Izašao je novi broj časopisa „Reč za život“

Sa ponosom vam predstavljamo 42. izdanje prvog specijalizovanog časopisa o retkim bolestima, koje donosi inspirativne priče, najnovije vesti iz sveta medicine i važne inicijative za zajednicu retkih bolesti.

U ovom broju čitajte:
- VI Regionalna konferencija o retkim bolestima “Registri za retke bolesti – osnova za bolje lečenje”, održana 26. novembra u Novom Sadu.
- Dečak sa Hanterovim sindromom prvi na svetu dobio novu gensku terapiju
- Položaj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Republici Srbiji
- Psihološka radionica za podršku braći i sestrama dece sa retkim bolestima ili drugim hroničnim zdravstvenim stanjima.
- V Simpozijum retkih i autoimunski posredovanih bolesti
- Prva nacionalna konferencija o ahondroplaziji i koštanim displazijama
- Časopis je besplatan i dostupan na sajtu: zivotorg.org
Zajedno gradimo svet u kojem retkost znači – snagu, solidarnost i nadu.

“ŽIVOT” Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece

VI Regionalna konferencija o retkim bolestima

VI Regionalna konferencija o retkim bolestima održana je 26.11.2025. u Hotelu Sheraton u Novom Sadu u organizaciji Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ iz Novog Sada.

Ova konferencija je imala za cilj poboljšanje informisanosti o važnosti registara pacijenata za retke bolesti a samim tim i unapređenje formiranja zdravstvenih strategija za retke bolesti u Srbiji i regionu.

Tema ovogodišnje konferencije, „Registri u retkim bolestima – osnova za bolje lečenje“, ukazuje na ključni aspekt i prvu kariku u lancu borbe protiv retkih bolesti. Registri pacijenata sa retkim bolestima predstavljaju ključne instrumente za unapređenje znanja o retkim bolestima objedinjavanjem podataka i poboljšanje nege pacijenata.

Bez registara, retke bolesti često ostaju nevidljive u zdravstvenom sistemu. Dobro organizovani registri doprinose boljem razumevanju, lečenju i podršci pacijentima, a takođe igraju ključnu ulogu u razvoju nacionalnih i međunarodnih strategija za retke bolesti.

Kroz niz prezentacija i diskusija 18 predavača iz regiona i sveta, upoznali smo primere iz prakse gde je Registar pacijenata moćan alat za praćenje toka bolesti i razumevanje varijacija u lečenju i ishodima, kao i zakonski okvir kojim je ova oblast regulisana.

Kroz razmenu informacija, ideja, iskustava i najnovijih istraživačkih saznanja, zajednički smo nastojali da unapredimo naše razumevanje i pristupe u lečenju retkih bolesti. Ova konferencija bila je prilika da zajedno radimo na boljem sutra za sve pacijente koji se bore sa retkim bolestima. Otvorena su nova pitanja a akteri potaknuti na razmišljanje i delovanje.

Zahvaljujući visokom nivou profesionalizma svih predavača i učesnika, zajednički smo uspeli da ispunimo tako važnu misiju – da doprinesemo uspešnoj razmeni informacija o važnosti registara kao prvoj stepenici ka razumevanju i lečenju retkih bolesti u regionu.

Sigurni smo da smo na ovaj način, zajedničkim naporima, kroz konstruktivan dijalog svih zainteresovanih strana, ukazali na značaj registara kao osnove za bolje lečenje.

Retke bolesti predstavljaju jedan od najvećih izazova savremenog zdravstvenog sistema. Njihova niska učestalost, složena dijagnostika i ograničene terapijske mogućnosti zahtevaju snažnu institucionalnu podršku i koordinaciju. Prema važećem Zakonu o zdravstvenoj zaštiti („Sl. glasnik RS“, br. 25/2019), član 72 jasno definiše da Ministarstvo zdravlja određuje zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou koje obavljaju poslove centara za određene vrste retkih bolesti. Time se potvrđuje da je Ministarstvo vodeći i neizostavni činilac u:

koordinaciji aktivnosti,
finansiranju ustanova koje se bave očuvanjem i unapređenjem zdravlja obolelih,
vođenju zakonom propisanog nacionalnog registra obolelih od retkih bolesti.

