U utorak 26. februara u Beogradu u organizaciji Misita PR i nedeljnika Vreme, održana je panel diskusija na temu: „Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba sa retkim bolestima. Prisustvovali su:
– Bojana Mirosavljević, predsednica Udruženja građana „Život“ i potpredsednica NORBS-a
– Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a, organizacija Nevidljivi ljudi
– Ministarka zdravlja prof. dr. Slavica Đukić Dejanović
– Zamenik ministra zdravlja Zorica Pavlović
– Direktorka sektora za lekove RFZO Vesna Živković
– i dr Maja Đorđević iz republičke komisije za retke bolesti,
a diskusiju je vodio novinar Zoran Stanojević
Nakon izlaganja učesnika usledila je žustra diskusija. Roditelji obolele dece su obasipali pitanjima nadležne, ali, kako to uvek biva dobili su šture političke odgovore. Ipak, bilo je nekoliko bitnih momenata.
Pokazalo se da saradnja između Ministarstva zdravlja i RFZO apsolutno ne funkcioniše. Ministarka zdravlja je tobož bila iznenađena kada smo joj objasnili da i dalje RFZO odbija da plati troškove dijagnoze u inostranstvu jer je Ministarstvo zdravlja poslalo dopis RFZO i ona je mislila da je taj problem rešen! Ako se rešenje naših problema zasniva na slanju dopisa koje niko posle ne proverava onda nije ni čudo što živimo u državi u kakvoj živimo. Veliki je problem što rad nadležnih ustanova nema ko da kontroliše. Jedino što preostaje je da roditelji tuže RFZO i traže svoja prava kao što je učinila porodica Mirosavljević, koji su spor i dobili.
Pokazalo se da Republička komisija za retke bolesti i dalje ne radi ništa. Pardon, da se ispravim, komisija se sastala prošlog leta i pričali su o nekim našim problemima. Mislim da to govori sve.
Predstavnica RFZO Vesna Živković je najmanje doprinela diskusiji. Sve vreme je delovala apsolutno nezainteresovano a jedino što je mogla da odgovori je da ona nema trenutno odgovor na naša pitanja, ali će se raspitati. Opet se pokazalo da je definitivno najslabija karika u zdravstvu upravo Fond. Koliko god ministarka zdravlja bila neupućena ona i Ministarstvo zdravlja su barem iskazali neku dozu zainteresovanosti za naše probleme i pokazali kakvu-takvu inicijativu da se ti problemi rešavaju. Ali bez saradnje RFZO-a ništa od toga ne može da se sprovede u delo.
I opet dolazimo do problema da ne postoji nadležno telo koje bi kontrolisalo rad ovih ustanova!
Razni mediji su na razne načine preneli ovu diskusiju. U pojedinim medijima je osvanula izjava ministarke zdravlja da će se do kraja 2013. godine prenatalna dijagnoza raditi o tročku države. Ali o kakvoj prenatalnoj dijagnozi se priča kada čak ni dijagnoza već obolelog deteta ne može da se radi o trošku države, a ministarka do ove diskusije čak ni to nije znala! To nam ne uliva ni malo poverenja da će naši problemi biti u skorije vreme rešeni, ali mi nastavljamo da se nadamo i nastavljamo našu borbu!
UG „Život“
Snimak diskusije možete pogledati ovde:
http://www.webtv.rs/play/50687/nedeljnik-vreme-misita-pr–communication-i-norbs–dostupnost-lekova-za-retke-bolestimedjunarodni-standardi-i-prava-osoba-s-retkim-bolestima