Archive for the ‘Novine’ Category

PostHeaderIcon POBEDA ZOJINOG ZAKONA: Posle smrti jednog anđela, 188 dece bilo na lečenju u inostranstvu!

– Za ovo se čulo ne samo u regionu, već i u Evropi i svetu, javili su nam se ljudi iz bogatih zemalja – Švajcarske, Nemačke sa željom da isto ili slično primene i u svojim zemljama – rekao je Lončar

Zoja Mirosavljević Batenova bolest

Tokom godinu dana od usvajanja “Zojinog zakona”, 188 dece je preko Republičkog i budžetskog fonda bilo u inostranstvu i tamo im je dijagnostifikovano i urađeno ono što nije moglo u zemlji, izjavio je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

Lončar je, nakon sastanka sa inicijatorima “Zojinog zakona” Bojanom Mirosavljević i Dušanom Milosavljevićem rekao da ta deca do sada nisu imala mogućnost da reše zdravstveni problem, kao i da je njemu veoma drago što je pozitivna inicijativa pretvorena u delo i što postoji rezultat.

Za ovo se čulo ne samo u regionu, već i u Evropi i svetu, javili su nam se ljudi iz bogatih zemalja – Švajcarske, Nemačke sa željom da isto ili slično primene i u svojim zemljama – rekao je Lončar.

Majka osmogodišnje Zoje Mirosavljević, devojčice koja je preminula od Batenove bolesti i inicijatorka zakona Bojana Mirosavljević, rekla je da je Zojinoj porodici “srce puno”, jer je njen zakon jedan od zakona koji se sprovodi, što je, smatra, velika stvar.

– Za nas Zojin zakon ima veliku vrednost ako je jedno dete spašeno, Zoja je ostvarila svoju misiju. Velika farmaceutska kompanija u Cirihu pokazala je veliko interesovanje, planiraju da naprave jedinstvenu svetsku platformu za rešenje problema dijagnostike retkih bolesti u svetu i Zojin zakon je praktično osnov toga – rekla je Mirosavljević.

Foto: Tanjug/Marko Đoković

Narodni poslanik i jedan od inicijatora zakona Dušan Milosavljević naveo je da je jako ponosan što je imao priliku da krene u inicijativu sa porodicom Mirosavljević.

– Njihovi bol i tuga su pretvoreni u ogromnu energiju koja je bila pokrenuta da se kroz sve nedostatke zdravstvene administracije koje su bile primećene u lečenju njihovog deteta i druge dece koja boluju od retkih bolesti, napravi jedno zakonsko rešenje koje bi pomoglo drugoj deci – rekao je Milosavljević.

Zojin zakon praktično znači da, ukoliko se u roku od šest meseci u Srbiji ne postavi dijagnoza, doktor je obavezan da pošalje uzorak krvi, tkiva ili urina u referentne strane medicinske centre, gde će se postaviti dijagnoza, a onda može da se počne sa lečenjem deteta.

(Telegraf.rs / Tanjug)

