Sami smo retki, zajedno smo jaki!

Dan retkih bolesti se obeležava 28. februara svake godine. To je prilika da  šira društvena zajednica čuje i vidi probleme sa kojima se oboleli od retkih bolesti suočavaju. Mi se sa izazovima koje pred nas stavljaju retke bolesti, borimo svaki dan: kao oboleli,...

Vakcinacija protiv COVID – 19

U trenucima kada se ceo svet zanima za mogućnost vakcinacije protiv COVID-19, zajednica obolelih od retkih bolesti ima dodatne razloge za brigu, zbog specifičnosti stanja u kom se nalaze oboleli, kao i nejedinstvenog stava zdravstvenih institucija, kada su vakcine i...