Poziv na učešće u okruglom stolu

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece  „Život“  organizuje okrugli sto na temu:
„Izazovi prelaska iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu kod pacijenata sa retkim bolestima“

26. septembar (petak) 2025. godine, od 12 do 15 časova
Novi Sad, OPENS Centar, Bulevar Despota Stefana 5

Period prelaska iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu jedan je od najosetljivijih trenutaka za pacijente sa retkim bolestima i njihove porodice. Diskontinuitet lečenja, manjak koordinacije među lekarima I ograničena dostupnost terapija i specijalističkih pregleda – samo su neki od izazova sa kojima se suočavaju.

Zato Vas pozivamo da budete deo ovog procesa!
Podelite sa nama Vaša iskustva, predloge i ideje kako bismo zajednički došli do preporuka za bolju praksu i pravedniju zdravstvenu politiku.

Svoje predloge i iskustva možete poslatina: info@retkebolesti.com

Vaše učešće je dragoceno – hajde da zajedno napravimo promene koje su pacijentima zaista potrebne!

Projekat „ Ujedinjeni za retke – pravo na zdravlje za osobe sa retkim bolestima” su podržali:

•  Inicijativa za ekonomska i socijalna pitanja A11
• Transatlantska fondacija
•  (German Marshall Fund)
• Evropska unija u Srbiji #EUzaTebe

Ovaj projekat je finansiran od strane Evropske unije.

Stavovi i mišljenja izneti u projektu koji realizuje udruženje „Život“ isključiva su odgovornost autora i ne odražavaju nužno stavove Evropske unije ili Delegacije Evropske unije u Republici Srbiji.

Sa posebnim zadovoljstvom, najvljujemo projektakoji realizuje udruženje „Život“ uz finansijsku podršku Evropske unije u Srbiji.

Nosilac projekta je „Život“ udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, uz podršku– Inicijative za ekonomska i socijalna prava A11, Transatlantske fondacije (German Marshall Fund) i Evropske unije u Srbiji u okviru inicijative EU za tebe.

Projekat okuplja stručnjake, pacijente i aktiviste sa ciljem da se sistemski unapredi položaj obolelih od retkih bolesti.

Šta je cilj projekta?

Cilj projekta „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“ je da se unapredi informisanost pacijenata i šire javnosti o pravima osoba koje žive sa retkim bolestima, da se osnaže pacijenti kroz edukaciju i umrežavanje, kao i da se podigne svest o diskriminaciji kojoj su često izloženi.

Projekat takođe ima za cilj jačanje kapaciteta organizacija pacijenata koje se bave ovom tematikom.

Gde se projekat sprovodi?

Projekat se realizuje širom Srbije, sa posebnim fokusom na lokalne zajednice gde je podrška pacijentima često nedovoljna. Aktivnosti uključuju informativne kampanje na društvenim mrežama, radionice, medijske nastupe i organizaciju završne konferencije u Beogradu.

Kada je započet i koliko traje?

Projekat je pokrenut tokom 2025. godine, sa ciljem da završnu aktivnost realizujemo u okviru obeležavanja Dana retkih bolesti (februar 2026. godine). Tokom ovog perioda planirana je realizacija niza promotivnih aktivnosti koje će uključiti pacijente, porodice, medije, zdravstvene radnike i donosioce odluka.

Zašto je ovaj projekat važan?

Uprkos brojnim izazovima, pacijenti sa retkim bolestima često ostaju nevidljivi za zdravstveni system i institucije. Zbog složenosti svojih dijagnoza, često nailaze na birokratske prepreke, kašnjenje u dijagnozi i tretmanu, kao i na zanemarenost u okviru javnih politika.

Ovaj projekat ima za cilj da promeni tu praksu – da osnaži pacijente, podigne svest javnosti i otvori vrata konkretnim sistemskim rešenjima.

Projekat „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“ su podržali:

• Inicijativa za ekonomska i socijalna pitanja A11
• Transatlantska fondacija (German Marshall Fund)
• Evropska unija u Srbiji #EUzaTebe