PostHeaderIcon Ministarstvo rada podržalo zahteve roditelja

Ministarstvo rada: Podrška zahtevima roditelja

Izvor: Tanjug |
14. jun 2013. 16:50:46

BEOGRAD, 14.juna (Tanjug) – Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike podržalo je zahteve roditelja dece sa invaliditetom koji su danas protestvovali tražeći poboljšanje uslova za brigu o svojoj deci. Ministarstvo “podržava zahteve roditelja i otvoreno je za sve inicijative građana, organa i organizacija koje su usmerene ka unapređenju sistema socijalne i porodične zaštite”, navela je državna sekretarka Brankca Janković. Ona je u saospstenju navela i da su Sektoru za brigu o porodici i socijalnu zaštitu podnete tri inicijative za izmene zakonskih propisa – Porodičnog zakona, Zakona o socijalnoj zaštiti i Zakona o finansijskoj podršci porodicama sa decom. Prema njenim rečima, u okviru tih predloga je i inicijativa Zaštitnika građana za uvođenje prava na finansijsku podršku inicijativi “roditelj – negovatelj” u sistem finansijske podrške porodicama sa decom sa ozbiljnim zdravstvenim i razvojnim problemima. “Ovo Ministarstvo apsolutno podržava i podržavaće sve inicijative usmerene ka poboljšanju položaja posebno osetljivih društvenih grupa”, navela je Janković. Ona je istakla i da je to ministarstvo odmah po dobijanju inicijative, pristupilo iznalaženju konkretnih rešenja i obezbeđivanju neophodnih budžetskih sredstava, dodaje se u saospstenju. Prema njenim rečima, ministarstvo je to učinilo paralelno radeći, u dogovoru sa drugim činiocima u Vladi, “i na izradi predloga zakonske regulative koja bi ovu oblast trebalo trajno i održivo da reši”. Roditelji dece sa invaliditetom danas su organizovali miran protest ispred Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike kao podršku peticiji “Roditelj-negovatelj” kojom se traži skraćeno radno vreme za zaposlene roditelje. Tom peticijom se traži i produženo bolovanje za negu teško bolesne dece i finansijsku podršku biološkim porodicama dece sa invalidetom.

PostHeaderIcon “Blic” o protestu koji je održan 14. jula

Traže svoja prava

Protest roditelja i dece sa invaliditetom ispred Vlade 14. juna

| 11. 06. 2013. – 16:50h |

Mirni protest roditelja i dece sa invaliditetom održaće se 14. juna u 11 časova ispred zgrade Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike.

– Protest je planiran kao podrška peticiji roditelj – negovatelj. Roditelji dece sa invaliditetom iz cele Srbije samoinicijativno su se organizovali skupljajući potpise podrške inicijativi za finansijsku podršku bioloških porodica dece sa invaliditetom, skraćeno radno vreme za zaposlene roditelje, produženo bolovanje za negu i teško bolesne dece – rekla je Dušica Vukosavljević, roditelj i organizator ovog protesta.

Po Ustavu RS za izmenu zakona dovoljno je 30.000 potpisa, a roditelji su skupili čak 60.000 od građana Srbije. Na osnovu toga kancelarija Zaštitnika građana ponovo je pokrenula i uradila predlog izmene Zakona o finansijskoj podršci bioloških porodica male i velike dece sa invaliditetom.

Predlog i original potpisi su predati Skupštini 7. maja, predsedniku Nebojši Stefanoviću, koji je tom prilikom javno podržao porodice, dok je Brankica Janković, sekretarka Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, prenoseći stav Vlade izazvala razočarenje roditelja. Oni su pokušali da stupe u kontakt sa njom, ali bezuspešno.

– Roditelji su odlučili da ne budu više nevidljivi za državu, što će pokazati ovim mirnim protestom. Ispred zgrade Ministarstva tražiće svoje pravo i poštovanje volje građana koji su svojim potpisima podržali biološke porodice – rekla je Vukosavljevićeva.

Izvor: http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/387433/Protest-roditelja-i-dece-sa-invaliditetom-ispred-Vlade-14-juna

PostHeaderIcon Blic o porodici Čović

Čovići iz Subotice vode bitku sa bolešću i birokratijom da spasu život usvojenog dečaka

Biljana Vučković | 19. 03. 2013. – 00:06h |

Subotičani Jelena i Stevan Čović su 2006. godine usvojili dvogodišnjeg dečaka Aleksu, ali je njihova sreća kratko trajala. Tek što je mališan napunio tri godine razboleo se od retke i smrtonosne Batenove bolesti od koje u Srbiji pati još osmoro dece.

