Udruženje za retke bolesti kod dece „ZIVOT(LIFE)“ Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece sprovelo je, u saradnji sa Ninamedia Group Research, istraživanje o položaju osoba koje žive sa retkim bolestima u Srbiji – iz ugla onih koji taj sistem svakodnevno prolaze: pacijenata i njihovih porodica.

Šta su nam rekli rezultati?

• Skoro 70% ispitanika imalo je ozbiljne poteškoće u dobijanju dijagnoze
• Više od 40% nije ostvarilo refundaciju troškova lečenja
• Preko 70% nema pristup psihosocijalnoj podršci
• Više od 60% nema pristup rehabilitaciji
• Većina porodica navodi da troškovi lečenja ozbiljno ugrožavaju finansijsku stabilnost

 Istraživanje jasno pokazuje: sistem postoji, ali nije jednako dostupan svima. Potrebne su sistemske promene, veća dostupnost terapija, više stručnjaka i snažnije uključivanje pacijenata i porodica u donošenje odluka.

 Istraživanje je sprovedeno tokom oktobra i novembra 2025. godine, na uzorku od 92 ispitanika – roditelja, članova porodice i osoba koje žive sa retkim bolestima

Ovo nije samo statistika. Ovo su stvarni životi.

 Zajedno nastavljamo da se borimo za dostojanstven, ravnopravan i pravedan sistem za sve osobe sa retkim bolestima.