Ovako počinje priča o Strahinji. Rodjen je 13.07.2005. godine. na dan drzavnosti Crne Gore kao sto I dolikuje pravom Crnogorcu. Od samog rodjenja bio je nesto posebno. Zdrava vesela beba, lepo je napredovao , na vreme prohodao, progovorio, lopta mu je bila specijalnost. Sutao je, prebacivao bacao u visinu i sve to precizno na sta bi mu i odrastao covek pozavideo. Bio je pun zivota, hiper aktivan, nije ga nista moglo zaustaviti, brz, pun snage i volje za zivotom, prvi u svemu. Strahinj sa dve godine krece u vrtic, lepo se uklopio u grupicu uzivao u igri sa drugarima i bezbriznom detinjstvu.
Na prolece 2008 . godine primecujemo prve promene. Strahinj pocinje na momente da gubi ravnotezu sve je hiperaktivniji I sve vise I vise gubi paznju. 11.06.2008. odlazimo kod neurologa gde mu se utvrdjuje prva dijagnoza disordo hyperknetikus. 21.12.2008. Strahinja dobija prvi epilepticni napad, pa zatim drugi pa treci i tako redom. Sledeceg dana odlazimo na Institut u Novi Sad i ostajemo na bolnickom ispitivanju, gde mu se rade sve analaze i CT-om se utvrdjuje da ima cisticne promene na malom mozgu. Zbog epi napada mu se uvodi Eftil sirup. Nakon sedam dana provedenih u bolnici odlazimo kuci sa nadom da ce biti bolje. Ali se susrecemo sa mnogo vecim problemima nego sto smo ocekivali. Napadi se ponavljaju iz meseca u mesec. Eftil sirup mu ne zaustavlja napade , samo od njega biva uspavaniji. Uvodi mu se Topamaks pa Frisium i na kraju Lamictal, a Eftil se ukida. Napadi se konacno zaustavljaju ali uprkos tome on sve vise i vise propada. Prestaje sam da hoda sam da se hrani sve slabije I slabije vidi. Gledas svoje dete a ne znas kako dam u pomognes. Odlazimo kod drugih doktora po njihovo misljenje sve se vise vrtimo u krug. Bukvalno tapkamo u mestu. 08.10.2010. Strajo snima kontrolni MRI , kojom se utvrdjuje progresija u pravcu dalje cerebelarne i globalne mozdane atrofije. U razgovoru sa doktorom na nase pitanje doktor nam odgovara da za Strahinju nema leka. Šok…Sve se rusi kao kula od karata. Idealan zivot, srecan brak, jedno srecno detinjstvo.. Sta dalje? Jednog jutra baka nam donosi clanak iz novina o cetvoro dece koja boluju od neke retke i nepoznate bolesti. To je to. Sve se podudara svi simptomi su isti. Odlazimo kod doktora i saopstavamo mu na sta sumnjamo. On ostaje zatecen jer mu je ta bolest nepoznanica i govori da nikada nije cuo za to. Ostajemo u nedoumici sta da radimo. 28.09.2011.poziva nas doktor radi dogovora o uzimanju krvi radi enzimskog eseja u pravcu ispitivanja moguce NCL-kasni infantilni tip,jer su u Srbiju stigli doktori iz Amerike. Pregled se zakazuje 29.09.2010. Tog dana dolazimo u bolnicu gde nas docekuje doktorka Ketrin Sims profesorka sa Harverda I Bojana Mirosavljevic majka devojcice Zoje koja boluje od Batenove bolesti.Doktori Strahinji uzimaju uzorak krvi,I odnose na ispitivanje u Ameriku o svome trosku. Nama ostaje da cekamo nadamo se I strepimo. Posle nedelju dana se sastajemo sa Bojanom u udruzenju Zivot i tu upoznajemo Aleksu, Stevu i Jelenu, gde nam Bojana, Steva I Jelena objasnjavaju sve o Batenovoj bolesti. Sve vise nam postaje jasno da Strahina boluje od iste bolesti kao i njihova deca. Samo nekoliko dana kasnije dobijamo i zvanicnu potvrdu iz Amerike da Strahinja boluje od teske i fatalne Neuronalne Ceroidne Lipofuscinoze (Batenove bolesti). Mislili smo da taj dan necemo preziveti.Nema reci koja bi mogla da opise toliku bol, kao da ti neko oduzima jedan deo sebe. Strahinja je dete koje zeli da zivi i za to se bori celim svoim bicem a i mi zajedno sa njim. Imali smo veliku srecu da upoznamo tako velike ljude kao sto su Bojana, Danilo, Jelena, Steva i Maja koji su nam otvorili vrata kada nam je bilo najteze.
Zorica i Velimir Pejovic