Hrabri borci: Jelena, Aleksa i Stevan Čović

Životni vek dece koja imaju Batenovu bolest je od osam do 12 godina. Aleksa sada ima devet godina i njegovi roditelji su svakog trenutka uz njega. Nisu zaposleni i kažu čak i kada bi im neko ponudio posao ne bi mogli da ga prihvate jer ne mogu da ostave dečaka koji više ništa ne može sam.

Život sa Aleksom su započeli u Novom Sadu, ali kada je bolest počela da uzima maha doselili su se kod Jelenine majke u Suboticu, a finansijski im puno pomaže Stevanova mama.

Mesecima čekaju odgovor

– Hteli da podnesemo zahtev Interresornoj komisiji koja treba da kaže na šta imamo pravo, ali u Dečjem dispanzeru nisu imali formular. Aleksi treba najmanje četiri pelene dnevno, a tražićemo i potvrdu da mu je neophodna fizioterapija i ishrana preko sonde za šta nas Fond stalno odbija. Uvek nam kažu strpite se još 10 dana, a prošli su meseci – ogorčeno kaže hrabra Jelena Čović.

– Posle treće godine Aleksa je dobio prve epileptične napade, zatim je izgubio ravnotežu, prestao je da hoda, guta i oslepeo je. Dugo nam je trebalo da saznamo dijagnozu, ali nismo padali u očaj. Na kraju smo tragajući na internetu sami ustanovili od čega boluje, a naše sumnje potvrdili su nam i američki stručnjaci. Aleksa sada u stomaku ima ugrađenu tubu preko koje se hrani specijalnom hranom, ne govori, epileptični napadi su česti i pod kontrolom ih drži pet antiepileptika. Ne postoji lek koji bi ga izlečio. Jedino što možemo jeste da mu olakšamo patnju i pružimo negu i što više roditeljske ljubavi kakvu zaslužuje – kaže Jelena Čović.

Nijednog trenutka Jelena i Stevan nisu pomislili da odustanu od pomaganju malom Aleksi, naprotiv sedmu godinu vode bitku sazdanu od prepreka koje im osim dečakove bolesti nameće birokratija i institucije koje bi trebalo da budu najveća podrška.

– Primamo samo novčanu nadoknadu za tuđu negu i pomoć. Kupujemo lekove i pelene jer su nam odobrene samo dve dnevno, kupujemo specijalnu hranu, katetere, špriceve, sondu. Za najosnovnije Aleksine potrebe, hran i lekovi mesečno je potrebno 500 evra. Aleksa bi trebalo da ima fizioterapiju kod kuće, ali za to nemamo novac – objašnjava Jelena.

—————————————————–

Izvor: http://www.blic.rs/Vesti/Vojvodina/372869/Covici-iz-Subotice-vode-bitku-sa-bolescu-i-birokratijom-da-spasu-zivot-usvojenog-decaka

PostHeaderIcon Novi magazin o panel diskusiji

Evo jednog članka o izjavi ministarke zdravlja. A mi se pitamo, kako to ministarka misli da postigne ovo, kada ni redovna dijagnostika već obolele dece ne ide o trošku RFZO, sa čime ona nije bila ni upoznata! To nam ne uliva ni trunku poverenja da će ova namera biti sprovedena u delo, nego više liči na tipične političarske metode kojih smo se naslušali i previše.

Beograd

U 2013. prenatalna dijagnostika o trošku RFZO

U 2013. prenatalna dijagnostika o trošku RFZOBeta

Prenatalna dijagnostika u toku ove godine pašće na teret Fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), najavila je danas ministarka zdravlja Slavica Đukić-Dejanović.“Ministarstvo je dalo instrukciju da se prenatalna dijagnostika radi o trošku RFZO-a. To bi u 2013. godini trebalo da postane realnost”, rekla je ministarka  na skupu koji je u Beogradu održan povodom Dana retkih bolesti.

Prenatalna dijagnostika važna je za roditelje koji već imaju decu koja boluju od retkih bolesti kako bi mogli da planiraju porodicu i do sada je za većinu roditelja bila nedostupna zbog cene.

