6th Regional Conference on Rare Diseases
6th Regional Conference on Rare Diseases – Novi Sad, November 26, 2025
The 6th Regional Conference on Rare Diseases was held on November 26, 2025, at the Sheraton Hotel in Novi Sad, organized by the Association for Combating Rare Diseases in Children “Život” from Novi Sad.
The goal of this conference was to improve awareness about the importance of patient registries for rare diseases and, consequently, to enhance the development of healthcare strategies for rare diseases in Serbia and the region.
The theme of this year’s conference, “Registries in Rare Diseases – The Foundation for Better Treatment,” highlighted a key aspect and the first link in the chain of combating rare diseases. Patient registries for rare diseases represent essential tools for advancing knowledge about rare diseases through data collection and for improving patient care.
Without registries, rare diseases often remain invisible within the healthcare system. Well-organized registries contribute to a better understanding of diseases, improved treatment, and stronger support for patients, while also playing a crucial role in the development of national and international strategies for rare diseases.
Through a series of presentations and discussions involving 18 speakers from the region and around the world, participants were introduced to practical examples demonstrating how patient registries are powerful tools for monitoring disease progression and understanding variations in treatment and outcomes, as well as the legal frameworks regulating this field.
By exchanging information, ideas, experiences, and the latest research findings, we worked together to improve our understanding and approaches to the treatment of rare diseases. This conference provided an opportunity for all participants to contribute toward a better future for patients living with rare diseases. It also opened new questions and encouraged stakeholders to reflect and take action.
Thanks to the high level of professionalism demonstrated by all speakers and participants, we successfully fulfilled an important mission together — contributing to the effective exchange of information about the importance of registries as the first step toward understanding and treating rare diseases in the region.
We are confident that, through these joint efforts and constructive dialogue among all stakeholders, we highlighted the significance of registries as the foundation for better treatment.
Retke bolesti predstavljaju jedan od najvećih izazova savremenog zdravstvenog sistema. Njihova niska učestalost, složena dijagnostika i ograničene terapijske mogućnosti zahtevaju snažnu institucionalnu podršku i koordinaciju. Prema važećem Zakonu o zdravstvenoj zaštiti („Sl. glasnik RS“, br. 25/2019), član 72 jasno definiše da Ministarstvo zdravlja određuje zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou koje obavljaju poslove centara za određene vrste retkih bolesti. Time se potvrđuje da je Ministarstvo vodeći i neizostavni činilac u:
- koordinaciji aktivnosti,
- finansiranju ustanova koje se bave očuvanjem i unapređenjem zdravlja obolelih,
- vođenju zakonom propisanog nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti.
Osim Ministarstva zdravlja, ključni stejkholderi u oblasti retkih bolesti su: Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), koji obezbeđuje finansiranje i planiranje budžeta, Institut za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, koji vodi evidenciju i edukuje zdravstvene radnike, Ministarstvo za brigu o porodici I demografiju kao i zdravstvene ustanove – referentni centri, univerzitetske klinike i laboratorije. Pored njih, važnu ulogu imaju udruženja pacijenata, porodice obolelih i stručna društva, jer doprinose prijavi, edukaciji i razvoju kulture saradnje.
Zašto je registar ključan?
Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti predstavlja osnovu za:
praćenje epidemioloških podataka,
planiranje budžeta i resursa,
unapređenje dijagnostike i lečenja,
razvoj kliničkih studija i međunarodne saradnje.
Međutim, praksa pokazuje da je potrebno dodatno jačanje sistema kako bi se obezbedila interoperabilnost i transparentnost na nacionalnom i međunarodnom nivou.
Preporuke za unapređenje sistema
Na nedavnoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece ŽIVOT tema u fokusu su bili baš Registri za retke bolesti. Izdvojene su preporuke na četiri nivoa:
1. Nacionalne preporuke
- Uspostaviti jedinstven, interoperabilan i ažuran nacionalni registar povezan sa bolničkim i međunarodnim bazama.
- Ujednačiti kriterijume za upis i standardizovati unos podataka.
- Obezbediti dugoročnu finansijsku i sistemsku podršku.
- Razviti protokole za bolesti koje nemaju referentni centar.
2. Preporuke za institucije
- Obavezati multidisciplinarni pristup u dijagnostici i lečenju.
- RFZO da koristi podatke iz registra za pravično budžetsko planiranje.
- Institut Batut da unapredi obrazac prijave i edukuje zdravstvene radnike.
3. Preporuke za zdravstveni sistem i struku
- Jačati mrežu referentnih centara.
- Podsticati korišćenje registra za kliničke studije, biomarkere i međunarodnu saradnju.
- Uspostaviti jasan regulatorni okvir za registraciju, čuvanje i deljenje podataka.
4. Preporuke za pacijente i udruženja
- Aktivno učestvovati u prijavi i edukaciji porodica.
- Graditi kulturu saradnje između pacijenata, institucija i struke.
- Zajednički cilj: funkcionalan, transparentan i epidemiološki tačan nacionalni registar.
Zaključak
Retke bolesti zahtevaju snažnu institucionalnu podršku, koordinaciju i saradnju svih aktera – od Ministarstva zdravlja, preko zdravstvenih ustanova, do pacijenata i njihovih udruženja. Nacionalni registar je temelj za planiranje, istraživanje i obezbeđivanje adekvatne zdravstvene zaštite, a njegova izgradnja i održavanje moraju biti prioritet.
Search database
PARTNERS
Companies and institutions that have helped the Rare Disease Foundation
