U okviru projekta „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“, udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ sprovelo je kvalitativno istraživanje sa ciljem da mapira ključne prepreke i potrebe osoba koje žive sa retkim bolestima u Srbiji – kroz ceo životni tok, od prvih simptoma i dijagnoze, do lečenja, obrazovanja, rada i učešća u društvu.

Istraživanje je sprovedeno u saradnji sa posvećenim timom mladih profesionalaca iz istraživačke agencije “Ninamedia” iz Novog Sada. Realizovano je kroz fokus grupe održane u Novom Sadu i Nišu, a učesnici su bili roditelji i staratelji dece sa dijagnostifikovanim retkim bolestima. Njihova svedočenja pružaju dragocen uvid u svakodnevne izazove, ali i u sistemske nedostatke koji utiču na kvalitet života cele porodice.

Dug i neizvestan put do dijagnoze

Jedan od najupečatljivijih nalaza odnosi se na sam početak – proces dijagnostike, koji je često dugotrajan, nepredvidiv i iscrpljujući. Roditelji godinama tragaju za odgovorima, obilazeći brojne stručnjake, dok sistem retko prepoznaje njihovu intuiciju kao važan signal. U tom procesu oni preuzimaju ulogu istraživača i koordinatora, a ključni pomaci najčešće dolaze zahvaljujući ličnoj inicijativi, posvećenim pojedincima ili podršci udruženja.

Zdravstvena zaštita – između prava i realnosti

Iako postoje zakonski okviri, pristup zdravstvenoj zaštiti ostaje neujednačen i administrativno složen. Dostupnost terapija često zavisi od mesta stanovanja, budžeta i snalažljivosti porodice. Dugotrajne procedure, komplikovani uputi i troškovi privatnih terapija dodatno opterećuju roditelje, koji u praksi postaju glavni koordinatori lečenja svoje dece.

Sistem koji roditelje pretvara u administratore

Slični obrasci prepoznati su i u oblasti medicinske dokumentacije, socijalne zaštite i obrazovanja. Nedovoljna koordinacija institucija, spore procedure i neujednačena praksa dovode do toga da roditelji preuzimaju višestruke uloge – od advokata i edukatora do menadžera nege. Iako su prava često formalno definisana, njihovo ostvarivanje zavisi od lične inicijative, dostupnih informacija i podrške okruženja.

Obrazovanje, rad i svakodnevni život – borba za ravnopravnost

U obrazovnom sistemu inkluzija postoji na papiru, ali u praksi zavisi od angažovanja pojedinaca i roditelja. Nedostatak standardizovane podrške, personalnih asistenata i adekvatno obučenog kadra predstavlja značajnu prepreku.

S druge strane, ekonomska sigurnost porodica ozbiljno je ugrožena. Roditelji se suočavaju sa diskriminacijom na tržištu rada i nedostatkom fleksibilnih uslova, dok visoki troškovi lečenja dodatno povećavaju finansijski pritisak.

Izazovi su prisutni i u oblasti stanovanja i pristupa javnim prostorima, koji često nisu prilagođeni potrebama dece sa retkim bolestima, čime se dodatno ograničava njihova samostalnost i uključenost u društvo.

Snaga zajednice i potreba za sistemskim promenama

Uprkos brojnim preprekama, istraživanje pokazuje da udruženja roditelja imaju ključnu ulogu – kao izvor informacija, podrške i zagovaranja. Ipak, njihovo učešće u donošenju odluka i dalje je ograničeno i često simbolično.

Zato su kroz istraživanje definisane i konkretne preporuke: od unapređenja dijagnostičkih protokola i digitalizacije medicinske dokumentacije, preko pojednostavljenja administrativnih procedura, do uvođenja fleksibilnih radnih modela i jačanja inkluzivnog obrazovanja. Poseban naglasak stavljen je na potrebu za boljom koordinacijom institucija i aktivnijim uključivanjem roditelja u kreiranje politika.

Projekat „Kolaborativnim alatima protiv diskriminacije“ pokazuje da rešenja postoje – ali da zahtevaju saradnju, razmenu znanja i sistemski pristup. Samo tako moguće je izgraditi društvo u kojem deca sa retkim bolestima i njihove porodice imaju jednake šanse za dostojanstven i ispunjen život.

Projekat sprovodi udruženje „Život“, uz podršku Inicijative za ekonomska i socijalna prava A11, Transatlantske fondacije (German Marshall Fund) i Evropske unije u Srbiji, u okviru inicijative „EU za tebe“.

Fokus grupa Niš

Fokus grupa Novi sad