U Srbiji nisu dijagnostikovani svi pacijenti koji boluju od retke bolesti, zbog čega je nemoguće utvrditi tačan broj obolelih i napraviti registar i nacionalni plan za retke bolesti.

“Neophodno je omogućiti dijagnostiku, jer što se pre bolest dijagnostikuje, to će lečenje biti efikasnije i jeftinije”, kazao je izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboke, i dodao da se bar jednom nedeljno jedan uzorak šalje na dijagnostiku u inostranstvo, što je veoma skupo i što pada na teret roditelja.

Duboke je ispričao kako je on za svoje dete platio dijagnostiku koja je koštala oko 700 evra.

Ministarka je bila iznenađena ovom informacijom i ona je istakla da ne zna zašto RFZO ne sprovodi dogovor koji je postignut još pre godinu dana, a koji obavezuje institucije da snose troškove dijagnostike, odnosno da svaki uput fakturišu Fondu.

“Mi imamo dogovor da sve ide na teret zdravstvenog osiguranja, ja sada prvi put cujem da se to ne poštuje”, kazala je Đukić-Dejanović.

Direktorka sektora za lekove RFZO-a Vesna Živković nije znala da odgovori zašto se ne primenjuje dogovor.

Ona je okupljene roditelje obavestila da će Fond u 2013. godini omogućiti nabavku sredstava za enteralnu ishranu koja je za pojedine pacijente jedini način da prežive.

Na skupu je pokrenuto pitanje i pravo roditelja i staratelja na bolovanje, jer sadašnji pravilnik omogućava pravo na odsustvo samo do pete godine deteta.

“Neko ko je pisao pravilnik ili nije znao ili nije hteo da shvati, da pojedina deca obolevaju posle pete godine”, kazala je Bojana Mirosavljević iz NOBRS-a.

Retka bolest je ona ona bolest od koje boluje mali procenat čovecastva. U celom svetu od 7.000 retkih bolesti boluje oko 350 miliona ljudi.

Terapija postoji za samo 5 odsto retkih bolesti i kao i dijagnostika veoma je skupa.

Prošle godine lečenje šestoro dece koja boluju od retkih bolesti počela je prvi put da finansira država Srbija.

autor: SAizvor: Beta

PostHeaderIcon Blic o tužbi porodice Mirosavljević protiv RFZO

Maloj Zoji država uskraćivala pravo na lečenje

Sonja Todorović | 27. 02. 2013. – 18:07h | Komentara: 60

Porodica male Zoje Mirosavljević (8), koja boluje od retke Betanove bolesti, tužila je Republički fond za zdravstveno osiguranje Srbije koji nije odobrilo lečenje u inostranstvu. Nakon tri godine spor su i dobili, i prvi put ta ustanova je optužena za uskraćivanje prava jednoj porodici da svoju teško obolelu ćerku o trošku države leči u inostranstvu.

Bojana ne odustaje od svoje ćerke Zoje

Do svoje treće godine Zoja Mirosavljević se ni po čemu nije razlikovala od vršnjaka. Pričala je, trčala, radovala, igrala se sa drugom decom. Gotovo preko noći, Zojin svet se potpuno promenio. Pojavili su se teški epileptični napadi, ubrzo je prestala da govori, hoda i samostalno da jede.
Dve godine roditelji su pokušavali da na svakakve načine da se Zoji utvrdi tačna dijagnoza, pa je na kraju sa Instituta za majku i dete upućena u Republički fond za zdravstveno osiguranje.
– Imali smo preporuku i potpise doktora sa Instituta za majku i dete, koji su jasno rekli da ovde ne može da se uradi dijagnoza deteta i da se hitno upućuje u inostranstvo. Međutim, u Fondu su nas odbili – priča Bojana Mirosavljević, majka male Zoje.

