BEOGRAD/NOVI SAD 23. 01. 2012

PRESS

OPET ZAVISE OD POMOĆI DOBRIH LJUDI – NOVI DRAMATIČAN APEL RODITELJA MALIŠANA OBOLELIH OD BATENOVE BOLESTI

Ministarstvo nas je ponovo izdalo

Iznevereni: Uprkos silnim obećanjima Ministarstva zdravlja, novac za lečenje Luke (9), Zoje (7), Alekse (7) i Strahinje (6) u Kini ponovo će morati da bude prikupljen u humanitarnoj akciji.

Put nade u Peking Deca obolela od Batenove bolesti i njihovi roditelji prilikom prošlog odlaska na tretman u glavni grad Kine

Četvoro mališana obolelih od Batenove bolesti – Luka (9), Zoja (7), Aleksa (7) i Strahinja (6) u aprilu ponovo treba da idu na lečenje u Kinu, za koje je potrebno 100.000 evra.
Humanitarnim akcijama do sada je sakupljeno otprilike 40.000 evra, a pošto Ministarstvo zdravlja, uprkos ranijim obećanjima ministra Zorana Stankovića, nije našlo načina da im pomogne, porodice mališana prinuđene su da i ovog puta traže pomoć ljudi dobre volje.

Put u Peking

Luka, Zoja, Aleksa i Strahinja zbog teške bolesti na svakih šest meseci moraju u bolnicu „Tiantan puhua“ u Pekingu, gde im tokom pet nedelja ubrizgavaju matične ćelije. Deca su u oktobru prošle godine otišla na tretman zahvaljujući Komercijalnoj banci i drugim humanim donatorima, koji su se odazvali akciji Pressa.
– Luka i Aleksa su do sada bili tri puta u Kini, Strahinja dva, a moja Zoja četiri puta. Opet moramo da idemo jer u Americi još nije počelo najavljeno davanje eksperimentalnog leka protiv Batenove bolesti. Nadamo se da će se do kraja godine i to dogoditi, ali je u međuvremenu neophodno lečenje u Pekingu – kaže Bojana Mirosavljević, majka male Zoje i predsednik Udruženja građana za borbu protiv retkih bolest „Život“.
Na pomoć države roditelji ove dece ne računaju, jer ih je, kako kažu, Ministarstvo zdravlja već nekoliko puta izneverilo, uprkos mnogobrojnim obećanjima.

Osim novca za put u Kinu, roditelji mališana obolelih od Batenove bolesti sami se snalaze i za lekove koje kupuju na crno, kao i za osnovna medicinska pomagala koje je država u obavezi da im nabavi. Tim povodom oni su prošlog utorka bili u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO). Ispostavilo se da po zakonu imaju pravo na sve što traže – lekove, pelene, kiseonik, specijalnu hranu…
– Razgovarali smo sa direktorima sektora za medicinske poslove i lekove, Lolom Matić i dr Vesnom Andrić. Rekli smo im da ne možemo da nabavimo lek „frisium“, koji je propisan našoj deci. On se nalazi na takozvanoj D listi, ali pedijatri ne žele da propišu taj antiepileptik, uz obrazloženje da nisu obavešteni da je na listi, a iz istog razloga ga nemaju ni apoteke. U RFZO nam je, međutim, rečeno da su izabrani lekari dužni da vode evidenciju o promenama na listi lekova, kao i da su sve državne apoteke u obavezi da nabave svaki lek koji se nalazi na njoj – objašnjava Bojana Mirosavljević.

Hrana, pelene…

Na sastanku je roditeljima obećano da će RFZO obavestiti svoje filijale da pošalju dopise svim pedijatrima da su dužni da izdaju recepte za sve lekove sa D liste. Dopise će dobiti i sve državne apoteke, sa napomenom da su dužne da te lekove nabavljaju.
– Ukoliko apoteka nema određeni lek, trebalo bi da na poleđini recepta napiše da nije u mogućnosti da ga nabavi. Tada mi možemo da ga nabavimo bilo gde u inostranstvu, a RFZO će nam, uz račun, refundirati novac. Što se tiče oksigenatora i lekova koji nisu priznati, dobili smo obećanje da će se na sledećoj komisiji ovi problemi uzeti u razmatranje, kao i da će biti organizovan sastanak sa direktorom Instituta za majku i dete. Takođe, specijalnu hranu, koja nas košta 50.000 dinara mesečno, dužna je da nabavlja dečja bolnica – kažu roditelji.
Državne apoteke će dobiti dopis i u vezi s pelenama, na koje roditelji obolele dece takođe po zakonu imaju pravo. Njima su do sada davane samo pelene za odrasle, koje su oni morali da prodaju, pa kupuju dečje „pampers“ pelene.

Ljubinka Račić/Larisa Onodi