Aleksa je rođen 07. aprila 2004. Do treće godine se razvijao sasvim normalno. Imao je samo blagi zaostatak u govoru, ali su pedijatri govorili da su dečaci lenji i da će progovoriti kada bude hteo.
Ipak, ubrzo nakon trećeg rođendana, primetili smo da se kod Alekse nesto desava. Povremeno bi mu pogled bio odsutan i fiksiran u jednu tačku. Prebledeo bi, usne bi mu poplavile i otekle i delovao bi bolesno. Kada smo primetili da u tim trenucima ne reaguje na zvuk i pokret, odveli smo ga kod lekara. Pedijatar nam je rekao da je to “kriza svesti” i da bi mogla biti epilepsija. Nakon drugog EEG-a, neurolog nam je rekao da je to verovatno “razvojna epilepsija” koja se lekovima dobro kontrolise I uglavnom preraste tokom puberteta. Tako je Aleksa u septembru 2007. poceo da pije Eftil sirup. Do tada je već povremeno treptao očima ili ih izvrtao na gore, kao da ima neki tik, a krize su se nastavile.
Iako su se simptomi nastavili, još uvek nije imao klasične epi-napade, tzv. grand mal. Januara 2008, Aleksa je, usled prehlade, dobio visoku temperaturu i svoj prvi grand mal napad. Pao je na krevet i ukočio pogled. Usta su mu se zgrčila i otekla a ruke i noge su počele da se trzaju. Dali smo mu 2 dijazepama i tada je zaspao. Kada se probudio, primetili smo da mu je lošija ravnoteža, ali misili smo da je to zbog dijazepama. Uradili smo magnetnu rezonancu koja je pokazala cerebelarnu atrofiju srednjeg stepena. Radiolog (kao i mnogi doktori posle) je rekao da bi uz takvu atrofiju Aleksa trebao normalno da funkcioniše, samo ako stavimo epilepsiju pod kontrolu. I tako smo gubili vreme u zabludi da se radi o običnoj epilepsiji, pokušavajući sve što smo mislili da će pomoći Aleksi. Meseci su prolazili… Aleksa je zaboravljao reči, epi napadi su se pogoršali, prestao je da hoda, a zatim i da puzi, poceli su problemi sa gutanjem…A, doktori nisu imali pojma sta je u pitanju.
Prekretnica se desila kada je Jelena počela da me ubeđuje kako Aleksa ne vidi. Jedan genetičar se složio sa našom pretpostavkom da možda postoji interkranijalni pritisak koji izaziva sve ove probleme, pa i pogoršanje vida, i uputio nas na pregled očnog dna. Odveo sam Aleksu, ali nisam bio ni blizu spreman na ono što sam čuo. Doktorica ga je pregledala tako što je lampicom osvetljavala direktno oko I, naravno, Aleksa je dobio napad. Ja sam bio smiren, jer sam već navikao na davanje dijazepama ali ipak mi je bilo malo nelagodno. Kada se Aleksa smirio, rekla mi je da mu je bled očni živac, što znači da gubi funkciju. Da li postoji način da se to zaustavi? NE! Aleksa će postati potpuno slep… I doktorica je zaplakala. Izneo sam Aleksu na rukama do taksija pa kući, uneo ga I stavio na krevet. Izgledao je tako bespomoćno… Tada sam se po prvi put slomio.
Ipak, nismo pali u očaj. Bili smo odlučni da dođemo do dijagnoze. Bilo nam je jasno, što su neki neurolozi i potvrdili, da je reč o vrsti leukodistrofije. Jelena je celu noć sedela za kompjuterom i na internetu tražila bolest koja odgovara Aleksinim simptomima. Naišla je na rad jedne doktorice u kojem se napominje da do atrofije očnog živca dolazi u samo tri vrste leukodistrofije: metahromaska LD, globiodna LD (Krabeova bolest) i neuronska cerodina lipofuscinoza- Batenova bolest. Tok bolesti je stravičan: epilepsija, gubitak hoda, gubitak govora, gubitak fine motorike, gubitak vida, nepokretnost i smrt između 8. i 12. godine. Još nismo bili 100% sigurni da je to u pitanju, ali svi simptomi su se poklapali. Počeo sam da tražim informacije i naišao na nekoliko fondacija koje su prikupljale pare za lečenje. Većinom su to bili roditelji obolele dece. Obratili smo se njima za pomoć i ubrzo je usledio mejl Bojane Mirosavljević iz Novog Sada, čija ćerka Zoja je obolela od Batenove bolesti. Jedan od pomenutih roditelja iz Amerike koji se dopisivao sa njom, rekao je za naš poziv u pomoć i tako je započela naša saradnja ali i prijateljstvo. Bojana nas je uputila na Batten disease research and support organisation (BDSRA) i njenog direktora, gospodina Lensa W. Džonstona. Čuvši za naš slučaj, poslao nam je filter papir na koji smo nakapali Aleksinu krv i zatim je poslali njemu. O Lensovom trošku, Aleksi je urađen enzimski test i dobijena je dijagnoza- KASNO INFANTILNI OBLIK NEURONSKE CEROIDNE LIPOFUSCINOZE (Batenova bolest). I pre dobijanja dijagnoze, bili smo 99% sigurni da je u pitanju ova bolest, ali nismo mogli da predpostavimo koliko će nas pogoditi trenutak kada smo dobili potvrdu iz Amerike. Naš Aleksa će da umre… a pre toga će da propada i da se muči i da pati…
Nismo gubili ni časa. U dogovoru sa Bojanom i Danilom Mirosavljević, osnovali smo Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece- Život. Naš cilj je da spasimo našu decu, a uz to da pomognemo i drugima čija deca pate od retkih bolesti da dođu do dijagnoze i konačno do leka.
Iskreno se nadamo da ćete nam pomoći u tome i od srca Vam zahvaljujemo!
Stevan i Jelena Čović