Znate kakav je osećaj kada u jednom trenutku imate sve, kada ste srećni i zadovoljni u životu,a onda preko noći sve nestane… i dok sam bila trudna, imala sam osećaj da će moj nerođeni sin biti poseban i taj osećaj me nije prevario…
Luka je rodjen u pola godine, u pola meseca,15.06.2002. Kao beba, bio je napredan, fizički se normalno razvijao… sve dok 20.marta 2005, nije pao na glavu- na potiljak. U početku CT nije pokazivao bilo kakve promene, međutim, Luka nedelju dana nakon pada naglo gubi svest na 5 min. Kada se probudio, cela desna strana tela je bila oduzeta(desna ruka i desna noga), da bi se nakon 30 min ponovo vratile u funkciju. 20 dana kasnije, Luka je dobio i epileptični napad sa trzajima desne ruke i noge i pogledom u desnu stranu… tada je uradjena i MRI na kojoj su uočene promene na mozgu. Kao terapija uveden je EFTIL sirup koji ga držao stabilnim neko vreme… ali, EFTIL ima i svoje nuspojave na koje je Luka odreagovao- povećan je amonijak u krvi na 93, javio se tremor ruku i nogu, povremena klecanja u kolenima… ubrzo, terapija je zamenjena TOPAMAX-om i FRISIUM-om… Sećam se snega u martu 2006… čovek da ne poveruje, vidiš dete kako se igra, trči , smeje se, vuče sanke… a nakon 2 nedelje ne može da stane na noge, stalno se držao za glavu i plakao, počinje da gubi na kilaži. Uradjena je i 2. MRI gde se ponovo vide promene u odnosu na I.Tada sam doživela šok! Doktor mi je rekao da je Lukin snimak loš, bolest je uznapredovala i da Luka više neće moći da hoda! Celu noć sam proplakala, nisam mogla da verujem sta se dešava, ne, to se ne dešava mom Luki, ne prihvatam… Da bi se podrobnije videle promene na mozgu,uradili smo i 3. MRI u Kamenici, gde konzilijum lekara smatra da bi ceroidna lipofuscinoza mogla da bude uzročnik svega. Na Institutu za majku i dete smo dobili izveštaj i predlog da se Luka dijagnostikuje u Londonu. Što pre smo podneli zahtev lekarskoj komisiji za upućivanje u inostranstvo ali smo jos brže odbijeni. Tada sam čula da šalju bolesnike za koje su 100% sigurni da ce se izlečiti!!! Skupili smo pare i odveli Luku. Uradjene su enzimske i genske analize, pokretljivost neurotransmitera… nažalost, testovi su pokazali da Luka boluje od neuronske ceroidne lipofuscinoze (BATTEN DISEASE<CLN 2)… Luka naglo počinje da propada, prestao je da hoda, da priča, da guta… u aprilu 2007 mu je stavljena gastronazalna sonda preko koje se i dan danas hrani. Dugo sam bila u ubedjenju da je moj Luka jedini u Srbiji sa ovom dijagnozom, plakala sam svakog dana, svake noći… A onda, sasvim slučajno pročitam članak u KURIRU o dvoje obolele dece iz Novog Sada sa istom dijagnozom. Zaledila sam se, srce je počelo da udara… jedva sam čekala da stupim u kontakt sa roditeljima… Od tog trenutka, moj život se ponovo menja, više nisam sama! Nedugo zatim, jos jedna vest! Pročitavši članak u novinama, košarkaš Darko Miličić je uplatio novac za lečenje matičnim ćelijama za 4-ro dece obolele od Batenove bolesti i moja porodica i ja smo mu večno zahvalni!!!
Dolaskom u Kinu, Lukino stanje posle primanja matičnih ćelija na prvi pogled nije bitno promenjeno. Kažu da je potrebno vreme od 3-6 meseci da bi se video napredak. Ono što mogu da kažem je da Luka sada reaguje na bol prilikom ubrizgavanja i akupunkture i pomera se, dok pre prve injekcije nije osećao ništa. Ovde je već 6 puta kakio sam što se nije desilo u poslednjih 2,5 godine. Kada ga zovem na desno uvo, oči pomera u desnu stranu a kada ga zovem na levo uvo, oči pomera u levu stranu, što se isto nije dešavalo pre tretmana. Najveći problem nam je kašalj (bolest je zahvatila respiratorni sistem) i šlajm koji izbacuje, nagomilan godinama od antiepileptika… Ja znam da ovim tretmanom kupujem vreme za Lukin život, samo je vreme ostalo, da čekamo i nadamo se boljitku. Jasno mi je da ništa više neće vratiti vreme kao što je bilo, ali ću snagu naći u onome što ostaje iza nas.
Još jednom se zahvaljujem Darku Miličiću i njegovoj porodici, porodicama Čović i Mirosavljević na iskrenom prijateljstvu.
Maja Đurić