Osim Ministarstva zdravlja, ključni stejkholderi u oblasti retkih bolesti su: Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), koji obezbeđuje finansiranje i planiranje budžeta, Institut za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“, koji vodi evidenciju i edukuje zdravstvene radnike, Ministarstvo za brigu o porodici I demografiju kao i zdravstvene ustanove – referentni centri, univerzitetske klinike i laboratorije. Pored njih, važnu ulogu imaju udruženja pacijenata, porodice obolelih i stručna društva, jer doprinose prijavi, edukaciji i razvoju kulture saradnje.

Zašto je registar ključan?

Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti predstavlja osnovu za:
praćenje epidemioloških podataka,
planiranje budžeta i resursa,
unapređenje dijagnostike i lečenja,
razvoj kliničkih studija i međunarodne saradnje.
Međutim, praksa pokazuje da je potrebno dodatno jačanje sistema kako bi se obezbedila interoperabilnost i transparentnost na nacionalnom i međunarodnom nivou.

Preporuke za unapređenje sistema

Na nedavnoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece ŽIVOT tema u fokusu su bili baš Registri za retke bolesti. Izdvojene su preporuke na četiri nivoa:

1. Nacionalne preporuke

Uspostaviti jedinstven, interoperabilan i ažuran nacionalni registar povezan sa bolničkim i međunarodnim bazama.
Ujednačiti kriterijume za upis i standardizovati unos podataka.
Obezbediti dugoročnu finansijsku i sistemsku podršku.
Razviti protokole za bolesti koje nemaju referentni centar.

2. Preporuke za institucije

Obavezati multidisciplinarni pristup u dijagnostici i lečenju.
RFZO da koristi podatke iz registra za pravično budžetsko planiranje.
Institut Batut da unapredi obrazac prijave i edukuje zdravstvene radnike.

3. Preporuke za zdravstveni sistem i struku

Jačati mrežu referentnih centara.
Podsticati korišćenje registra za kliničke studije, biomarkere i međunarodnu saradnju.
Uspostaviti jasan regulatorni okvir za registraciju, čuvanje i deljenje podataka.

4. Preporuke za pacijente i udruženja

Aktivno učestvovati u prijavi i edukaciji porodica.
Graditi kulturu saradnje između pacijenata, institucija i struke.
Zajednički cilj: funkcionalan, transparentan i epidemiološki tačan nacionalni registar.

Zaključak
Retke bolesti zahtevaju snažnu institucionalnu podršku, koordinaciju i saradnju svih aktera – od Ministarstva zdravlja, preko zdravstvenih ustanova, do pacijenata i njihovih udruženja. Nacionalni registar je temelj za planiranje, istraživanje i obezbeđivanje adekvatne zdravstvene zaštite, a njegova izgradnja i održavanje moraju biti prioritet.

Zaključci okruglog stola (PDF)

OKRUGLI STO

„Izazovi prelaska iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu kod pacijenata sa retkim bolestima“

Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ je 26. Septembra 2025. u prostorijama OPENS Centra u Novom Sadu održalo okrugli sto posvećen temi „Problemi u ostvarivanju zdravstvene zaštite pacijenata obolelih od retkih bolesti pri prelasku iz pedijatrijskog u adultno doba“. Ovaj Okrugli sto je održan u okviru projekta koji realizuje udruženje „Život“ uz finansijsku podršku Evropske unije u Srbiji. Nosilac projekta je „Život“ udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, uz podršku– Inicijative za ekonomska i socijalna prava A11, Transatlantske fondacije (German Marshall Fund) i Evropske unije u Srbiji u okviru inicijative EU za tebe.