Pročitajte još

O svom trošku otputovali su u jednu kliniku u London koja je mogla Zoji da postavi dijagnozu. Otkriveno je da boluje od Betanove bolesti, retkog i smrtonosnog neurološkog oboljenja. Po povratku u Srbiju podneli su tužbu protiv Fonda.
Na jučerašnjoj panel diskusiji, koja je organizovana povodom Svetskog dana obolelih od retkih bolesti, čula su se oprečna mišljenja i stavovi, ali najupečatljivije je bila činjenica da je RFZO i pored toga što im je pre godinu dana naloženo da finansira dijagnostiku retkih bolesti, to nije činio.
– Genetske analize za Gošeovu bolest koštaju u inostranstvu 700 evra, što možda nije problem za državu, ali jeste za porodicu deteta – rekao je izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka.
Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović izjavila je da će se kompletna dijagnostika obolelih od retkih bolesti ubuduće raditi o trošku RFZO. Ona je najavila da će ove godine u Fond za retke bolesti biti izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje osam pacijenata koji su već na terapiji, ali i da će se uključiti i novi pacijenti.
Ministarka zdravlja je naglasila i da će se raditi na formiranju registra obolelih od retkih bolesti i da veliku prepreku za to predstavlja što veliki broj pacijenata nema uspostavljenu dijagnozu.

Lekovi na crno

Iako je RFZO stavio određene lekove za retke bolesti na D listu, majka obolele Zoje i članica NORBS-a Bojana Mirosavljević ukazala je da postoji problem sa šest lekova, antiepileptika. Njih i dalje nema u apotekama i ne mogu se nabaviti o trošku Fonda, već ih roditelji nabavljaju na crno.

PostHeaderIcon Vesti o panel diskusiji

VESTI | UTORAK 26.02.2013.

Roditelji plaćaju skupe preglede

IZVOR: TANJUGRoditelji dece koja boluju od retkih bolesti ukazali su danas da i dalje moraju sami da plaćaju dijagnostiku koja je veoma skupa, da su pojedini lekovi i dalje nedostupni, da je nerešeno pitanje ishrane za decu koja ne mogu da jedu čvrstu hranu i da ne postoji registar obolelih.

“Genetske analize za Gošeovu bolest koštaju u inostranstvu 700 evra, što možda nije problem za državu, ali jeste za porodicu deteta”, rekao je izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka na panel diskusiji povodom Svetskog dana obolelih od retkih bolesti – 28. februara.

On je dodao da pravovremena dijagnostika i terapija sprečavaju invaliditet, što je posebno važno kod Gošeove bolesti gde su doze terapije mnogo manje ukoliko se na vreme krene sa terapijiom.

On je podsetio da se iz Fonda za retke bolesti od prošle godine leči osam pacijenata, ali je ukazao da problem mora sistemski da se reši i terapija obezbedi za sve obolele.

Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović izjavila je da će se kompletna dijagnostika obolelih od retkih bolesti ubuduće raditi o trošku Republičkog fonda za zdravsteno osiguranje.

Ona je najavila da će ove godine u Fond za retke bolesti biti izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje osam pacijenata koji su već na terapiji, ali i da će se uključiti i novi pacijenti.

Ministarka zdravlja je naglasila i da će se raditi na formiranju registra obolelih od retkih bolesti i da veliku prepreku za to predstavlja što veliki broj pacijenata nema uspostavljenu dijagnozu.

“Retkim bolestima se smatraju one gde na 10.000 ljudi oboli petoro, a postoji 5.000 do 8.000 vrsta retkih bolesti. U Evropi od retkih bolesti boluje šest do osam posto stanovništva i kod nas je slična situacija. Procenjuje se da kod nas ima oko 400.000 obolelih”, rekla je Đukić Dejanović.

Cclanica Republičke stručne komisije za retke bolesti Maja Đorđević rekla je da se i odraslim osobama ne može onemogućitida imaju terapiju i da svaki pacijent ima pravo na dijagnostiku.

