Zvezdanina priča

Zvezdana je rođena 27. Decembra 2004 god, u Pančevu. Ona je bila zdravo, veselo i napredno dete do svoje 3. Godine. Jednog novembarskog dana kada smo se spremali u šetnju, Zvezdana je izgubila svest i mi tad nismo znali šta se dešava sa njom. U bolnici nisu pridavali mnogo značaja tome, smatrajući da je u pitanju običan dečiji fras. Nakon nekoliko kriza svesti, koje su se dešavale u proseku jednom mesečno, doktori su joj dijagnostifikovali epilepsiju, kasnije atrofiju mozga. Ali, niko nije znao da nam kaže zbog čega se to dešava i od čega boluje. U sledeće 2.5 god, Zvezdana je propadala u svakom pogledu. Postepeno je prestala da hoda, govori da bi kasnije izgubila i vid.

Onda je usledio preokret. Krajem aprila 2010, našli smo novinski članak na internetu o dvoje dece iz Novog Sada obolele od Batenove bolesti. Uvideli smo veliku sličnost između Alekse i Zoje i naše Zvezdane.  Kontaktirali smo roditelje i odmah dogovorili sastanak u Novom Sadu. Čim smo videli Aleksu i Zoju i popričali sa roditeljima o razvoju simptoma bili smo uvereni da i Zvezdana pati od Batenove bolesti. Uz pomoć porodica Čović i Mirosavljević, Zvezdanina krv je poslata u SAD gospodinu Lensu W. Džonstonu, koji nam je obezbedio enzimsko testiranje. Na žalost, Zvezdani je potvrđen kasno infantilni oblik  neuronska ceroidna lipofuscinoza- Batenova bolest.

Tada se srušio naš svet, jer nismo znali kuda dalje. Bilo je naznaka da će biti leka u Americi, ali pitanje da li će Zvezdana doživeti da ga primi. Jedino što smo sada mogli je da je odvedemo u Kinu na tretman koji će joj produžiti život i usporiti simptome. Iako nismo imali taj novac, bili smo odlučni da ga što pre sakupimo. U svoj toj trci oko štampanja flajera i traženja pomoći, usledio je poziv koji nam je ulio nadu. Aleksin tata nam je javio da je, reagujući na članak o našoj deci u novinama, Darko Miličić odlučio da plati tretman u Kini za svo četvoro dece! Već sutradan smo svi zajedno otišli kod Darka i uverili se u istinitost te priče. Rodila se nova nada!

26, jula 2010, zajedno sa porodicom Đurić, uputili smo se u Kinu. U bolnici Tiantan Puhua u Pekingu smo proveli 5 nedelja. Sad aje tretman matičnim ćelijama gotov i uskoro krećemo kući. Što se tiče poboljšanja Zvezdaninog stanja, ona sada mnogo bolje guta hranu, može da stoji na nogama uz našu pomoć ali još uvek nema snagu da drđi glavu uspravno. Više uopšte ne balavi a pre tretmana nije mogao da prođe dan bez 5-6 partekli. Sada nam više nisu potrebne.  Jako se trudi da priča pa ponekad uspe da kaže neku reč  počela je mnogo češće da se smeje nego pre dolaska u Kinu. To je to za sada, ali očekujemo veće rezultate u narednih nekoliko meseci.

Zahvaljujemo Darku Miličiću, Lensu W. Džonstonu, porodicama Mirosavljević, Čović i Đurić, jer bez njihove pomoći mi sada nebismo bili ovde!

Valerija i Slobodan Jurica