Neurofibromatoza – sastanak roditelja

U nasem udruzenju su se po prvi put 11.10.2013. okupile majke dece obolele od retke bolesti koja se zove neurofibromatoza.Ono sto je zanimljivo je da su sve one do nedavno bile sigurne da su jedine , iako su sa svojom decom prosle kroz ruke istih lekara, niko im nikad...

Poseta Biomarin-a i sastanak sa doktorima

Sastanak dr Jacoby-a sa Pokrajinskom sekretarkom za zdravstvo Vesnom Kopitovic i doktorima decije bolnice u Novom Sadu Poseta dr Jacoby-a iz USA iz farmac. kompanije Biomarine koja sprovodi klinicko istrazivanje za Batenovu bolest je urodila plodom! Dogovoreno je sa...