Udruženje ŽIVOT je, nažalost, nastalo iz nužnosti. Svugde u svetu, veliki je problem doći do dijagnoze kada se radi o retkim bolestima, što znači da je kod nas to još teže. Oni koji su tu zato da nam pomognu u lečenju naše dece, u stvari često rade suprotno.

Zojina priča                                                                                                                              Aleksina priča


Lukina priča

Nakon osnivanja Udruženja, prvo na dnevnom redu je bilo obraćanje medijima. Usledili su članci u Blicu, Dnevniku, Kuriru, pojavljivanje na Nacionalnom dnevniku na Pink televiziji, deljenje flajera i postera.

Ubrzo nam se javio gdin Jovan Jurica iz Pančeva. Njegova unuka Zvezdana je teško obolela a nije imala dijagnozu. Čitajući članak u novinama prepoznao je simptome i odmah nam se javio. Već sutra, porodica Jurica je doputovala u Novi Sad. Lens W. Džonson nam je opet izašao u susret i na naš zahtev uradio enzimski test za malu Zvezdanu. Nažalost, naši strahovi su potvrđeni. Zvezdana ima isti oblik Batenove bolesti kao Zoja i Aleksa.

Nedugo potom, javila nam se i porodica Đurić iz Beograda. Na naše zaprepaštenje, oni su već godinama imali dijagnozu za svog sina Luku. A doktorica koja ih je vodila, je pre samo godinu dana Bojani Mirosavljević rekla kako NE POSTOJI dete obolelo od ove bolesti u Srbiji. Dakle ne samo da nam ne pružaju adekvatnu pomoć nego nas i lažu i sakrivaju podatke.

Na žalost, uprkos ovim početnim uspesima, nismo postigli efekat koji smo očekivali vezano za donacije.

Onda je usledio preokret. 10. juna u Kuriru i Blicu izašao je članak o našoj deci i našoj krvavoj borbi sa državom. Usledio je poziv Darka Miličića, košarkaša u NBA. On je obećao da će platiti tretman u Kini za svo četvoro dece. Ovo je bila neverovatna vest. Ne samo da smo jednim potezom dobili nadu da ćemo stvarno spasiti našu decu nego je cela Srbija danima brujila o njemu. Do pre par dna niko, pa čak ni lekari nisu imali pojma o tome a sada su poznate ličnosti kao što je Bajaga, Suzana Mančić i Vuk Kostić pričale o Batenovoj

Ono što je jako bitno, u 28.07.  naši predstavnici putuju u Čikago (SAD) na međunarodnu konferenciju o Batenovoj bolesti. Ovo će biti prava prilika da učvrstimo veze sa drugim roditeljima koji imaju decu obolelu od ove bolesti,ali ono što je najvažnije, upoznaćemo se i sa lekarima i stručnjacima i iz prve ruke saznati kakve su šanse da se uskoro nađe lek!

Druga velika stvar je što su porodice Đurić i Jurica otputovali u Kinu na tretman matičnim ćelijama.  Mi, porodica Čović,  ćemo im se pridružitiu avgustu i na našem blogu redovno pratiti dešavanja u bolnici Tiantan Puhua i napredak dece. Postovaćemo slike, video snimke i naša zapažanja tokom tretmana. Nedugo pošto se mi vratimo i porodica Mirosavljević će otići u Peking. Dakle četvoro dece obolelo od kasno infantilnog oblika Batenove bolesti će u vrlo kratkom roku primiti tretman matičnim ćelijama i mi verujemo da će, ako lečenje bude uspešno, mnogim roditeljima pomoći da se odluče na ovaj korak.

————————————

Na našem drugom putovanju u Kinu, koje se odvilo u proleće 2011 god, sa nama je išao i mali Strahinja.  On se u trenutku dolaska stručnjaka iz Amerike lečio u dečijoj bolnici u Novom Sadu. Tom prilikom je uzet uzorak krvi i nakon nekoliko nedelja potvrđena je dijagnoza. Strahinjinu priču možete pročitati OVDE

————————————-

Naša borba je urodila plodom i van teritorije Srbije. Došli smo u kontakt i sa porodicom sedmogodišnjeg Antuna iz Zagreba, koji na žalost nije prvo dete u svojoj porodici koje je obolelo. Kliknite OVDE da pročitate potresnu priču porodice Glasnović.

Za novija dešavanja, pogledajte odeljak BLOG