Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. NORBS je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija osoba sa retkim bolestima i članovima njihovih porodica. U sastavu NORBS-a nalazi se 31 udruženje obolelih od retkih bolesti i više od 200 pojedinačnih članova koji boluju od ultraretkih bolesti – ukupno preko 5.000 članova sa preko 250 različitih dijagnoza.

Misija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relevantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života obolelih od retkih bolesti.

Ciljevi NORBS-a su:

• Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;
• Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti;
• Zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najbolji mogući kvalitet života;
• Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
• Zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;

U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:

• Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;
• Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;
• Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
• Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
• Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;

Kontakt podaci:

Linija pomoći: 0800-333-103 / linijapomoci@norbs.rs

Adresa: Đušina 10, lokal 6, 11000 Beograd

Email: office@norbs.rs

NORBS postoji zbog obolelih, sarađuje sa obolelima i radi za obolele od retkih bolesti. Obratite im se. Teret je ipak lakši ako ga sa još nekim nosite.

Članovi NORBS-a su sledeća udruženja:

• ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
• Savez distrofičara Srbije
• Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
• Udruženje obolelih od fenilketonurije
• POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
• Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
• Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
• Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije
• Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije
• Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti
• Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozimskim oboljenjima
• Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti
• Udruženje pacijenata sa retkim tumorima
• Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije
• Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije
• Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST
• Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze
• Udruženje za bolesti motoneurona Srbije
• 22q ex YU
• Plućna hipertenzija Srbije
• Pokret malih ljudi Srbije
• Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“
• Udruženje Hrabriša
• Dišenova mišićna distrofija Srbija
• SMA Srbija
• Humanitarno udruženje WILSON
• Udruženje za Vilijamsov sindrom
• Udruženje građana za podršku obolelima od Dravet sindroma Srbija
• Udruženje PNH Srbija
• Retke očne bolesti Srbije
• GLUT1 Srbija
• Udruženje za podršku deci sa anorektalnim anomalijama JEDAN u 5000 Balkan
• Udruženje pacijenata obolelih od plućne fibroze – SUPF

NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS i Rare Disease International.