Archive for the ‘Televizija’ Category

PostHeaderIcon POMOZIMO! MALA TEODORA U BORBI ZA ŽIVOT

VIDEO K9: O teškim bolestima sve češće se govori u našoj javnosti. Jedan od razloga jeste i to što su se roditelji ove dece aktivirali kako bi poboljšali svoj status, a svojoj deci omogućili pravo na lečenje i bolji život. Problemi su brojni – od nedostatka sredstava do nerazumevanja od strane lekara, države i okruženja. Tim povodom u emisiji Otvoreni ekran ugostili smo dve majke.

Postoji preko osam hiljada retkih bolesti, a pod terminom retka bolest podrazumeva se ona bolest koja zahvata jednog u dve hiljade ljudi. Jedna od retkih bolesti jeste i Batenova bolest. U srbiji trenutno od ove bolesti boluje šestoro dece, a u udruženju život smatraju da obolelih ima i više, samo nisu identifikovane. Roditelji smatraju da je glavni krivac u tome država. Zbog toga je ovo udruženje iniciralo donošenje takozvanog Zojinog zakona.

Zojin zakon nateraće lekare da svim pacijentima u određenom vremenskom roku moraju postaviti neku dijagnozu, ili ukoliko ne znaju šta je, da uzorke pošalju u inostranstvo. ovo bi u mnogome skratilo vreme dijagnostifikovanja, koje je, naoričito kod obolelih od Batenove bolesti, izuzetno važno.
Osim lekara, roditelji smatraju da je čitavom sistemu najslabija karika Fond za zdravstveno osiguranje.

“U Fondu sede ljudi koji su obučeni da vam ne pomognu, umesto da vam pomognu. Kada sam tražila pomoć za Zoju, rekli su mi da je moje dete kolateralna šteta”, kaže majka pokojne Zoje, Bojana Mirosavljević.

Život ove dece vremenom psotaje sve teži, kako bolest napreduje, a napreduje veoma brzo. Brojni su problemi porodica čija deca obole. Nedostaje sve, od finansijskih sredstava do podrške države, lekara, ali i okoline.

“Pokrenuli smo inicijativu da roditelji teško obolele dece dobiju status negovatelja, s obzirom da mi moramo 24 sata da dežuramo pored naše dece. Međutim, ta inicijativa nije prošla, jer kako kažu, za to nema para u državi”, priča Bojana.

U Novom Sadu od Batenove bolesti boluje i naša sugrađanka, mala Teodora. Trenutno njeni roditelji skupljaju novac kako bi Teodora otputovala u Kinu na tretman matičnim ćelijama kako bi se bolest usporila, a roditelji se nadaju da će se uskoro i pojaviti lek za ovu bolest.

Zato pozivaju sve novosađane i ljude dobre volje da pomognu u prikupljanju 25.000 evra za odlazak u inostranstvo uplatom sredstava na tekući račun ili direktnim obraćanjem udruženju život.  Više informacija na www.zivotorg.org

CTRL + Q to Enable/Disable GoPhoto.it

PostHeaderIcon “Zojin zakon” na RT Vojvodine, Kanal 9

PostHeaderIcon Vučić i Stefanović se sastali sa roditeljima dece sa invaliditetom

14.06.2013 15:07

Vučić i Stefanović sa roditeljima dece sa invaliditetom

Vlada Srbije do srede će proceniti finansijske efekte izmena zakona o radu koje bi omogućile bolju podršku roditeljima dece sa inveliditetom, najavio je danas predsednik parlamenta Nebojša Stefanović, nakon sastanka sa predstavnicima roditelja, kome je prisustvoao i vicepremijer Aleksandar Vučić.

SNIMAK MOŽETE POGLEDATI OVDE

PostHeaderIcon Bojana Mirosavljević o enteralnoj ishrani, RT Vojvodina

http://www.youtube.com/watch?v=L1tHmTh7QDw

PostHeaderIcon Beogradski maraton za “Život”!

Neverovatno ali istinito.. Pogledajte press konferenciju i najavu za ovogodišnji Beogradski maraton:

Kao što mnogi od Vas znaju, nedavno je u Vrbasu održan humanitarni koncert za našu decu a zvezde večeri su bili momci iz grupe Beogradski sindikat. Mi smo tada iskoristili priliku da im se zahvalimo i ukoliko pokažu interesovanje da im pobliže objasnimo naše probleme. Ovi, naoko opasni momci, pokazali su da imaju ogromno srce. Ne samo da su se zainteresovali za naše probleme nego su obećali da će nastaviti borbu za našu decu. Popričali su sa svojim partnerima i saradnicima i usledila je neverovatna vest:

Beogradski maraton će biti u znaku retkih bolesti!

