Nova retka bolest- CSWS, upoznajte Vukašina

CSWS –električni status u spavanju/ Iz ugla roditelja

Ovo je veoma retka vrsta epilepsije. Srodna je sa Lennox Gastaut sindromom i Landau Klefferovim sindromom. Javlja se u detinjstvu izmedju 2 i 10 godine.Sva tri ova oblika epilepsije su retki i ima ih u svetskom šifrarniku za retke bolesti. http://www.orpha.net

Izaziva progresivno propadanje mozga, mentalnu retardaciju gubljenje govora ,  probleme sa finom i grubom motorikom, hodom.. Neka deca imaju klonično tonične napade, a neka deca nikada ne dobiju napad. Lekovi moraju da se piju u oba slučaja, jer mozak propada.

U budnom stanju deca koja boluju od CSWS imaju normalan EEG. U spavanju je kod Vukašina EEG uglavnom veoma loš , pun oštrih talasa.

Kako smo saznali da Vukašin boluje od CSWS?

Vukašin je dete koje je preživelo traumu na porođaju. Ostao je bez vazduha i reanimiran je. Bio je 5 dana u inkubatoru. Počeli smo da ga vodimo sa 1,5 meseci na fizikalnu terapiju, jer je imao malo ukočene mišiće.

Prohodao je sa 16 meseci.

Kad je počeo da uči da govori, dešavalo se da nauči neku reč i da je za nekoliko dana ne zna ili  potpuno zaboravi!!!

Dešavalo se da zaboravi gde je pošao, da zaboravi kako da povuče kvaku i otvori vrata na sobi , iako je to do tada znao da radi.

Nije imao nikakve napade.

Neurolog mu je na EEG –u u spavanju konstatovao da ima epilepsiju CSWS. Počeo je da pije lekove. Nije mu bivalo bolje. Kasnije se javilo kratkotrajno zagledanje ili ukočenost pogleda. Terapija je stalno menjanja i tražena ona koja ,, radi,,.

Dete je intelektualno propadalo. Njegove motoričke sposobnosti su slabile. Govor se nikada nije do kraja razvio. Prolazimo stalno etape da i ono nekoliko reči , koje nauči, zaboravi kad mu bolest podivlja.

Sa dve ipo godine smo igrali fudbal. On i ja.

Kakva je to sreća za nas bila! U tom uzrastu je dobio bakterijski  meningitis, kao posledicu upale ušiju.Posle toga mu je dijagnostikovan i CSWS.

Sada hoda uglavnom teško i uz moju pomoć.

Prošle zime je sasvim bio prestao da hoda. Puzao je po stanu. Kad mu se bolest malo stabilizovala, ponovo je počeo da hoda vođen,,za ruku,,.

Kakve su prognoze ove bolesti?

U knjigama piše da se nekoj deci ova bolest povuče u pubertetu ali da intelektualne i motorne smetnje ostaju za ceo život.

Šta treba ovakvom detetu uz lekove koje pije ?

.

1)    Radna terapija svaki dan

2)    fizikalna terapija svaki dan

3)    Logoped –terapija svaki dan

4)    Oligofrenolog-terapija svaki dan

5)    Somatoped-terapija svaki dan

6)    Plivanje-3 puta nedeljno

7)    Jahanje -2 puta nedeljno