već i u Evropi i svetu, javili su nam se ljudi iz bogatih zemalja – Švajcarske, Nemačke sa željom da isto ili slično primene i u svojim zemljama – rekao je Lončar.

Majka osmogodišnje Zoje Mirosavljević, devojčice koja je preminula od Batenove bolesti i inicijatorka zakona Bojana Mirosavljević, rekla je da je Zojinoj porodici “srce puno”, jer je njen zakon jedan od zakona koji se sprovodi, što je, smatra, velika stvar.

– Za nas Zojin zakon ima veliku vrednost ako je jedno dete spašeno, Zoja je ostvarila svoju misiju. Velika farmaceutska kompanija u Cirihu pokazala je veliko interesovanje, planiraju da naprave jedinstvenu svetsku platformu za rešenje problema dijagnostike retkih bolesti u svetu i Zojin zakon je praktično osnov toga – rekla je Mirosavljević.

Foto: Tanjug/Marko Đoković

Narodni poslanik i jedan od inicijatora zakona Dušan Milosavljević naveo je da je jako ponosan što je imao priliku da krene u inicijativu sa porodicom Mirosavljević.

– Njihovi bol i tuga su pretvoreni u ogromnu energiju koja je bila pokrenuta da se kroz sve nedostatke zdravstvene administracije koje su bile primećene u lečenju njihovog deteta i druge dece koja boluju od retkih bolesti, napravi jedno zakonsko rešenje koje bi pomoglo drugoj deci – rekao je Milosavljević.

Zojin zakon praktično znači da, ukoliko se u roku od šest meseci u Srbiji ne postavi dijagnoza, doktor je obavezan da pošalje uzorak krvi, tkiva ili urina u referentne strane medicinske centre, gde će se postaviti dijagnoza, a onda može da se počne sa lečenjem deteta.

(Telegraf.rs / Tanjug)

PostHeaderIcon Sportisti u humanitarnim akcijama

Stevan Čović, jedan od osnivača UG “ŽIVOT”, danas je gostovao na sportskoj emisiju “U klinču” na radiu B92. Tema je bio nedavni turnir “Borbom protiv nasilja – Borbom za ŽIVOT”, ali i načini na koji sportski klubovi mogu da rade humanitarne akcije, zatim neke nove ideje o sportskom radu sa OSI.

Snimak možete poslušati ovde, a za sve ideje i komentare pišite na stevan.covic@gmail.com

http://www.b92.fm/_player/flash/B92FMPlayer.php?uid=null&playlist_id=92785&playlist_type=1

PostHeaderIcon Poziv medijima, Borbom protiv nasilja 12- Borbom za Život

POZIV MEDIJIMA NA HUMANITARNU REVIJU BORILAČKIH VEŠTINA

Poštovani,

Kao što smo već najavili, u saradnji sa organizacijom  Ronin gym i BPN (Borbom protiv nasilja) iz Novog Sada organizujemo humanitarnu reviju borilačkih veština. Turnir će se održati u nedelju 24. novembra 2013. u Hali sportova u Subotici, od 12- 22h a sastojaće se od amaterskih i profesionalnih borbi u kik boksu (K1) i MMA. BPN je organizacija koja se bavi organizovanjem turnira u borilačkim veštinama i često organizuju manifestacije u humanitarne svrhe. I ovoga puta, sva prikupljena sredstva biće iskorištena za pomoć teško oboleloj deci.

Pozivamo Vas da prisustvujete ovom humanitarnom događaju, kao i Press konferenciji koja će se održati u petak 22. novembra(2 dana pred sam događaj), u press sali Hale sportova Subotica, sa početkom u 11h. Molim Vas da potvrdite svoj dolazak.

Pomozite nam od ovoga napravimo događaj koji će se održavati svake godine. To na prvom mestu puno znači oboleloj deci i njihovim roditeljima koji često ne mogu da plate sve troškove lečenja i opreme. Sa druge strane pomažete razvoj sporta u Subotici pa i Srbiji.

