Obolelima od Fridrajhove ataksije se u svetu, pa i ovde preporucuje lek iz grupe antioksidanasa ‘Idebenon’. To je jedino sto bi moglo pod terapiju da se eventualno ubaci – i to, manje-vise zvanicno. Naime, ovaj antioksidans se u minimalnim dozama (5mg/kg tt) pokazao da fino deluje na ozbiljnu kardiomiopatiju kod FA, odnosno da zadebljanje zida na levoj komori srca, pogotovo kod mladjih obolelih drzi pod kontrolom… Istrazivaci nisu tu stali, II faza klinickih istrazivanja je pokazala da postoje ozbiljne indicije da Idebenon uziman u visokim dozama (40mg/kg tt) moze cak imati pozitivnog efekta i na neke od neuroloskih funkcija, pa se krenulo i u III fazu studija… koje su, na zalost, neuspesno zavrsene u USA(kazu zbog malog broja ispitanika i kratkog vremena trajanja), takodje i u Evropi je neuspesno zavrsena ovog proleca ovaj deo ispitivanja, mada se zvanicno saopstenje tek ocekuje… I pored ovih razocaravajucih vesti, FA-svet ne odustaje od primene ovog leka, i to u visokim dozama… visegodisnje iskustvo svih nas govori da posledica nikakvih nema (i ispitivanja su pokazala da je potpuno bezbedna primena), a odgovor organizma je dosta individualan na ovaj lek – mnogima je povecana energija, lakse se krecu, nekima se delom vratila motorika (npr. – posle niza godina oboleli su opet mogli da pisu, da imaju razgovetniji govor… ) a uglavnom kod svih je kardio nalaz ili bio stabilizovan, ili cak i bolji. Nas primer je da smo trenutno na nekih 16 – 17mg/kg, i da nakon 2 godine od kako je doslo do odredjenih dijastolnih disfunkcija, sada tog nalaz vise nema. Na zalost, neki od nasih lekara i dalje Idebenon ne smatraju za nesto znacajniji medikament, nazivaju ga i ’secernom vodicom’ sto svi nasi prijatelji na zapadu, pa i lekari, sa cudjenjem propracuju. Original, proverenog sastava, proizvodi japanska kuca ‘Takeda’ pod imenom “Mnesis” i npr. doze na kojima se nalazi nasa Ana za mesec dana koriscenja staju 1000 eura!!! U USA postoje znatno, znatno jevtiniji proizvodi, ali i nedovoljno ispitani…
Takodje, nesto sto svi koriste, a ovde ni reci je i uzimanje N-acetil-cisteina, aminokiseline i to u znatno visim dozama od uobicajenih, alfalipoinske kiseline, vitamina C i obavezan je E, te moguce je davati i L-Carnitin, sve to u visokim dozama… U zadnje vreme se dosta diskuruje o upotrebi ‘Rulizol’-a, to je nesto novo, jos uvek nama nepoznato, neki tek pocinju da ga uzimaju, ali o tome nema informacija dovoljno… osim da je preskup.
Nada je u radu ‘Repligen’ korporacije u USA, koji krecu u Klinicka istrazivanja i nadaju se da ce izmanipulisati gen odgovoran za nedostatak zeljenog proteina – frataxina i naterati ga da proizvodi ovaj protein. Dotle, uzimajte Idebenon, rade se jos dosta istrazivanja, pa se planira upotreba tzv. ‘koktel – terapije’.
Svakodnevna setnja, fizikalna terapija, odlazak u banju na intenzivni fizikalni tretman, i to bi bilo to…
