Otvorene su prijave za VI regionalnu konferenciju

Sa posebnim zadovoljstvom, najvljujemo projektakoji realizuje udruženje „Život“ uz finansijsku podršku Evropske unije u Srbiji.

Nosilac projekta je „Život“ udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, uz podršku– Inicijative za ekonomska i socijalna prava A11, Transatlantske fondacije (German Marshall Fund) i Evropske unije u Srbiji u okviru inicijative EU za tebe.

Projekat okuplja stručnjake, pacijente i aktiviste sa ciljem da se sistemski unapredi položaj obolelih od retkih bolesti.

Šta je cilj projekta?

Cilj projekta „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“ je da se unapredi informisanost pacijenata i šire javnosti o pravima osoba koje žive sa retkim bolestima, da se osnaže pacijenti kroz edukaciju i umrežavanje, kao i da se podigne svest o diskriminaciji kojoj su često izloženi.

Projekat takođe ima za cilj jačanje kapaciteta organizacija pacijenata koje se bave ovom tematikom.

Gde se projekat sprovodi?

Projekat se realizuje širom Srbije, sa posebnim fokusom na lokalne zajednice gde je podrška pacijentima često nedovoljna. Aktivnosti uključuju informativne kampanje na društvenim mrežama, radionice, medijske nastupe i organizaciju završne konferencije u Beogradu.

Kada je započet i koliko traje?

Projekat je pokrenut tokom 2025. godine, sa ciljem da završnu aktivnost realizujemo u okviru obeležavanja Dana retkih bolesti (februar 2026. godine). Tokom ovog perioda planirana je realizacija niza promotivnih aktivnosti koje će uključiti pacijente, porodice, medije, zdravstvene radnike i donosioce odluka.

Zašto je ovaj projekat važan?

Uprkos brojnim izazovima, pacijenti sa retkim bolestima često ostaju nevidljivi za zdravstveni system i institucije. Zbog složenosti svojih dijagnoza, često nailaze na birokratske prepreke, kašnjenje u dijagnozi i tretmanu, kao i na zanemarenost u okviru javnih politika.

Ovaj projekat ima za cilj da promeni tu praksu – da osnaži pacijente, podigne svest javnosti i otvori vrata konkretnim sistemskim rešenjima.

Projekat „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“ su podržali:

Inicijativa za ekonomska i socijalna pitanja A11
Transatlantska fondacija (German Marshall Fund)
Evropska unija u Srbiji #EUzaTebe

Otvorene su prijave za VI regionalnu konferenciju

Prijava za konferenciju

Informacije o retkim bolestima

Saveti lekara,
kontakti udruženja iz celog regiona

Pretražite bazu retkih bolesti

Predstavljamo Vam jedinstveni regionalni projekat Baza retkih bolesti koja je osnovana 2017. godine u saradnji sa Orpha.net-om (https://www.orpha.net/). Baza retkih bolesti je jedinstveni resurs koji prikuplja i unapređuje znanja o retkim bolestima kako bi se unapredila dijagnoza, nega i lečenje pacijenata sa retkim bolestima i pružila podrška lekarima, pacijentima obolelim od retkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Na stranici je omogućena pretraga retkih bolesti po raznim kriterijumima (naziv bolesti, OMIM, ORPHAcode), gde možete pročitati više o traženoj bolesti na srpskom, makedonskom, hrvatskom i engleskom jeziku. Sa nacionalnim organizacijama za retke bolesti u regionu potpisan je memorandum o saradnji na ovom važnom projektu.

Kao relevantni izvor podataka Baza retkih bolesti se nalazi na sajtu Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

Veoma smo ponosni što je u saradnji sa Orpha.net-om Baza retkih bolesti postala kredibilna i prepoznatljiva platforma za pacijente i lekare kao deo evropskog Orpha.net sistema.

Poziv lekarima

Pozivamo lekare i druge zdravstvene radnike da se uključe i pomognu savetima ili pronađu odgovore koji će pomoći pacijentima.

Poziv pacijentima

Pozivamo pacijente, članove njihovih porodica i udruženja da se uključe, postave pitanja i podele iskustva.

Pozivamo Vas

Pozivamo pojedince, kompanije i celokupnu zainteresovanu javnost da se uključe i pomognu podizanju vidljivosti ovog projekta.

Retki, ali nikad sami

BAZA RETKIH BOLESTI

Baza retkih bolesti predstavlja jedinstven regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti.

Baza se periodično ažurira i svojim predlozima, informacijama i saznanjima možete doprineti unapređenju portala i njegovom sadržaju u odgovarajućim segmentima.

Pretražite bazu retkih bolesti