Momci iz Beogradskog sidnikata su bili potrešeni našom pričom oi odlučili su da humanitarna pomoć od Beogradskog maratona doniraju za decu obolelu od Batenove bolesti. Ali tek posle press konferencije smo shvatili koliki je ovo poduhvat i koliki je značaj ovog događaja. Ova manifestacija će veoma dugo biti u žiži javnosti i pokrivaće je svi mediji širom Srbije a i dalje. Ovo je bila idealna prilika da širimo svest o dečijim retkim oboljenjima uopšte, da ljudi u Srbiji otvore oči prema oboleloj deci koju su zaboravili i država i njene institucije. Posle ovakvog događaja, problemi sa kojima se suočavaju naša deca više neće moći da se guraju pod tepih!

Još jednom, ogromno HVALA za momke iz Beogradskog sindikata, predstavnike Beogradskog maratona i Sportskog saveza OSI Beograda! Ljudi, pokazali ste veliko srce i veliku hrabrost, a na prvom mestu ljudskost!

PostHeaderIcon Press konferencija u Media centru

Juče 11. februara je u Media centru održana konferencija za štampu  za socijalno ugroženu decu, kojoj je prisustvovala potpredsednica Udruženja građana „Život“, Jelena Čović.

Slike: http://www.mc.rs

Na ovoj konferenciji majke dece sa teškim oboljenjima imale su priliku da izlože svoje iskustvo sa socijalnim sistemom u našoj državi, koje je blago rečeno- katastrofalno! Novinari koji su prisustvovali imali su priliku da iz prve ruke saznaju kako teško žive roditelji sa teško obolelom decom, ali i kako država ne pruža pomoć i nema razumevanja za  naše najmlađe, koji umesto da imaju detinjstvo, moraju da se bore za svoj život.  Još jednom potvrđeno da ono kroz šta prolazimo mi kao roditelji i za šta se borimo kao Udruženje građana, nažalost prolaze i mnogi drugi roditelji i da država i dalje našoj deci uskraćuje osnovno pravo, pravo na ŽIVOT!

Snimak možete pogledati ovde

http://www.mc.rs/mc-web-televizija.1498.html

PostHeaderIcon Vesti B92 o peticiji

PostHeaderIcon Emisija “Otvoreni ekran”, Kanal 9

Predsednica Udruženja građana “Život”, Bojana Mirosavljević, gostovala je u emisiji “Otvoreni ekran” na Kanalu 9 gde je govorila o Batenovoj bolesti, osnivanju Udruženja i peticiji Roditelj/negovatelj koja je privukla veliku medijsku pažnju.

Prema našem običaju, Bojana je i ovoga puta imenom i prezimenom prozvala sve osobe u vlasti koje svoj posao obavljaju nesavesno i suprotno interesu građana- u našem slučaju teško obolele dece. Građani koji su se telefonskim putem javili tokom emisije podržali su takvu našu praksu i našu celokupnu borbu i mi im od srca zahvaljujemo na podršci.

Pogledajte snimak celokupne emisije:

PostHeaderIcon Zamenica zaštitnika građana govori o peticiji na RTS-u

četvrtak, 24. jan 2013, 10:50 -> 11:02

Pomoć roditeljima teško obolele dece

Zaštitnik građana će podržati predlog da roditelji sa teško obolelom decom dobiju status negovatelja, izjavila za RTS Tamara Lukšić Orlandić. Zamenica zaštitnika građana za prava deteta istakla je da je ideja da se roditeljima nadomesti plata zbog skraćenog rada.

Zamenica zaštitnika građana za prava deteta Tamara Lukšić Orlandić izjavila je da će ombudsman podržati predlog da roditelji sa teško obolelom decom dobiju status negovatelja.

Tamara-Luksic-Orlandic-240113.jpg

Tamara Lukšić Orlandić je gostujući na RTS-u naglasila da će 1. februara imati sastanak sa predstavnicima udruženja kako bi se napravilo rešenje koje je održivo i rekla da je potrebno 30.000 potpisa da bi se zahtev podneo Skupštini Srbije.

