Još jednom se pokazalo da pravi prijatelji pomažu u trenutku kada je najpotrebnije. Zahvaljujemo se ekipi radija 021 i restorana „Dva štapića“ na velikoj humanosti i nesebičnoj podršci!

021 i „Dva štapića“ u akciji protiv Batenove bolesti

zivotKineski restoran „Dva štapića“ i Radio 021 organizovaće u utorak, 27. septembra, humanitarnu akciju za pomoć deci oboleloj od Batenove bolesti.

Pozivamo sugrađane i goste Novog Sada da tog dana dođu u restoran na uglu Bulevara cara Lazara i Fruškogorske, poruče nešto sa menija tradicionalne kineske kuhinje i  na taj način daju doprinos ovoj akciji. Sredstva prikupljena od prodaje hrane i pića namenjena su Udruženju građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“. Sa nama će biti i akustični džez duo „Kendi Kvins“.

U Srbiji od ovog oboljenja trenutno pati petoro dece. Batenova bolest je retka i fatalna nasleđena bolest nervnog sistema koja se javlja u trećoj godini života. Počinje teškim epileptičnim napadima, zatim dete prestaje da priča, hoda, ne može više da komunicira. Ishod je dosad bio fatalan, deca su umirala između osme i dvanaeste godine, a sada ima nade za njihovo izlečenje. Zahvaljujući humanitarnim akcijama i ljudima dobre volje, četvoro mališana Zoja, Strahinja, Aleksa i Luka, odlaze u Kinu na tretman matičnim čelijama i nadaju se da će dočekati lek najavljen za sledeću godinu.

Informacije o ovoj bolesti i aktivnostima Udruženja mogu da se pronađu i na sajtu www.zivotorg.org, gde je i broj žiro računa za donacije.

Link