Sa ponosom Vas pozivamo,
Da prisustvujete konferenciji pod nazivom „Retke neurološke bolesti kod dece – rano prepoznavanje, dijagnoza i mogućnosti lečenja”, koje organizuje Udruženje za borbu protiv retkih bolestikod dece „Život“, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja. Konferencija će se održati za lekare 1. juna 2012 u Amfiteatru na SPENS-u (Novi Sad) a za širu javnost 2. juna 2012 u prostorijama srednje škole „Milan Petrović“, u ulici Bate Brkića BB u Novom Sadu sa početkom u 9.30h.
Predavači:
– Dr.Katherine Sims; direktor neurološke klinike Massachusetts general hospital u Bostonu i profesor na prestižnom univerzitetu Harvard, govoriće o Neuronskoj ceroidnoj lipofuscinozi (NCL ili Batenova bolest) i Laforinoj epilepsiji
– Dr. Milena Djurić; načelnica neurologije sa Instituta za majku i dete dr.“ Vukan Čupić“ u Beogradu, održaće predavanje o Retovom sindromu
– Dr. Ružica Kravljanac; neurolog Instituta za majku i dete dr. „Vukan Čupić“ iz Beograda, koja je referentni stručnjak za Batenovu bolest u Srbiji i koja će dato prikaz NCL na Balkanu, kao i održati predavanje na temu „Progresivne miokloničke epilepsije“
– Maryze Schoneveld van der Linde, iz Holandije, koja će iz ličnog iskustva da predstavi Pompeovu bolest kao i terapiju za istu; trenutno vodi konsultativnu firmu za retke bolesti Patient Centered Solutions, a sarađuje i sa Dutch Genetic Alliance
– Predstavnici Udruženja građana „Život“ koji će prikazati stanovište i borbu roditelja dece obolele od retkih bolesti
NAPOMENA: 1. jun je rezervisan za lekare i stručnjake iz zemlje i regiona i svi seminari su na naučnom nivou. Edukacija je akreditovana od strane Zdravstvenog saveta Srbije kao domaći kurs prve kategorije. Predavači će dobiti 10 bodova, a slušaoci 5 bodova za obnovu licence.
2. jun je predviđen za pacijente i njihove porodice, kao i Udruženja za retke bolesti, zatim vaspitače, nastavnike, negovatelje i sve zainteresovane.
Plan i program konferencije videti dole.
Molimo Vas da u što kraćem roku potvrdite Vaš dolazak. Ukoliko dođe do eventualnih izmena, bićete blagovremeno obavešteni. Za sve informacije možete kontaktirati Udruženje građana „Život“:
Tel: 021/442-331
Predsednik: Bojana Mirosavljević 062/585-118
Predsednik skupštine: Stevan Čović 062/585-119
PROGRAM KONTINUIRANE EDUKACIJE za doktore
1. jun 2012.
| Satnica | Tema | Metod obuke* | Predavač |
| 9.30-10.00 | Okupljanje | ||
| 10.00- 10.15
10.15 10.25 |
Uvodna reč i upoznavanje sa satnicom
Uvodni test |
predavanje | Bojana Mirosavljevic, UG Zivot |
| 10.25-10.40 | Otvaranje skupa | predavanje | Ministrstvo zdravlja |
| 10.40- 11.00 | Udruzenje građana „Život” | predavanje | Bojana Mirosavljevic |
| 11.00-11.20 | EURORDIS (European rare disease) | Predavanje | Vlasta Zmazek |
| 11.30-12.25 | Neuronska ceroidna lipofuscinosa | Predavanje I diskusija | Dr Ketrin Sims |
| 12.30-13.25 | Kliničke karakteristike NCL u balkanskom regionu | Predavanje I diskusija | Dr Kravljanac Ruzica |
| 13.30-14.30 | Pauza za ručak | ||
| 14.30-15.25 | Progresivne miokloničke epilepsije- lečenje | Predavanje I diskusija | Dr Kravljanac Ruzica
|
| 15.30-16.25 | Laforina epilepsija, dijagnostika | Predavanje i diskusija | Dr Sims |
| 16.30-17.25 | Pompeova bolest, dijagnostika i lečenje | Predavanje I diskusija | Maryze Schoneveld van der Linde |
| 17.30-18.30 | Rett-ov sindrom – dijagnostika | Predavanje i diskusija | Dr Milena Djurić |
PROGRAM KONFERENCIJE za širu javnost
2. jun 2012.
| Satnica | Tema | Metod obuke* | Predavač |
| 9.30-10.00 | Okupljanje | ||
| 10.00- 10.10 | Uvodna reč i upoznavanje sa satnicom | predavanje | Bojana Mirosavljevic, UG Zivot |
| 10.10- 10.30 | Udruzenje Život | predavanje | Bojana Mirosavljevic |
| 10.35-11.35 | -NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije)
-EURORDIS (European rare disease) -Hrvatska Udruga za rijetke bolesti |
Predavanje | Bojana Mirosavljević Vlasta Zmazek, Hrvatska udruga za rijetke bolesti, EURORDIS |
| 11.40-12.20 | Neuronska ceroidna lipofuscinosa | Predavanje I diskusija | Dr Ketrin Sims |
| 12.25-13.05 | Kliničke karakteristike NCL u balkanskom regionu | Predavanje I diskusija | Dr Kravljanac Ruzica |
| 13.10-14.10 | Pauza za ručak | ||
| 14.15-14.55 | Progresivne miokloničke epilepsije- lečenje | Predavanje I diskusija | Dr Kravljanac Ruzica
|
| 15.00-15.40 | Laforina epilepsija, dijagnostika | Predavanje i diskusija | Dr Sims |
| 16.00-16.40 | Pompeova bolest, dijagnostika i lečenje | Predavanje I diskusija | Maryze Schoneveld van der Linde |
| 16.45- 17.30 | Rett-ov sindrom – dijagnostika | Predavanje i diskusija | Dr Milena Djurić |
Da li ce biti reci i o METAHROMATSKOJ LEUKODISTROFIJI?