Zamenica zaštitnika građana za prava deteta je naglasila da su još 2009. godine podneli zahtev da se u Zakon o finansijskoj podršci porodicama sa decom, uvede poseban dodatak za porodice sa teško obolelom decom.

“Bez obzira što ta deca dobijaju dodatak za tuđu negu i pomoć, smatramo da je potrebna finansijska pomoć porodicama, ali tada je iz nadležnog ministarstva stigao odgovor da ne znaju koliko teško obolele dece ima i koliko bi to novca zahtevalo iz budžeta”, rekla je zamenica ombudsmana.

Lukšić Orlandić je podsetila da aktuelni Zakon o radu predviđa da roditelj teško obolelog deteta može da bude sa detetom do pete godine, odnosno da ima pravo na bolovanje.

Međutim, bolesti kao što je Batenova, istakla je Lukšić Orlandić, počinju da se manifestuju tek u trećoj, četvrtoj godini i tada roditelj treba da napravi težak izbor da li će raditi ili napustiti posao.

“Zakon daje mogućnost da roditelj radi skraćeno, ali tada dobija umanjena sredstva, pola plate. Naša ideja je bila da država roditeljima nadomesti tu drugu polovinu plate. Takođe smo predložili da se uvede statusa roditelj-negovatelj, jer to ide u korak sa nastojanjima države da deca ne budu u institucijama”, rekla je Lukšić Orlandić.

Ona je dodala da nema razloga da hranitelj ima finansijsku pomoć, a da roditelj nema za negovanje teško bolesnog deteta.

Za razliku od Srbije, istakla je Lukšić Orlandić, Hrvatska je ovaj problem rešila i oni imaju 2.500 roditelja sa teško bolesnom decom koji dobijaju oko 35.000 dinara mesečno što je, kako kaže, manje od milion evra na godišnjem nivou.

———————————————————-

Izvor: RTS

PostHeaderIcon Humanitarna večera u organizaciji grada Novog Sada

Od sveg srca hvala Novom Sadu i njegovim privrednicima!

Прикупљено 700.000 за децу оболелу од Батенове болести

20. децембар 2012. | 19:58 → 13:09 | Извор: Танјуг
batenova bolest НОВИ САД -На хуманитарној вечери у хотелу Норцев на Фрушкој гори, коју је организовао Град Нови Сад, уплаћено је више од 700.000 динара на рачун удружења “Живот”, за лечење деце оболеле од Батенове болести.

...

Позиву да присуствују хуманитарној вечери одазвали су се бројни привредници из Новог Сада, власници приватних компанија и директори јавних и јавно-комуналних предузећа града, као и предузећа чији је оснивач Република.

“Сјајна је слика видети овако велики број привредника који су се окупили да помогну акцију помоћи за наше суграђени чији су најмилији оболели од те тешке болести”, рекао је Вучевић.

Он је нагласио да га је посебно обрадовала вест коју су му пренели родитељи малишана да је проналажење лека за ту болест веома близу и да су испитивања у завршној фази.

donatorska vecera milos vucevic jpg

“Довољно је да се свако од нас одрекне једне кафе месечно, па да се сакупе средства која би много помагла онима којима је помоћ најпотребнија”, казао је Вучевић, истичући да град нема могућност да новац директно уплати оболелима, али, како је нагласио, може да анимира и буде покретач акције да јавна и друга предузећа то учине.

Мајка девојчице оболеле од Батенове болести Бојана Миросављевић је казала да средства која се прекупљају и омогућују лечење у Кини деци спасавају и продужавају живот.

“На овај начин нашој деци се продужава живот све до лека који је на помолу и чије испитивање је у завршној фази у Немачкој”, рекла је Миросављевићева, додајући да с нестрпљеним чекају позив из Немачка како би се њихова деца укључила у завршну фазу клиничког испитивања лека.

donatorska vecera norcev gradonacelnik jpg

Деца оболела од те болести за сада се лече ћелијама у Кини и третман је неопходно поновити на сваких шест месеци, а цена једног третмана је 36.000 долара.

Миросављевићева је навела да у Новом Саду има регистровано двоје деце оболеле од те болести, да је сигурна да је тај број много већи, као и да није правилно дијагностикована болест и да се нека деца погрешно лече.