Sajt opet u funkciji

Poštovani, U najgorem mogućem trenutku, u toku akcije potpisivanja peticije za Status roditelj/negovatelj, došlo je do preopterećenja na serveru i naš sajt je privremeno onesposobljen. Naše kolege su uspele da reše problem i preostalo je još samo da rešimo nekoliko...

Online peticija za pomoć roditeljima dece sa teškim oboljenjima

Zbog velikog interesovanja i u nameri da olakšamo građanima potpisivanje peticije, pokrenuli smo i online peticiju. Molimo sve koji još nisu dali svoj potpis,  da posete sledeći link i daju svoju podršku peticiji koja će velikom broju dece obezbediti bolji kvalitet...

Humanitarna večera u organizaciji grada Novog Sada

Od sveg srca hvala Novom Sadu i njegovim privrednicima! Прикупљено 700.000 за децу оболелу од Батенове болести 20. децембар 2012. | 19:58 → 13:09 | Извор: Танјуг НОВИ САД -На хуманитарној вечери у хотелу Норцев на Фрушкој гори, коју је организовао Град Нови Сад,...

Peticija se nastavlja

Danas je u Beogradu održan sastanak u  kancelariji Zaštitnika građana u Beogradu. Sastanku su prisustvovale Bojana Mirosavljević, presednica Udruženja građana „Život“ i Dušica Vukosavljević, majka deteta sa invaliditetom. Na sastanku je zaključeno da je do...

Važno obaveštenje!

Sa neizmernim zadovoljstvom Vas obaveštavamo da uskoro počinje kliničko ispitivanje leka za kasno-infantilni oblik neuronske ceroidne lipofuscinoze (Batenova bolest), skraćeno LINCL (Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosys). Istraživanje je zasnovano na...