PRIČA JEDNE SOFIJE
„… Bila jednom jedna devojčica i zvala se Sofija…
Sofija je je devojčica sa krupnim smeđim očima i kosom boje pokošenog žita,ona je svaki dan crtala,pričala, smejala se ,pevala sama ili sa svojom mamom i tatom koji ih je pratio na gitari…
Priča počinje ne tako davne 2005.sreća,venčanje,trudnoća….i tog 28.12.2005.vrhunac bajke,rodila se naša Sofija,tako je mudro gledala od prvog dana.
Život je izgledao lepo sa smislom.
Moj suprug i ja smo vaspitači i to je doprinelo tome da se Sofiji posveti puno pažnje i podsticaja koji su neophodni za razvoj deteta. Crtanje,pričanje,pevanj svakodnevno se čulo u našoj kući.Dok se bolest nije razvila,odnosno dok se nisu pojavili ozbiljniji simptomi,“sitne pojave“ (za koje se kasnije ispostavilo da su simptomi bolesti) nisu ukazivale da se Sofija na bilo koji način razlikuje od ostalih devojčica njenog uzrasta.
Ona se smejala,uživala u druženju sa drugom decom,pravila ,smišljala šale kojima je mamila osmehe,pevala dok joj je tata svirao omiljenu pesmicu „miš je dobio grip“.
Držala olovku (pravilno) i crtala primereno detetu tog (i starijeg) uzrasta, pokazivala zainteresovanost za knjige,slikovnoce,dečije enciklopedije sa mnogo slika koje je neumorno prepoznavala i imenovala…
I samo što nije prohodala .. i sad će … evo još malo… možda se boji … pala je par puta.
Otišli smo kod poznatog ortopeda “biće sve u redu kupite ortopedske cipele“.
Do svog 15 meseca Sofija se ne pušta,hoda uz pridržavanje za krevet, za prst i tek po koji bojažljivi korak. Fizijatar govori kako je svako dete drugačije ,nije to ništa ( jer posle pregleda psihologa koji je zadivljen Sofijinim sposobnostima i daje joj visoki razvojni koeficijent) sa vašim detetom je sve u redu to je strah proćiće.
Sofija i dalje pokušava da hoda samostalno ali najbolje je ako se drži za nešto čvrsto ili nečiji prst…
Ali ponekad padne dok hoda mislimo teške ortopedske cipele pa se saplela.Kad padne -pada kao glumac na leđa,bez refleksa da se dočeka na ruku ili koleno,pada pravo kao letva ali uvek je neko tu da je dočeka pre nego što padne da neudari glavu.
Pošto sama jede supu(17meseci) ponekad se zagrcne-ništa strašno desi se i odraslima,polako odbija da jede vljuškom mislimo možda se bocnula pa se boji-nema veze proćiće.(a ustvari dolazi do podrhtavanja mišića, slabi kontrola mišića)
A dani prolaze svaki sličan, svaki sunčan, svaki u nadi da će prohodati… Ali nikad nije niti će prohodati, mi to još nismo znal i.. ispitivanja nam odvlače pažnju, rezultati zbunjuju srce dobro ,pluća dobro ,sve dobro a dete postaje nekako sve tiše,mirnije,žali se da je bole noge,kolena ponekad glava…
Počinjemo lutanje po gatarama, travarima, bioenergetičarima do crkve, ni odgovora ni leka nigde nema.
A bolest retka,podmukla,nepoznata ,napreduje..
Snimanje glave prvo skener pa EEG u budnom stanju i dok spava ,magnetna rezonanca koja donosi strašnu istinu da postoje promene na beloj moždanoj masi.
Te promene upućuju doktore na sumnju o Metahromatskoj Leukoditsrofiji.
12.06.2007.doktorka sa genetike mi saopštava da je njena sumnja na Metahromatsku Lukodistrofiju potvrđena snimkom sa MR(magnetne rezonance) govori mi da je to veoma retka metabolička bolest.“Vaše dete je bolesno od Metahromatske Leukodistrofije.Ona neće ozdraviti!“…. nema “ali“,nema zareza-samo tačka.
Šok,srce mi zastaje, pa zar je to moguće,kako moja mudrica Sofija,tatin cvrčak od meda neće doživeti svoj 5. rođendan.
Nismo imali pojma šta znači Metahromatska Leukodistrofija(MLD)….A ni oni ,čuli su jednom ,pročitali u nekim svojim knjigama … nikad videli.
Pitam kako dalje ?Šta dalje? Koji je lek? Samo sleganje ramenima “Žao mi je“.
Još jedna provera -šaljemo krv u Zagreb na analizu ….. nadali smo se potajno dok rezultati nisu stigli „Ipak je MLD…. još jednom žao mi je i neka vam Bog bude u pomoći.Kad bude došlo da toga da Sofija ne može da guta i diše,dođite kod nas,Sofija će dobiti sondu i masku za kiseonik i čekaćemo KRAJ.“
Mi nismo dočekali one slatke reči “MAMA JA TE VOLIM“,“TATA JA TE VOLIM“ . Zagrljaj ručica oko vrata, poljubac mali slatki, poljubac tako topao
i nežan da se topi na obrazu, ništa od toga mi nismo dočekali i nikad ni nećemo.
Bila je suviše mala za to kada je bolest počela da je tako brzo,surovo uništava.
Naša priča se ne razlikuje mnogo od priča drugih porodica čiji je najmlađi,najslađi član neizlečivo bolestan.Ovo nije bolest samo jednog člana-OVO JE BOLEST KOJOM SU POGOĐENI SVI.
Zato ljubite svoju dečicu, grli te ih, mazite koliko god možete nikad neznate šta vas čeka iza ugla, šta vam ovaj život nosi.
Biljana i Boško Ćirak