Majka obolelog dečaka i članica NORBS-a Bojana Mirosavljević ukazala je da postoji problem sa šest lekova, antiepileptika koji su stavljani na D listu, ali da ih nema u apotekama i da se ne mogu nabaviti o trošku Fonda, već ih roditelji nabavljaju na crno.

Govoreći o inicijativi da roditelji dobiju status negovatelja ona je podsetila da je 70.000 ljudi potpisalo peticiju i da su ljudi koji nemaju bolesnu decu prepoznali problem sa kojim se suočavaju roditelji obolele dece.

PostHeaderIcon “Politika” o peticiji roditelj/hranitelj

Društvo

Roditelji teško obolele dece traže status negovatelja

Negovateljstvo treba da uđe u radni staž, a u peticiji ovi roditelji zahtevaju i bolovanje u zavisnosti od komplikacije bolesti, a ne samo do pete godine života

(Fo­to D. Jevremović)

Za lečenje devetogodišnjeg sina Alekse, koji je oboleo od Batenove bolesti, retkog i teškog oboljenja nervnog sistema, Jelena i Stevan Čović od države mesečno dobijaju svega 24.000 dinara kao uvećanu negu i pomoć. Aleksino lečenje, međutim, košta gotovo pet puta više, jer samo jedna kutija leka košta oko 23.000 dinara, specijalna hrana koja se uzima preko sonde, košta između 150 i 500 evra, a sama sonda košta oko 150 evra i mora da se kupuje svaka tri meseca. A gde su pelene, gaze, špricevi i igle koji se svakodnevno troše…

U istoj se nezavidnoj životnoj situaciji nalazi i Biljana Rakić, samohrana majka petnaestogodišnjeg Miloša, čiji je jedini izvor primanja tuđa nega i pomoć, koja ne podmiruje ni osnovne potrebe u lečenju ovih mališana.

Preteško breme dečje bolesti nosi i Biljana Dotlić, majka devetogodišnje Lare, koja boluje od cerebralne paralize i kojoj je atrofirala leva moždana hemisfera, kao i Danijela Janković, majka desetogodišnje Anđele, koja je rođena sa tumorom na mozgu i kojoj je jedina nada za preživljavanje skupa operacija u Rusiji. Novac za operaciju u inostranstvu sakuplja i Saša Milićević, otac dvogodišnjeg Sergeja, koji je oboleo od tumora na mozgu i kome lekari nisu hteli da izdaju potvrdu da dete mora da se operiše izvan granica ove zemlje sa argumentacijom da bi „zemlja bankrotirala ako bi plaćala lečenje sve bolesne dece u inostranstvu”.

Oni su samo neki od desetine hiljada roditelja mališana sa teškim invaliditetom, koji su potpisali peticiju da im se prizna status roditelja negovatelja. Ističu da ova peticija koju je potpisalo više od 60.000 roditelja, nije vezana za dijagnozu bolesti deteta niti za retke bolesti, već predstavlja apel da se pomogne svim onim roditeljima koji su zbog teškog hendikepa deteta prinuđeni da daju otkaz ili da rade skraćeno radno vreme da bi mogli da brinu o svom detetu.

Kako su na jučerašnjoj konferenciji za novinare istakli ovi roditelji, o peticiji bi u martu trebalo da raspravljaju poslanici u Skupštini Srbije, a status negovatelja podrazumevao bi dobijanje novčane nadoknade za brigu o detetu za roditelje koji nemaju posao. Baš kao što hranitelji dobijaju mesečnu naknadu za odgajanje dece koja u ovom momentu iznosi oko 30.000 dinara, tako i potpisnici ove peticije traže da im država finansijski pomogne. Status negovatelja takođe bi podrazumevao da se „negovateljstvo” računa kao radni staž, a u peticiji se takođe traži da se roditeljima produžava bolovanje u zavisnosti od komplikacije bolesti, a ne samo do pete godine života.