Sve podatke o Udruženju građana “Život”, našoj deci, našoj borbi i  delovanju možete videti na sajtu www.zivotorg.org

Za sva eventualna pitanja, pozovite me na tel: 062/585-119, ili me kontaktirajte na mejl: aleksacovic2004@gmail.com

Srdačan pozdrav,

Stevan Čović

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“

1300 Kaplara 14, 21000 Novi Sad

PostHeaderIcon POMOZIMO! MALA TEODORA U BORBI ZA ŽIVOT

VIDEO K9: O teškim bolestima sve češće se govori u našoj javnosti. Jedan od razloga jeste i to što su se roditelji ove dece aktivirali kako bi poboljšali svoj status, a svojoj deci omogućili pravo na lečenje i bolji život. Problemi su brojni – od nedostatka sredstava do nerazumevanja od strane lekara, države i okruženja. Tim povodom u emisiji Otvoreni ekran ugostili smo dve majke.

Postoji preko osam hiljada retkih bolesti, a pod terminom retka bolest podrazumeva se ona bolest koja zahvata jednog u dve hiljade ljudi. Jedna od retkih bolesti jeste i Batenova bolest. U srbiji trenutno od ove bolesti boluje šestoro dece, a u udruženju život smatraju da obolelih ima i više, samo nisu identifikovane. Roditelji smatraju da je glavni krivac u tome država. Zbog toga je ovo udruženje iniciralo donošenje takozvanog Zojinog zakona.

Zojin zakon nateraće lekare da svim pacijentima u određenom vremenskom roku moraju postaviti neku dijagnozu, ili ukoliko ne znaju šta je, da uzorke pošalju u inostranstvo. ovo bi u mnogome skratilo vreme dijagnostifikovanja, koje je, naoričito kod obolelih od Batenove bolesti, izuzetno važno.
Osim lekara, roditelji smatraju da je čitavom sistemu najslabija karika Fond za zdravstveno osiguranje.

“U Fondu sede ljudi koji su obučeni da vam ne pomognu, umesto da vam pomognu. Kada sam tražila pomoć za Zoju, rekli su mi da je moje dete kolateralna šteta”, kaže majka pokojne Zoje, Bojana Mirosavljević.

Život ove dece vremenom psotaje sve teži, kako bolest napreduje, a napreduje veoma brzo. Brojni su problemi porodica čija deca obole. Nedostaje sve, od finansijskih sredstava do podrške države, lekara, ali i okoline.

“Pokrenuli smo inicijativu da roditelji teško obolele dece dobiju status negovatelja, s obzirom da mi moramo 24 sata da dežuramo pored naše dece. Međutim, ta inicijativa nije prošla, jer kako kažu, za to nema para u državi”, priča Bojana.

U Novom Sadu od Batenove bolesti boluje i naša sugrađanka, mala Teodora. Trenutno njeni roditelji skupljaju novac kako bi Teodora otputovala u Kinu na tretman matičnim ćelijama kako bi se bolest usporila, a roditelji se nadaju da će se uskoro i pojaviti lek za ovu bolest.

Zato pozivaju sve novosađane i ljude dobre volje da pomognu u prikupljanju 25.000 evra za odlazak u inostranstvo uplatom sredstava na tekući račun ili direktnim obraćanjem udruženju život.  Više informacija na www.zivotorg.org

CTRL + Q to Enable/Disable GoPhoto.it

PostHeaderIcon “Zojin zakon” na RT Vojvodine, Kanal 9

PostHeaderIcon Saopštenje za medije, porodica Mirosavljević

Naša mala Zoja – Naš mali Zvrk je izgubila bitku protiv Batenove bolesti . Opaka bolest je opet pobedila . Iako tako blizu leka, Zojino srce nije izdržalo. Zojina porodica je napisala sledeće saopštenje za javnost:

