Ispovest porodice Ilić

Da li da Vam pisemo o njenom osmehu, ili njenim suzama, o srcu koje zabrinuto udara i boli, mozda o zelji za zivotom koji vode njeni vrsnjaci, o nadi da ce se lek ubrzo pronaci… o njenim stihovima?

Da biste se koliko – toliko nosili sa retkom bolescu danas u Srbiji, morate iz sebe izvuci toliko toga a da niste ni znali da je tako nesto dato ljudskoj dusi… morate nauciti sve sto su pisali „eksperti“, pa morate i sami postati ekspert – poznavati Zakone, propise, pravilnike, metode lecenja, samu bolest i njene uzroke, dijagnostiku, sami traziti resurse, praviti kontakte, mozete ne znati jezike, ali morate razgovarati sa celim svetom, mozete ostati bez posla, ali morate imati brdo para… jer sve to nece Vam niko kazati, nece Vas niko nauciti, jer ste ostavljeni sami sebi, na milost i nemilost svakojakim situacijama, nezamislivim za obicnog coveka…

Ana ce 25. decembra napuniti 15 godina. U tih 15 godina je stalo toliko osecaja, ljubavi, razocarenja, nade, tuge… sasvim dovoljno za jedan zivot… Ali, to ne znaci da toga vise nece biti.. Ana je jaka, spremna je za jos jedan, dva… deset takvih zivota, nece se predati, nikada! Zivi u Vladicinom Hanu, malom mestascu na jugu Srbije, okruzena ljubavlju prijatelja i porodice. Ima i starijeg brata Nikolu. Voli da pise, neke njene radove mozete videti na  http://www.caringbridge.org/visit/anailic251295/journal

Dok je zdravstveno stanje jos dozvoljavalo, Ana je postala prvi clan tada novoformiranog lokalnog decijeg pozorista „Crvenkapa“ i nosilac prve glavne uloge… ubrzo, morala je zbog progresije bolesti da odustane… posle godinu – dve, deca, tada vec uspesnog pozoristanceta su nakon vise meseci spremanja, svoju Premijeru posvetili Ani, i novac prikupljen sa predstave je dat za lecenje njihove drugarice. Za decu je to tako normalno i izvodljivo, njihovi zakoni su jednostavni, ne treba papir, pecat, potpis, „misljenje centrale“… I jos jedan primer velikog srca – Zenski fudbalski klub „Lavice“ iz Leskovca, clan 1. lige, je vodio Anu besplatno na more.

