Ovde možete naći informacije o edukativnim seminarima koje je udruženje ŽIVOT organizovalo.

———————————————————————————————————————————————————————————————————-

Predavanje u SŠ “Milan Petrović” u Novom Sadu (1. mart 2012)

U cilju širenja svesti o retkim bolestima u Srbiji, Udruženje građana “Život” pokrenulo je niz predavanja o retkim bolestima. Prvo ovakvo predavanje u 2012. godini održano je u Novom Sadu, u srednjoj školi “Milan Petrović” a teme su bile Batenova bolest (neuronska ceroidna lipofuscinoza) i Laforina epilepsija.

Stručni deo predavanja držala je dr Ružica Kravljanac, neurolog sa Instituta za majku i dete u Beogradu i jedini stručnjak za Batenovu bolest u regionu dok je Bojana Mirosavljević dala uvid u Batenovu bolest iz ugla roditelja.

Ovo je samo prvo u nizu predavanja koje imamo u planu, a uskoro slede Loznica i Subotica.

———————————————————————————————————————————————————————————————————-

30. septembar 2010.

KONAČNO-DIJAGNOZA ZA BATENOVU BOLEST MOGUCA I U SRBIJI!

Dr Katherine Sims MD glavni dečiji neurolog iz Masačusets General hospital u Bostonu (takođe i profesor na Hravardu) i gdin Lens W. Johnston, osnivač i predsednik BDSRA (Udruženje za podršku i istraživanje za Batenovu bolest) počastvovali su nas svojim dolaskom u Srbiju. Tokom svoje posete oni su upoznali četvoro dece kojima je potvrđena dijagnoza Batenove bolesti, održali seminar u Beogradu i dva seminara u Novom Sadu.

Moramo naglasiti da su američki stručnjaci došli o svom trošku, svesni koliko je bitna obuka naših lekara. Iako se činilo da mnogi nadležni nisu ozbiljno shvatili naše najave ovih događaja, ipak su seminari bili veoma uspešni, a uz to i akreditovani od strane Ministrastva zdravlja Srbije sto samo potvrdjuje važnost ove posete. Predavanje naših gostiju je čulo ukupno stotinak lekara iz Srbije a osim toga i tridesetak vaspitača, učtelja i roditelja u ŠOSO Milan Petrović u Novom Sadu. Nažalost, postoji sumnja da još četvoro dece pati od ovoga poremećaja i njima je uzet uzorak krvi zbog testiranja u SAD.

27.09. 2010. održan je seminar na Institutu za majku i dete u Beogradu.Dr Ružica Kravljanac sa odeljenja dečije neurologije , obezbedila nam je obilazak Instituta i imali smo priliku i da porazgovaramo o budućoj saradnji. Nakon obilaska održan je seminar da bi potom dr Sims upoznala porodice Đurić i Jurica, čija su deca takođe obolela od ove teške bolesti.Tom prilikom postignut je o obuci dr Kravljanac u Bostonu koju će u potpunosti obezbediti dr Sims i g-Johnston a koja je planirana za sledecu godinu kako bi Srbija dobila eminentnog stručnjaka za Batenovu bolest.

28.09.2010. prepodne je bilo rezervisano za seminar na Institutu za zaštitu dece i omladine Vojvodine. Nakon kratke press konferencije, održan je seminar a zatim i kratak obilazak bolnice.

Poslepodne, naši gosti su posetili ŠOSO Milan Petrović i održali predavanje za vaspitače. Ovo je veoma bitan momenat, pošto su upravo vaspitači i učitelji oni koji su u prilici da primete prve simptome kod svojih učenika.

Veliko nam je zadovoljstvo i čast što smo imali priliku da ugostimo naše goste iz SAD i veoma smo zahvalni na ovako velikodušnom gestu.

Ova vest je propraćena i u medijima, što možete videti OVDE