BORBA ZA ŽIVOT
Rodjenje našeg sina Antuna 22.03.2005 godine bila je za nas velika radost.
Nakon velike i teške bitke koju smo prošli ja i moja obitelj.
Godine 1997. Umro nam je sin u četvrtoj godini života, nakon godinu dana provedenog u bolnici u Beogradu na neurohirurgiji. Imao je tumor na mozgu, prošao je više operacija i zračenja. Kada smo mislili da je sve prošlo i da je Nikola dobro, njegovo stanje se pogoršalo i Nikola je preminuo.Tužni i žalosni morali smo smoći snage i nastaviti dalje u borbu sa drugim sinom Petrom koji se vać razboleo od svoje treće godine života kada je dobio prvi epi napad.Od tada počinje da gubi sve životne sposobnosti (funkcije). Ispitivan je u više ustanova i samo su predpostaljali da se radi o ceroidnoj lipofuscinozi ali je nisu dokazali. Naša borba traje i traje do njegove osme godine kada nastupa smrt.
Petar završava svoj život.
Bili su to vrlo teški i žalosni dani za nas. Život ide dalje i rodi nam se zdrava curica koja nas vraća u Život.No ubrzo posle rodjenja naše slatke curice rodio se Antun iz pete uredne trudnoće, mi smo bili presretni. Toliko smo bili srećni da smo pomislili da se naš život vraća u normalu i da sve ružno u prošlosti ostaje iza nas.Antun je bio najlepša beba, djete koje bi svako poželio imati, živahan,veseo,sretan,neuhvatljiv i ispunjavao je svaku moju prazninu i utapao je moj bol.ALI počinje da se ruši moj život kada se Antun razboli.Mislila sam da umišljam i da nije ništa ozbiljno.Teko,teško prihvaćam bolest moga sina i po TREĆI put prolazimo HAVARIJU.Antun se razboleo u trećoj godini života – prestaje da priča i hoda, počinju epi napadi – sve teže jede ali osmeh sa njegovog lica ne nestaje.
Borba za ŽIVOT traje, tražimo pomoć na sve strane od doktora do doktora, nebi li ustanovili dijagnozu.Nailazimo na nerazumevanje. Gde god smo se pojavili dižu ramena i odmahuju glavom i niko ništa nezna.Nismo se susreli do sada sa ovakvom bolešću. Nismo imali ovakav slučaj.Izgubljena i očajna tražila sam pomoć, podršku, savet u udrugama, no i tamo sam dobila isti odgovor NEZNAMO. Rekli su da potražimo pomoć negde drugo. Antun je polazio u redovan vrtić no i tu je bilo problema.Kažu:“Treba djete u specijalni vrtić“. Kada sam se obratila specijalnim vrtićima ni tu moje djete nije pripadalo.Obavljali smo razne pretrage,lutalo se sa dijagnozama dok konačno nisu uspostavili dijagnozu. Dijagnoza je bila Neuronalna ceroidna lipofuscinoza tip VIII.
Vrlo retka bolest o kojoj i za koju NIKO NEZNA.
Sretna sam da sam čula za Udrugu ŽIVOT.
Hvala , Glasnović Cicilija