Do svoje 6. – 7. godine rasla je kao sasvim normalno dete. Onda su poceli prvi, ali nikako i alarmantni simptomi – povremena nestabilnost, brzo zamaranje… Naredne 2 – 3 godine nisu i dalje ukazivale na ista ozbiljnije, i pamtimo ih kao poslednje nase sretne godine… U prolece 2005. na poslednjem od kontrolnih pregleda u Vranju na kojima je kontrolisana tahikardija, kazali smo lekaru o tim “cudnim” simptomima… nismo ocekivali njegovu zabrinutost, ali i mi smo postali zabrinuti kada smo dobili uput za Beograd – za kliniku koja nam je svojim nazivom samo dodatno unosila zebnju i zbunjenost: „Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu“. Tamo – sumorna atmosfera, onda jos uvek neadaptirani objekat, niz ispitivanja, zebnji se vec pridruzio strah, i vrlo brzo smo dobili dijagnozu: Friedreich Ataxia G 11.1. – Fridrajhova ataksija (FA). Niti glupljeg imena, niti nam ono sta govori… Ko je jos cuo za to!? Dobili smo uputstva, i otisli kuci… da bi tek tamo shvatili da mi i nemamo pojma od cega zapravo boluje nasa devojcica, ni kada ce se izleciti. Odgovora niotkuda, osim neceg uopstenog iz starih studentskih udzbenika, gde stoji opis bolesti kako je opisao jos 1863. Nikolas Fridrajh, nemacki istrazivac… morao se nabaviti racunar i informacije potraziti na Internetu… I gle iznenadjenja – na nasim sajtovima – ni reci o FA, na stranim – brdo podataka, samo sto na zalost mi ne znamo nijedan strani jezik (bolest ne bira, zar ne?). I gledamo u sve te redove na monitoru, kao da vidimo spas, a ne vidimo nista… Vremenom saznajemo, ipak, o cemu je rec, saznajemo da leka nema… i upoznajemo sta zapravo znaci ocaj, beznadje…  Nakon pocetnog soka, suza, neverice, agonije, shvatili smo da se tako ne moze, da tako ne mozemo pomoci Ani – da je potrebno jos dodatnih informacija, potrebno je dobro upoznati ‘neprijatelja’ kako bih se uspesnije nosili sa njim! Pronalazimo i medjunarodnu „grupu za podrsku“, tu dobijamo (i danas) bezbroj informacija, sticemo puno prijatelja sirom sveta, snalazimo se u tim kontaktima kako znamo i umemo.  Stidljivo pocinjemo da kontaktiramo i neke od lekara i u zemlji, narocito van, ali kada vidimo njihovu dobronamernost onda i cesce. I shvatili smo da lek (Idebenon) koji je prepisan nasoj kcerci ne tretira samu FA, vec ozbiljnu kardiomiopatiju koja je uobicajena kod FA. Ovim lekom je pokazano da se smanjuje zadebljanje hipertrofije miokarda leve komore, poboljsava rad srca, vraca energija celijama… Produzava zivotni vek i poboljsava kvalitet zivota… Ali doze koje se koriste u svetu su visestruko vise. I onda pocinjemo da shvatamo da zapravo ovde se srecemo sa manjkom informacija! Sve to proveravamo, klinicka istrazivanja jesu jos uvek u toku, ali se pokazalo da je potpuno bezbedno, da zapravo ove visoke doze bi trebalo da uticu na izvesne neuroloske funkcije. Iz Slovenije saznajemo da su te visoke doze kod njih odobrene, pa polako i sami pocinjemo da ih uvodimo. Ali je lek prilicno skup, vise stotina evra za mesec dana, bez prestanka. U medjuvremenu ostajemo bez posla oboje, a ostali su i krediti koje treba vracati, i u isto vreme – pratiti dinamiku lecenja. I saznali smo i da pored Idebenona, mnogi koriste i niz suplemenata i to u nekim visokim dozama – u odnosu na uobicajene. I sve to nije uopste jevtino… Kod nekih nasih lekara nailazimo na razmimoilazenje u misljenjima Uuspeli smo da napravimo i kontakt sa Dr Masimom Pandolfom koji je 1996. sa svojim timom pronasao gen – uzrocnik ove bolesti, koji i danas je ukljucen u najvaznija istrazivanja. Jeste diskretno, imajuci u vidu da istrazivanja jos nisu gotova, ali ipak nam je potvrdio da je upotreba Idebenona pozeljna, pogotovo kod mladjih obolelih, i to u dozama drugacijim nego sto se ovde preporucuju. Nakon godinu dana upotrebe ovog leka pokazalo se da ima rezultata – od pojave odredjenih dijastolnih disfunkcija, umesto napretka pogorsanja, dobili smo nalaz da tih problema sada nema… To nam je potvrda da Idebenon. ipak nije „secerna vodica“ kako ga ovde pojedini nazivaju, vec da je lek! I da nam on pomaze da ocuvamo srce u sto boljem stanju, premostimo vreme do pronalaska konacnog leka…

I u svetu – puno se ulaze u pronalazak leka za FA, roditelji obolele dece sami organizuju donatorske vecere, prodaju slika… i obezbedjuju novac preko potreban za napredak istrazivanja… A mi se ovde borimo sa osnovnim problemima – kako preziveti, obezbediti zdravu ishranu, koja je preduslov svega, nabaviti lekove koji nisu na listi lekova i nema ih na nasem trzistu, obezbediti novac za rehabilitaciju 2 x godisnje u Atomskoj banji koja takodje nije pod RZZO… kako prirediti lep dan Ani, kada se nema para, nema auta, kako otici na izlet, sici sa drugog sprata i prosetati a ne razmisljati kako se vratiti kuci, kako otici do skole (taksijem),   i dugo nam nije bilo jasno  da drzavu ne interesuju ovakve porodice,  zivot ovako bolesnog deteta; ne govorimo na pamet – nadlezna Ministarstva su nas upucivala jedni na druge, od nekih nismo ni dobili odgovore…

Pomozite nam da spasimo Anu!

Ilic Ana

160 – 254 – 90

poziv na broj:  54-102-0001127.0

Banca Intesa

Ilic Goran

Ratka Pavlovica 6/11

17510 Vladicin Han

017 473 277

062 215 253