Poziv za učešće na IV Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima Genetičke terapije u retkim bolestima – 28.11.2023. Hotel Sheraton, Novi Sad

Genetičke terapije revolucionarno menjaju lečenje retkih bolesti, dajući nadu pacijentima koji ranije nisu imali terapijske opcije.

Zato IV Regionalna konferencija o retkim bolestima ima za cilj da istraži kako se nove tehnologije i genetičke terapije primenjuju, koristeći konkretne primere iz prakse i kako bi to moglo da promeni i poboljša praksu lečenja svih retkih bolesti u budućnosti.

Postoji oko 8.000 identifikovanih retkih bolesti, ali samo 5% ima odobrene tretmane. Genetička terapija je posebno važna za pacijente sa retkim bolestima, jer više od 80 procenata retkih bolesti ima poznati monogeni (jednogenski) uzrok. Tradicionalni lekovi često deluju tako što ublažavaju simptome, ali ne leče bolest. Kada se leči hronično stanje, to može značiti čestu primenu leka ili lekova . Nasuprot tome, genetička terapija ima potencijal da ispravi osnovne genetske defekte, nudeći lek umesto lečenja simptoma. Uspešna genetička terapija može zahtevati samo jednu dozu za doživotno poboljšanje, umesto da zahteva doživotno lečenje.

Svesni smo da sa novim mogućnostima dolaze i novi izazovi, kao što su bezbednost, dugoročna efikasnost, održivost, cene i obezbeđivanje pristupa i primene novih terapija.

Očekujemo vas u Novom Sadu, u hotelu Sheraton, 28.11.2023. sa početkom u 09:00 časova da zajedničkim radom, edukacijom i aktivnom diskusijom dođemo do najboljeg rešenja za što efikasniju primenu genetičkih terapija kod obolelih od retkih bolesti.

PRIJAVITE SE ZA UČEŠĆE NA SLEDEĆEM LINKU:

Pratite konferenciju preko Zoom-a

Preuzmite program konferencije

Informacije o retkim bolestima

Saveti lekara,
kontakti udruženja iz celog regiona

Pretražite bazu retkih bolesti

Predstavljamo Vam jedinstveni regionalni projekat Baza retkih bolesti koja je osnovana 2017. godine u saradnji sa Orpha.net-om (https://www.orpha.net/). Baza retkih bolesti je jedinstveni resurs koji prikuplja i unapređuje znanja o retkim bolestima kako bi se unapredila dijagnoza, nega i lečenje pacijenata sa retkim bolestima i pružila podrška lekarima, pacijentima obolelim od retkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Na stranici je omogućena pretraga retkih bolesti po raznim kriterijumima (naziv bolesti, OMIM, ORPHAcode), gde možete pročitati više o traženoj bolesti na srpskom, makedonskom, hrvatskom i engleskom jeziku. Sa nacionalnim organizacijama za retke bolesti u regionu potpisan je memorandum o saradnji na ovom važnom projektu.

Kao relevantni izvor podataka Baza retkih bolesti se nalazi na sajtu Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

Veoma smo ponosni što je u saradnji sa Orpha.net-om Baza retkih bolesti postala kredibilna i prepoznatljiva platforma za pacijente i lekare kao deo evropskog Orpha.net sistema.

Poziv lekarima

Pozivamo lekare i druge zdravstvene radnike da se uključe i pomognu savetima ili pronađu odgovore koji će pomoći pacijentima.

Poziv pacijentima

Pozivamo pacijente, članove njihovih porodica i udruženja da se uključe, postave pitanja i podele iskustva.

Pozivamo Vas

Pozivamo pojedince, kompanije i celokupnu zainteresovanu javnost da se uključe i pomognu podizanju vidljivosti ovog projekta.

Retki, ali nikad sami

BAZA RETKIH BOLESTI

Baza retkih bolesti predstavlja jedinstven regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti.

Baza se periodično ažurira i svojim predlozima, informacijama i saznanjima možete doprineti unapređenju portala i njegovom sadržaju u odgovarajućim segmentima.

Pretražite bazu retkih bolesti