Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ je 26. Septembra 2025. u prostorijama OPENS Centra u Novom Sadu održalo okrugli sto posvećen temi „Problemi u ostvarivanju zdravstvene zaštite pacijenata obolelih od retkih bolesti pri prelasku iz pedijatrijskog u adultno doba“. Ovaj Okrugli sto je održan u okviru projekta koji realizuje udruženje „Život“ uz finansijsku podršku Evropske unije u Srbiji. Nosilac projekta je „Život“ udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece, uz podršku– Inicijative za ekonomska i socijalna prava A11, Transatlantske fondacije (German Marshall Fund) i Evropske unije u Srbiji u okviru inicijative EU za tebe.

Ovaj period prelaska često nosi dodatne izazove za pacijente i njihove porodice – od prekida kontinuiteta lečenja, nedostatka koordinacije među lekarima, do problema u dostupnosti terapije i specijalističkih pregleda.

Cilj okruglog stola je bio da se, kroz razmenu iskustava i predloga iz različitih udruženja pacijenata, identifikuju ključni problemi i formulišu preporuke za unapređenje prakse i zdravstvene politike.

 Tranzicija iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu je jedan od najkritičnijih trenutaka u životu mladih sa retkim bolestima. Bez jasnih tranzicionih programa i međusektorske saradnje, pacijenti i njihove porodice ostaju prepušteni sami sebi u periodu kada im je podrška najpotrebnija.

 Na okruglom stolu čuli smo iskustva pacijenata, koji su nam otvoreno govorili o osećaju napuštenosti i „lutanja“ u zdravstvenom sistemu tokom ovog procesa. Takođe, lekari su podelili svoja iskustva i svi su saglasni da se suočavaju sa istim izazovima – nedostatkom strukture i jasnih alata koji bi im omogućili da tranziciju učine lakšom i sigurnijom za pacijente.

 U svetu ovakvi tranzicioni programi postoje već godinama – vreme je da ih i naši pacijenti dobiju.

 Hvala svim učesnicima na otvorenim diskusijama, deljenju iskustava i predlozima. Ovo je tek prvi korak ka stvaranju sistema u kojem nijedan mladi pacijent sa retkom bolešću neće ostati „između dva sveta“ zdravstvene zaštite.

 Prisustvo i doprinos svih učesnika u vidu iskustava, primera iz prakse i predloga rešenja od velikog je značaja za postizanje zajedničkog cilja – da pacijenti sa retkim bolestima dobiju kontinuitet i kvalitet zdravstvene zaštite bez obzira na uzrast.

Udruženje “Život”