Radica Jovanović, predsednica udruženja „Dobra vila”, koja prikuplja novac za socijalno ugroženu decu i organizuje humanitarne akcije i koncerte na kojima se prikupljaju sredstva za lečenje ovih mališana, istakla je da je sramota da se u 21. veku novac za lečenje prikuplja postavljanjem donatorskih kutija u tržnim centrima, lepljenjem dečjih dijagnoza na banderama i organizacijom uličnih akcija. Ona je podsetila da je roditeljima ove dece zakonodavac omogućio da budu na bolovanju do detetove pete godine života, ali je problem u tome što se zbog prirode bolesti zdravstveno stanje deteta naglo pogoršava nakon pete godine.

K. Đorđević
objavljeno: 12.02.2013.
—————————————————————————————————————————
Izvor: http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Roditelji-tesko-obolele-dece-traze-status-negovatelja-i248714.lt.html

PostHeaderIcon Press konferencija u Media centru

Juče 11. februara je u Media centru održana konferencija za štampu  za socijalno ugroženu decu, kojoj je prisustvovala potpredsednica Udruženja građana „Život“, Jelena Čović.

Slike: http://www.mc.rs

Na ovoj konferenciji majke dece sa teškim oboljenjima imale su priliku da izlože svoje iskustvo sa socijalnim sistemom u našoj državi, koje je blago rečeno- katastrofalno! Novinari koji su prisustvovali imali su priliku da iz prve ruke saznaju kako teško žive roditelji sa teško obolelom decom, ali i kako država ne pruža pomoć i nema razumevanja za  naše najmlađe, koji umesto da imaju detinjstvo, moraju da se bore za svoj život.  Još jednom potvrđeno da ono kroz šta prolazimo mi kao roditelji i za šta se borimo kao Udruženje građana, nažalost prolaze i mnogi drugi roditelji i da država i dalje našoj deci uskraćuje osnovno pravo, pravo na ŽIVOT!

Snimak možete pogledati ovde

http://www.mc.rs/mc-web-televizija.1498.html

PostHeaderIcon “Politika” o našoj peticiji

DRUŠTVO

Roditelji teško obolele dece traže status negovatelja

Kada dete napuni pet godina i iskoriste pravo na bolovanje, roditelji se suočavaju sa izborom – ili da ga smeste u ustanovu ili da napuste posao

Roditeljima bolesnih mališana teško je da usklade brigu o mališanu sa radnim obavezama (Foto D. Jevremović)

Medicinska statistika govori da se na svakih 100.000 mališana rodi dvoje do četvoro dece obolelih od Batenove bolesti, nasledne bolesti nervnog sistema koja počinje u ranom detinjstvu i uvek ima fatalan ishod. Deca koja obole od ove bolesti nakon treće godine života prestaju da govore, hodaju i vide, mentalno i fizički propadaju i umiru između osme i dvanaeste godine. Kada vaše dete čini deo te statistike shvatite da je ovim mališanima potrebno sto odsto pažnje da ne smete da ih izgubite iz vida nijedan minut i da 24 časa dnevno brinete da li će dete dobiti epileptički napad, kaže Stevan Čović, otac dečaka koji boluje od Batenove bolesti.

Kada je njegov osmogodišnji sin oboleo od ove bolesti, Stevan je prodao radnju u Novom Sadu, koja je izdržavala porodicu, i sa suprugom se vratio u rodnu Suboticu gde živi u roditeljskoj kući. Već godinama neuspešno traga za poslom i ne usuđuje se da dete smesti u dom, jer je svestan da zbog teškog zdravstvenog stanja mališan mora da živi pod staklenim zvonom.

– Izbegavamo da ga vodimo čak i kod fizijatra u bolnicu, jer je jezgro zaraza, a naše dete jednostavno ne sme da se razboli – čak i obična upala pluća može da bude fatalno. Da nema naših roditelja ne znam odakle bismo plaćali lekove, jer samo jedan medikament košta 23.000 dinara – objašnjava Stevan Čović.