Ovaj period prelaska često nosi dodatne izazove za pacijente i njihove porodice – od prekida kontinuiteta lečenja, nedostatka koordinacije među lekarima, do problema u dostupnosti terapije i specijalističkih pregleda.

Cilj okruglog stola je bio da se, kroz razmenu iskustava i predloga iz različitih udruženja pacijenata, identifikuju ključni problemi i formulišu preporuke za unapređenje prakse i zdravstvene politike.

Tranzicija iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu je jedan od najkritičnijih trenutaka u životu mladih sa retkim bolestima. Bez jasnih tranzicionih programa i međusektorske saradnje, pacijenti i njihove porodice ostaju prepušteni sami sebi u periodu kada im je podrška najpotrebnija.

Na okruglom stolu čuli smo iskustva pacijenata, koji su nam otvoreno govorili o osećaju napuštenosti i „lutanja“ u zdravstvenom sistemu tokom ovog procesa. Takođe, lekari su podelili svoja iskustva i svi su saglasni da se suočavaju sa istim izazovima – nedostatkom strukture i jasnih alata koji bi im omogućili da tranziciju učine lakšom i sigurnijom za pacijente.

U svetu ovakvi tranzicioni programi postoje već godinama – vreme je da ih i naši pacijenti dobiju.

Hvala svim učesnicima na otvorenim diskusijama, deljenju iskustava i predlozima. Ovo je tek prvi korak ka stvaranju sistema u kojem nijedan mladi pacijent sa retkom bolešću neće ostati „između dva sveta“ zdravstvene zaštite.

Prisustvo i doprinos svih učesnika u vidu iskustava, primera iz prakse i predloga rešenja od velikog je značaja za postizanje zajedničkog cilja – da pacijenti sa retkim bolestima dobiju kontinuitet i kvalitet zdravstvene zaštite bez obzira na uzrast.

Udruženje “Život”

Poziv na učešće u okruglom stolu

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ organizuje okrugli sto na temu:
„Izazovi prelaska iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu kod pacijenata sa retkim bolestima“

26. septembar (petak) 2025. godine, od 12 do 15 časova
Novi Sad, OPENS Centar, Bulevar Despota Stefana 5

Period prelaska iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu jedan je od najosetljivijih trenutaka za pacijente sa retkim bolestima i njihove porodice. Diskontinuitet lečenja, manjak koordinacije među lekarima I ograničena dostupnost terapija i specijalističkih pregleda – samo su neki od izazova sa kojima se suočavaju.

Zato Vas pozivamo da budete deo ovog procesa!
Podelite sa nama Vaša iskustva, predloge i ideje kako bismo zajednički došli do preporuka za bolju praksu i pravedniju zdravstvenu politiku.

Svoje predloge i iskustva možete poslatina: info@retkebolesti.com

Vaše učešće je dragoceno – hajde da zajedno napravimo promene koje su pacijentima zaista potrebne!

Projekat „ Ujedinjeni za retke – pravo na zdravlje za osobe sa retkim bolestima” su podržali:

Inicijativa za ekonomska i socijalna pitanja A11
Transatlantska fondacija
(German Marshall Fund)
Evropska unija u Srbiji #EUzaTebe

Ovaj projekat je finansiran od strane Evropske unije.

Stavovi i mišljenja izneti u projektu koji realizuje udruženje „Život“ isključiva su odgovornost autora i ne odražavaju nužno stavove Evropske unije ili Delegacije Evropske unije u Republici Srbiji.

Sa posebnim zadovoljstvom, najvljujemo projektakoji realizuje udruženje „Život“ uz finansijsku podršku Evropske unije u Srbiji.

Nosilac projekta je „Život“ udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, uz podršku– Inicijative za ekonomska i socijalna prava A11, Transatlantske fondacije (German Marshall Fund) i Evropske unije u Srbiji u okviru inicijative EU za tebe.

Projekat okuplja stručnjake, pacijente i aktiviste sa ciljem da se sistemski unapredi položaj obolelih od retkih bolesti.

