od strane Radmin | мар 1, 2013 | Vesti
Poštovani roditelji dece koja su članovi Udruženja , Zbog nedavnih zloupotreba , a na preporuku pravne službe našeg Udruženja, obaveštavamo Vas o novom Protokolu za roditelje: PROTOKOL ČLAN 1. Ukoliko je detetu koje je član našeg Udruženja potrebna bilo koja vrsta...
od strane Radmin | мар 1, 2013 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Televizija, Vesti
Neverovatno ali istinito.. Pogledajte press konferenciju i najavu za ovogodišnji Beogradski maraton: Kao što mnogi od Vas znaju, nedavno je u Vrbasu održan humanitarni koncert za našu decu a zvezde večeri su bili momci iz grupe Beogradski sindikat. Mi smo tada...
od strane Radmin | мар 1, 2013 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Vesti
U sredu, 27. februara, na VMA održan je Javni čas o retkim bolestima. Ovaj javni čas je već postao tradicija NORBS-a i održava se svake godine povodom dana retkih bolesti. Nažalost, opet je bilo izraženo neinteresovanje što je jedan od glavnih problema kada su retke...
od strane Radmin | мар 1, 2013 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Vesti
U utorak 26. februara u Beogradu u organizaciji Misita PR i nedeljnika Vreme, održana je panel diskusija na temu: „Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba sa retkim bolestima. Prisustvovali su: – Bojana Mirosavljević,...
od strane Radmin | феб 24, 2013 | Vesti
SAOPŠTENJE ZA JAVNOST Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije pod sloganom Retke bolesti bez granica obeležava 28. FEBRUAR, međunarodni Dan retkih bolesti DAN RETKIH BOLESTI je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju...
od strane Radmin | феб 13, 2013 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Novine, Vesti
Društvo Roditelji teško obolele dece traže status negovatelja Negovateljstvo treba da uđe u radni staž, a u peticiji ovi roditelji zahtevaju i bolovanje u zavisnosti od komplikacije bolesti, a ne samo do pete godine života (Foto D. Jevremović) Za lečenje...
od strane Radmin | феб 12, 2013 | Vesti
Danas smo dobili informaciju iz RFZO-a da je podkomisija odobrila enteralnu hranu ali samo za decu od retkih neuroloških bolesti, i na nase insistiranje da to nije u redu i da zahtevamo da se to odobri i za svu drugu decu kojoj je to neophodno bez obzira na dijagnozu,...
od strane Radmin | феб 12, 2013 | Vesti
U nedelju 10. februara TV B92 je objavila reportažu o peticiji Roditelj/negovatelj, u kojoj je Branka Janković iz Ministarstva rada zapošljavanja i socijalne politike izjavila kako deca sa teškim oboljenjima primaju Tuđu negu i pomoć te da roditelji koji 15 godina...
od strane Radmin | феб 12, 2013 | Vesti
Kao što vidite, ponedeljak je bio užurban dan. Osim sastanka u palati Srbije i press konferencije u Media centru, Udruženje građana „Život“ je u Republički fond za zdravstveno osiguranje predalo zahtev za omogućavanje enteralne ishrane. Ovaj zahtev smo upućivali već 7...
od strane Radmin | феб 12, 2013 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Novine, Televizija, Vesti
Juče 11. februara je u Media centru održana konferencija za štampu za socijalno ugroženu decu, kojoj je prisustvovala potpredsednica Udruženja građana „Život“, Jelena Čović. Slike: http://www.mc.rs Na ovoj konferenciji majke dece sa teškim oboljenjima imale su...
