Zojina priča

Pisanje ovog teksta mi je veoma teško palo, jer sam morala da se prisetim onih divnih i bezbrižnih vremena u kojim još nismo znali za Zojinu bolest….nismo znali ni da ta takva bolest uopšte postoji.

Ni dan danas mi nije jasno- jednog dana imate potpuno savršen život…savršeno dete…savršen brak…savršen posao…a drugog dana vam kažu „Gospođo, idite kući i čekajte da umre..ima još 2 godine života..ne možete ništa da učinite da je spasite…“ Ali bez konkurencije mi je najomiljenija rečenica jedne doktorke „Ja vama preporučujem da prestanete da se trudite,…da UZALUDNO trošite energiju i pare…“Dva meseca kasnije mi je ista doktorka rekla da je i njoj(doktorki) otkriven rak.Nikad neću zaboraviti njen pogled u očima kad sam je ja upitala „Doktorka, jel ste prestali da se trudite?“  Sve joj je bilo jasno!

Dakle, pošto znam da ovaj tekst može nekom pomoći utrošiću i poslednji atom snage da sprečim da ijedna porodica prođe agoniju koju je moja prodica prošla.

Tog 24.09.2004.god. se ostvario naš san- rođena je naša Zoja. Bila je najlepša, najslađa i najsavršenija beba na celom svetu. Na svim dečijim rođendima je bila najaktivnije i najživlje dete…samo su njene kikice odavale njen položaj i s vremena na vreme čovek bi samo pomoću njiih mogao naslutiti gde se nalazi…..non stop je trčala..bežala….skakala….neuhvatljiva….

Naš život je bio potpuno savršen……imali smo savršeno dete….savršen brak…savršen posao…niko nije ni mogao naslutiti šta nas čeka..


Sećam se da sam se u jednom trenutku čak i zapitala  „Da li ja imam prava na ovoliku sreću!?“ I tad se desilo-Zojin prvi napad…bila je sa bakom na snegu i samo pala. Čak ni u bolnici nisu bili sigurni da je to bio napad. Rekli su nam ako se još jednom ponovi, tek onda možemo reći da je to epilepsija. I ponovilo se…za mesec dana ..u snu je dobila drugi napad. Otišli smo u bolnicu i dobili Eftil kao terapiju. „Ok“…pomislila sam..“ljudi danas žive normalno sa epilepsijom …izborićemo se sa tim“

I dalje niko ništa ni ne sluti, a doktorima ni na kraj pameti nije šta je…ipak, uradili su sve analize koje su ovde dostupne, ali sve su bile uredne.

Vreme je prolazilo…mi smo počeli daa se navikavamo na njenu bolest. 6 meseci je bila stabilna…pod terapijom, bez napada….

Onda u septembru počinje često da pada bez ikakvog razloga…bez zapinjanja…Više puta je razbila usnu i glavu jer njeni padovi nisu mogli nikako da se predvide.Već kod prvog pada smo je odveli opet u bolnicu gde su joj promenili terapiju i koliko toliko stabilizovali stanje.

Ubrzo Zoja prestaje da priča…prestaje da hoda…da me prepoznaje…..

Pošto su joj i u Institiutu za majku i dete u Beogradu rekli da ne znaju šta je , da moramo da idemo u inostranstvo, obratili smo se u Republlički zavod za zdravstveno osiguranje ne bi li nas poslali u Englesku na dijagnostiku.

Tamo nam je G-din Vukašin Vukićević rekao (citiram) „Nije dovoljno profitabilno mi nju sad da šaljemo, kad će ona svakako da umre“ Ali otkad to treba da bude proftabilna stvar, nije ni čcudo sto se dešavaju „huminatarne afere“ u našoj zemlji kad ti u Republičkom zavodu kažu da bolest vašeg deteta treba da bude profitabilna!

„Njeno oboljenje nije na listi“, ja sam ga pitala „Kako znate kad se ne zna koje je njeno oboljenje, jer nema dijagnozu“ , na to nisam uspela da dobijem odgovor.

Onda smo bili u Budimpešti, Milanu,Moskvi i Londonu da bismo došli do dijagnoze. Svi su nam rekli „Mora vaša država da vas pošallje na kliniku gde će joj ustanoviti dijagnozu“

Ali …naravno da je to u Srbiji nemoguće. U SRBIJI SE ZDRAVSTVENO OSIGURANJE PLAĆA SAMO ZA SLUČAJ KAD STE ZDRAVI, JER VAM NIŠTA NE VREDI KAD STE BOLESNI.

U Londonu u avgustu 2009 su nam saopštili tu fatalnu dijagnzu- Batenova bolest!

U momentu kad su nam saopštili to ja sam upitala doktora  „OK, ima Batenovu bolest, šta sad?“ Nisam ni slutila kakva je to bolest…nisam ni znala da to postoji…

Posto je Zoja i dalje sve više i više propadala, odmah smo otputovali za Kinu na tretman matičnim ćelijama.

Sve to ne bi bilo izvodljivo bez svesrdne podrške  kompanije Res trade na čelu sa gen direktorom Milenkom Popović (u kojoj ja radim).To je podrška koja je mene digla iz mrtvih i omogućila mi da se borim za svoje dete.

U tom trenutku…energija tih ljudi je bila presudna….

Moram reći da su Zojine dve bake odigrale ključnu ulogu u našoj borbi-NJIHOVA SNAGA I NADA SU NAS UZDIGLE!

Velike polemike se vode oko maticih ćelija, jer su velike pare u pitanu.Ja samo mogu reći jedno-VREDI SVAKU PARU!! I NE ZANIMA ME DA LI TO EVROPSKI, SRPSKI ILI AMERIČKI DOKTORI ODOBRAVAJU. To je za nas u ovom trenutku jedino rešenje koje daje rezultate!

U Kini i 6 meseci posle smo videli velike napretke …U govoru..hodu…ishrani..Zoja bi bila u mnogo gorem stanju bez tog tretmana.

Ali, već posle 6 meseci morali smo opet da odemo..i otišli smo..Opet je sve bilo uspešno….

Nadamo se da trećeg puta neće biti , već da ćemo otići u USA kod dr Davidson da primim konačno resenje-LEK!

Zoja u prevodu znači ŽIVOT! To vam dovoljno govori koliko je moja devojčica borac!

Bojana Mirosavljević