“Mi ne krivimo državu za Zojinu bolest, ali krivimo je što našem detetu ova država nije dala šansu, što nam je svaki dan otežavala i onako tešku situaciju, što je na svakom koraku udarala šamare svojom bahatošću i nemarnošću. Krivimo RFZO i svakog njenog direktora bivšeg i sadašnjeg, zbog rečenice : ” VAŠA ZOJA JE I ONAKO KOLATERALNA ŠTETA OVE DRŽAVE “.
Veoma smo zahvalni Zaštitniku gradjana Srbije i njegovom celom timu koji je od samog početka bio uz nas . Puno nam znači Inicijativa nas i drugih roditelja koji su učestvovali u peticiji Roditelj- Negovatelj da se ta peticiji posveti našoj Zoji ( PETICIJA RODITELJ NEGOVATELJ PODRAZUMEVA BORBU ZA FINANSIJSKU PODRŠKU RODITELJA  TEŠKO OBOLELE DECE ).
Da bi smo pronašli svoj mir, zajedno sa Zaštitnikom gradjana i Nebojšom Stefanovićem, predsednikom Skupštine, pokrenućemo novi predlog Zakona koji bi nosio Zojino ime -ZOJIN ZAKON – a ticao bi se obavezne dijagnostike dece. Ukoliko se ovaj zakon usvoji, lekari će biti obavezni da u roku od 6 meseci ustanove dijagnozu deteta. Ako to nije moguce uraditi u Srbiji , Zakon obavezuje lekare i Institucije da kontaktiraju sa bar 3 centra u svetu za koje misle da mogu utvrditi dijagnozu .
Lekar i institucija koja ovo ne ispoštuje mora biti kažnjen. Jer- SVAKO DETE IMA PRAVO NA ZIVOT, SVAKO DETE IMA PRAVO NA LEK.
Ubedjeni smo da će ovo spasiti mnogu decu koja danas leže u bolnicama i propadaju, a da se ne zna od čega. Možda za njihove bolesti postoji lek, ali ako oni ne znaju od cega su bolesni  ne mogu ni da se leče.
Na bahatost RFZO-a se mora staviti tačka. Samo na taj nacin Zojin odlazak ima nekog smisla .

Posebno mesto u našim srcima zauzimaju košarkaš Darko Miličić sa svojom suprugom Zoranom, gospodin Đilas, kolektivi kompanija u kojima smo zaposleni jer su nam bili podrška svakog minuta, svakog dana sve ove godine teške bolesti za Zojin život, a posebna zahvalnost porodicama Čović i Pejović što su uvek bili i još uvek jesu uz nas.

Zojini mama i tata”

PostHeaderIcon Ministarstvo rada podržalo zahteve roditelja

Ministarstvo rada: Podrška zahtevima roditelja

Izvor: Tanjug |
14. jun 2013. 16:50:46

BEOGRAD, 14.juna (Tanjug) – Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike podržalo je zahteve roditelja dece sa invaliditetom koji su danas protestvovali tražeći poboljšanje uslova za brigu o svojoj deci. Ministarstvo “podržava zahteve roditelja i otvoreno je za sve inicijative građana, organa i organizacija koje su usmerene ka unapređenju sistema socijalne i porodične zaštite”, navela je državna sekretarka Brankca Janković. Ona je u saospstenju navela i da su Sektoru za brigu o porodici i socijalnu zaštitu podnete tri inicijative za izmene zakonskih propisa – Porodičnog zakona, Zakona o socijalnoj zaštiti i Zakona o finansijskoj podršci porodicama sa decom. Prema njenim rečima, u okviru tih predloga je i inicijativa Zaštitnika građana za uvođenje prava na finansijsku podršku inicijativi “roditelj – negovatelj” u sistem finansijske podrške porodicama sa decom sa ozbiljnim zdravstvenim i razvojnim problemima. “Ovo Ministarstvo apsolutno podržava i podržavaće sve inicijative usmerene ka poboljšanju položaja posebno osetljivih društvenih grupa”, navela je Janković. Ona je istakla i da je to ministarstvo odmah po dobijanju inicijative, pristupilo iznalaženju konkretnih rešenja i obezbeđivanju neophodnih budžetskih sredstava, dodaje se u saospstenju. Prema njenim rečima, ministarstvo je to učinilo paralelno radeći, u dogovoru sa drugim činiocima u Vladi, “i na izradi predloga zakonske regulative koja bi ovu oblast trebalo trajno i održivo da reši”. Roditelji dece sa invaliditetom danas su organizovali miran protest ispred Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike kao podršku peticiji “Roditelj-negovatelj” kojom se traži skraćeno radno vreme za zaposlene roditelje. Tom peticijom se traži i produženo bolovanje za negu teško bolesne dece i finansijsku podršku biološkim porodicama dece sa invalidetom.