Bojana Mirosavljević, koja već osam godina neguje devojčicu obolelu od ove retke bolesti, kaže da jedina srećna okolnost je ta što njen poslodavac ima razumevanja za nju kada mora smesta da napusti posao ako dete kod kuće dobije napad epilepsije.

– Ako dobijem otkaz jednostavno neću moći da plaćam lekove i specijalnu negu za dete. Zbog komplikacije bolesti moja devojčica ne može da jede, pa hranu uzima putem specijalne sonde, a ta specijalna ishrana košta pet stotina evra mesečno. Treba platiti i lekove, pelene, špriceve i igle koje svakodnevno trošimo – kaže Bojana Mirosavljević.

Stevan i Bojana su samo dvoje od 20.000 potpisnika peticije kojom traže da im se prizna status roditelja negovatelja. Naši sagovornici objašnjavaju da peticija nije vezana za dijagnozu bolesti deteta niti za retke bolesti. Ona predstavlja apel da se pomogne roditeljima koji su zbog teškog hendikepa deteta prinuđeni da daju otkaz ili da rade skraćeno radno vreme da bi mogli da brinu o svom detetu.

– Za roditelje koji nemaju posao, status negovatelja podrazumevao bi dobijanje novčane nadoknade za brigu o detetu – baš kao što hranitelji dobijaju mesečnu naknadu za odgajanje dece koja u ovom momentu iznosi oko 30.000 dinara – ako odgajaju dete sa teškim invaliditetom, tako i mi tražimo da nam država finansijski pomogne. Status negovatelja takođe bi podrazumevao da se „negovateljstvo” računa kao radni staž. U peticiji takođe tražimo da se roditeljima produžava bolovanje u zavisnosti od komplikacije bolesti, a ne samo do pete godine života.  Roditelj čije je dete teško bolesno ili nepokretno, suočava se sa izborom – ili da smesti dete u ustanovu ili da napusti posao kada dete navrši pet godina. Zakonodavac je roditeljima omogućio da budu na bolovanju do detetove pete godine života, ali je problem što se zbog prirode bolesti zdravstveno stanje deteta naglo pogoršava nakon pete godine – objašnjava Bojana Mirosavljević.

U Ministarstvu rada, zapošljavanja i socijalne zaštite kažu da po sadašnjem zakonu roditelji koji su 15 godina vodili računa o detetu sa teškim invaliditetom mogu da dobiju minimalnu penziju kada ta to steknu određene uslove. Da bi roditelji dobili status negovatelja neophodna je izmena zakona.

———————————————————–

Pravni cinizam

Tamara Lukšić-Orlandić, zamenik zaštitnika građana za prava deteta, kaže da je ova kancelarija predložila da se u Zakon o socijalnoj zaštiti uvede status roditelja negovatelja kojim bi se roditeljima, koji 24 časa dnevno brinu o bolesnoj deci, omogućila novčana naknada.

„Ako država podržava hraniteljstvo i iz budžeta izdvaja novac za hraniteljske porodice, mora finansijski da podrži i ove porodice. Umesto ovog zahteva, u zakon je uneta odredba da roditelji koji su 15 godina vodili računa o detetu sa teškim invaliditetom dobiju minimalnu penziju – kada za nju ispune starosni uslov, što predstavlja pravni cinizam u odnosu na naš predlog. S obzirom na to da nam se prošle godine za pomoć obratilo nekoliko udruženja porodica dece sa hendikepom, mi sada razmatramo način kako da se Zakon o socijalnoj zaštiti što više približi potrebama roditeljima dece sa invaliditetom”, kaže Tamara Lukšić-Orlandić.

Katarina Đorđević
objavljeno: 17.01.2013.
—————————————————
Izvor: http://www.politika.rs