Položaj osoba sa retkim bolestima u svakom društvu obeležavaju brojni aspekti života i rada. U tom pogledu su veoma važni pravni aspekti koje čine primena propisa, legislativa, pravne procedure, kao i uopšte rad institucija i ustanova različitog tipa. U tome se prvenstveno ogleda primena principa poštovanja ljudskih prava u vezi sa zdravljem. Ranjivost osoba sa retkim bolestima zahteva pojačanu pažnju i zaštitu koju definišu zakoni, a u praksi se takođe pruža pomoć u ostvarivanju i zaštiti prava.

Zakon predviđa određene olakšice u ostvarivanju zdravstvenih i socijalnih prava. Ipak, nekad postoje znatne otežavajuće okolnosti i prepreke u ostvarivanju prava sa kojima se obolele osobe suočavaju. Ukoliko dođe do povrede prava, odnosno kršenja zakonom predviđenih obaveza nastaje sporan neregularan slučaj. Tada se pribegava pokretanju mehanizama zaštite prava koji mogu biti, zavisno od prirode spora, sudski ili vansudski.

Bitni segmenti sagledavanja pravnih aspekata položaja i odnosa prema osobama sa retkim bolestima su sledeći:

UNAPREĐENJE PRAVA OSOBA SA RETKIM BOLESTIMA U SRBIJI

• Ostvarivanje prava osoba sa retkim bolestima, koja je njihova sadržina i na koji način su propisana (retke bolesti, hronična stanja, dijagnoza, terapija, lečenje u inostranstvu, rehabilitacija, prevencija, socijalna zaštita, prava po osnovu invalidnosti, radna prava, dostojanstven život i dr.)
• Povrede prava osoba sa retkim bolestima, odnosno kršenje obaveza onih koji postupaju prema njima (lista povreda, različite situacije, nivoi zdravstvene zaštite, administrativne prepreke i dr.)
• Zaštita prava osoba sa retkim bolestima (koje su instance, pravni mehanizmi, procedure, mesta zaštite prava, putevi zaštite i dr.)
• Obrasci
• Upis u regstar

OKRUGLI STO NA TEMU „IZAZOVI PRELASKA IZ PEDIJATRIJSKE U ADULTNU ZDRAVSTVENU ZAŠTITU KOD PACIJENATA SA RETKIM BOLESTIMA

• Okrugli sto

ISPITIVANJE O PREPREKAMA U OSTVARIVANJU ZDRAVSTVENE I SOCIJALNE ZAŠTITE:

• Web ankete
• Fokus grupe