PostHeaderIcon Vučić i Stefanović se sastali sa roditeljima dece sa invaliditetom

14.06.2013 15:07

Vučić i Stefanović sa roditeljima dece sa invaliditetom

Vlada Srbije do srede će proceniti finansijske efekte izmena zakona o radu koje bi omogućile bolju podršku roditeljima dece sa inveliditetom, najavio je danas predsednik parlamenta Nebojša Stefanović, nakon sastanka sa predstavnicima roditelja, kome je prisustvoao i vicepremijer Aleksandar Vučić.

SNIMAK MOŽETE POGLEDATI OVDE

PostHeaderIcon “Blic” o protestu koji je održan 14. jula

Traže svoja prava

Protest roditelja i dece sa invaliditetom ispred Vlade 14. juna

| 11. 06. 2013. – 16:50h |

Mirni protest roditelja i dece sa invaliditetom održaće se 14. juna u 11 časova ispred zgrade Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike.

– Protest je planiran kao podrška peticiji roditelj – negovatelj. Roditelji dece sa invaliditetom iz cele Srbije samoinicijativno su se organizovali skupljajući potpise podrške inicijativi za finansijsku podršku bioloških porodica dece sa invaliditetom, skraćeno radno vreme za zaposlene roditelje, produženo bolovanje za negu i teško bolesne dece – rekla je Dušica Vukosavljević, roditelj i organizator ovog protesta.

Po Ustavu RS za izmenu zakona dovoljno je 30.000 potpisa, a roditelji su skupili čak 60.000 od građana Srbije. Na osnovu toga kancelarija Zaštitnika građana ponovo je pokrenula i uradila predlog izmene Zakona o finansijskoj podršci bioloških porodica male i velike dece sa invaliditetom.

Predlog i original potpisi su predati Skupštini 7. maja, predsedniku Nebojši Stefanoviću, koji je tom prilikom javno podržao porodice, dok je Brankica Janković, sekretarka Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, prenoseći stav Vlade izazvala razočarenje roditelja. Oni su pokušali da stupe u kontakt sa njom, ali bezuspešno.

– Roditelji su odlučili da ne budu više nevidljivi za državu, što će pokazati ovim mirnim protestom. Ispred zgrade Ministarstva tražiće svoje pravo i poštovanje volje građana koji su svojim potpisima podržali biološke porodice – rekla je Vukosavljevićeva.

Izvor: http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/387433/Protest-roditelja-i-dece-sa-invaliditetom-ispred-Vlade-14-juna

PostHeaderIcon Tura protiv Batenove bolesti: Beograd-Istanbul

Do Istanbula bajsom

Dušica Antić Rašić | Objavljeno 2013-05-13 17:04:45

Do Istanbula bajsom

Kada čujete da neko ide na put do Istanbula biciklom, prvo što vam padne na pamet je – svaka čast i odakle mu snaga? Uroš Kojić, Marko Stanković i Branislav Stameski odlučili su se upravo na ovakav poduhvat.

Prvomajske praznike iskoristili su da “skoknu” do Istanbula. Po njihovom povratku u Srbiju razgovarali smo sa njima.

Uroš ima 29 godina, sa Vračara je i bavi se ronjenjem na dah. On, Marko i Branislav su ovom vožnjom podržali organizaciju “Život” koja se bavi borbom protiv batenove bolesti.

Odakle ideja?

“Ideju za ovakav put smo dobili prošle godine kada smo, takođe biciklama, išli na Sv. Goru, odnosno Manastir Hilandar. Pošto smo to izvozali, palo nam je na pamet da bismo mogli sledeće godine za Istanbul. Ideju je dao Marko, a ostatak ekipe se, naravno, odmah složio tako da posle toga nijednog trenutka nije postavljeno pitanje da li ćemo da idemo ili ne.”