Šta je cilj projekta?

Cilj projekta „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“ je da se unapredi informisanost pacijenata i šire javnosti o pravima osoba koje žive sa retkim bolestima, da se osnaže pacijenti kroz edukaciju i umrežavanje, kao i da se podigne svest o diskriminaciji kojoj su često izloženi.

Projekat takođe ima za cilj jačanje kapaciteta organizacija pacijenata koje se bave ovom tematikom.

Gde se projekat sprovodi?

Projekat se realizuje širom Srbije, sa posebnim fokusom na lokalne zajednice gde je podrška pacijentima često nedovoljna. Aktivnosti uključuju informativne kampanje na društvenim mrežama, radionice, medijske nastupe i organizaciju završne konferencije u Beogradu.

Kada je započet i koliko traje?

Projekat je pokrenut tokom 2025. godine, sa ciljem da završnu aktivnost realizujemo u okviru obeležavanja Dana retkih bolesti (februar 2026. godine). Tokom ovog perioda planirana je realizacija niza promotivnih aktivnosti koje će uključiti pacijente, porodice, medije, zdravstvene radnike i donosioce odluka.

Zašto je ovaj projekat važan?

Uprkos brojnim izazovima, pacijenti sa retkim bolestima često ostaju nevidljivi za zdravstveni system i institucije. Zbog složenosti svojih dijagnoza, često nailaze na birokratske prepreke, kašnjenje u dijagnozi i tretmanu, kao i na zanemarenost u okviru javnih politika.

Ovaj projekat ima za cilj da promeni tu praksu – da osnaži pacijente, podigne svest javnosti i otvori vrata konkretnim sistemskim rešenjima.

Projekat „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“ su podržali:

Inicijativa za ekonomska i socijalna pitanja A11
Transatlantska fondacija (German Marshall Fund)
Evropska unija u Srbiji #EUzaTebe

Informacije o retkim bolestima

Saveti lekara,
kontakti udruženja iz celog regiona

Pretražite bazu retkih bolesti

Predstavljamo Vam jedinstveni regionalni projekat Baza retkih bolesti koja je osnovana 2017. godine u saradnji sa Orpha.net-om (https://www.orpha.net/). Baza retkih bolesti je jedinstveni resurs koji prikuplja i unapređuje znanja o retkim bolestima kako bi se unapredila dijagnoza, nega i lečenje pacijenata sa retkim bolestima i pružila podrška lekarima, pacijentima obolelim od retkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Na stranici je omogućena pretraga retkih bolesti po raznim kriterijumima (naziv bolesti, OMIM, ORPHAcode), gde možete pročitati više o traženoj bolesti na srpskom, makedonskom, hrvatskom i engleskom jeziku. Sa nacionalnim organizacijama za retke bolesti u regionu potpisan je memorandum o saradnji na ovom važnom projektu.

Kao relevantni izvor podataka Baza retkih bolesti se nalazi na sajtu Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

Veoma smo ponosni što je u saradnji sa Orpha.net-om Baza retkih bolesti postala kredibilna i prepoznatljiva platforma za pacijente i lekare kao deo evropskog Orpha.net sistema.

Poziv lekarima

Pozivamo lekare i druge zdravstvene radnike da se uključe i pomognu savetima ili pronađu odgovore koji će pomoći pacijentima.

Poziv pacijentima

Pozivamo pacijente, članove njihovih porodica i udruženja da se uključe, postave pitanja i podele iskustva.

Pozivamo Vas

Pozivamo pojedince, kompanije i celokupnu zainteresovanu javnost da se uključe i pomognu podizanju vidljivosti ovog projekta.

Retki, ali nikad sami

BAZA RETKIH BOLESTI

Baza retkih bolesti predstavlja jedinstven regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti.

Baza se periodično ažurira i svojim predlozima, informacijama i saznanjima možete doprineti unapređenju portala i njegovom sadržaju u odgovarajućim segmentima.

Pretražite bazu retkih bolesti