Put je trajao dve nedelje od kojih čiste voznje osam celih dana za kojih je pređeno približno 1400km, a ostak su proveli na Hilandaru i u Istanbulu. Putovali su preko Makedonije i Grcke i naravno Turske.

“Niš nam je bio prva destinacija pa Kumanovo – Dorian – Stavros – Xanti – Feres – Tukerdag – Istanbul. To su sve mesta gde smo spavali. Povratak je bio preko Bugarske autobusom. Nas trojica smo drugari veći deo života i ovo nam nije prvi put da radimo ovako nesto zajedno.”

Pročitajte i:
*Bloger koji obilazi Srbiju pešice – Kevin Šenon
*Snežana Radojičić: Biciklom na put oko sveta

A šta je neophodno poneti na put?

“Neophodno je poneti osnove stvari tipa majce, čarape, šuškavce… ali u što manjim količinama kako se ne bi opteretili težinom ranca, a najvažnije su naravno – pare. Morate da razmišljate tri koraka unapred – šta ako se nesto desi, a ti nemaš rešenje za to… Alat je najbitniji. Bitne su i rezervne gume, naravno bez pudera I kreme se NE krece na ovagav put jer te čeka przenje na suncu po 12-13 sati dnevno. Ostalo možeš naći i usput”.

Uroš kaže da se svako priprema na svoj način. “Ja sam lično počeo sa trernizima sredinom decembra prošle godine u teretani da bih se bolje spremio za februar mesec gde sam počeo da radim kardio treninge kako bi pripremio telo za samu vožnju bicikle. U martu sam počeo da vozim bicikl koliko mi je vreme dozolilo, a kako se sve završilo ispalo je sve više nego dobro. Trenizi su mi trajali u teretani i do 4-5 sati dnevno, a samo vožna bicikle i do 12 – 13 sati na dan. Dovoljno je možda reći da nam je trening pred put bio Beograd – Zlatibor – Beograd i to sve za dva dana.”

Razgovarajući sa njima palo mi je na pamet da upitam da li su tražili savet od nekoga pre nego što su krenuli na put.

“Obavezno. Savet svima je da obavezno pitate nekoga ko je tako nešto već radio. Mi to i dan danas radimo kao da nikad nismo vozili u životu, jer priprema terena je važna stvar. Važno je voditi računa o svima sa kojima vozite kad se krene na takav put jer je jako bitno da svi funkcionišu zajedno kao jedan.”

Gde su prijatelji, tu su i anegdote

“Anegdota je bio naravno ali ću vam reći samo jednu. Ostale moram sebicno da zadržim za sebe. Bili smo negde u Turskoj i trebali smo da se prebacimo busom par kilometara do grada gde nas je čekao smeštaj pošto nas je uhvatio mrak i sve bi bilo super da nismo zaboravili ime grada u koji idemo. Naravno, na stanici ljudi ne znaju turski, a kamoli reč engleskog. Naravno, i svi ostali maleri su nas baš tada zadesili. I tako mi čekamo bus, a ne znamo u koji treba da uđemo. Spasila nas je jedna simpatična Turkinja koja naravno nije znala engleski, ali se setila da nam na telefonu napiše na google transletu šta nam treba i koji grad. Hvala joj na tome jer ko zna gde bismo završili.

Gde su sve ranije putovali zajedno i da li planiraju nešto slično ponovo?

Što se tiče putovanja, ista ekipa je išla dva puta Beograd – Herceg Novi. Prošle godine smo išli do Hilandara, ove do Istanbula, a plan za sledeću godinu već postoji Beograd – Barselona alternativnim putevima, kao i jednu od najboljih tura na svetu – Katmandu penjane i spuštanje sa Himalaja. Ipak, to nam zavisi isključivo od sponzora koje još uvek nemamo.

Želimo im puno sreće i uspeha na daljim putovanjima.

————————————————–

Izvor: http://www.mojodmor.rs/pocetna/mojodmor/zanimljivosti/Do-Istanbula-bajsom.v-1921.694.html