IMA NADE ZA DECU OBOLELU OD BATENOVE BOLESTI
(1) Ponedeljak, 4. Oktobar, 2010.| Autor: Radmila Briza
Roditelji četvoro dece obolele od Batenove bolesti doveli u Srbiju svetske stručnjake, koji su održali predavanja srpskim kolegama
BEOGRAD – Veliki uspeh Kurira!
Posle pisanja našeg lista o deci oboleloj od Batenove bolesti, svetski stručnjaci za ovo opako oboljenje posetili su Srbiju!
Dovela ih je jeziva sudbina četvoro smrtno obolele dece: Alekse (6), Zoe (6), Zvezdane (6) i Luke (8). Inače, toj deci država je odbila da plati ukupno 120.000 dolara za tretman matičnim ćelijama u Kini kako bi im se produžio život. Reagovao je Kurir, a našoj akciji priključio se košarkaš Darko Miličić i uplatio troškove lečenja mališanima i njihovim porodicama. Troje dece već se vratilo iz Kine u dobrom stanju, a četvrto dete putuje za 10 dana.
– Profesorka sa Harvarda dr Ketrin Sims i Lens Džonston, predsednik udruženja za podršku obolelima od Batenove bolesti u SAD, došli su na naš poziv. Održali su seminare srpskim kolegama, uputili ih kako da prepoznaju Batenovu bolest i gde mogu da pošalju uzorke krvi dece na analizu. Naši lekari do sada nisu znali šta je to Batenova bolest – kaže za Kurir Stevan Čović, otac malog Alekse koji je zajedno sa ostalim roditeljima bio domaćin gostima iz Amerike.
Odziv srpskih lekara bio je veliki.
– Nažalost, postoji sumnja da, osim naše dece, još četvoro srpskih mališana možda ima Batenovu bolest. Dobro je što njihovi roditelji neće kao mi lutati po svetskim laboratorijama kako bi uradili analize krvi za postavljanje dijagnoze, već su je dr Sims i Džonston poneli u Ameriku da to besplatno urade – priča Čović.
Radmila Briza
Akcija: Evro za četiri života
Svi koji žele da pomognu deci mogu to da učine slanjem SMS u kojem piše „život“. Korisnici Telenor mreže poruku mogu da pošalju na broj 5959, a korisnici Vip i Telekom mreže na broj 2131.
Ministarstvo konačno reagovalo
U Ministarstvu zdravlja kažu da su bili pokrovitelji stručnjacima za Batenovu bolest u Srbiji.
– Prof. dr Ketrin Sims i Lens Džonston došli su na poziv roditelja obolele dece i udruženje protiv retkih bolesti „Život“. Održali su seminare za srpske kolege. Njihova predavanja kolege su posetile u Institutu za majku i dete „Dr Vukan Čupić“ i u Institutu za zaštitu dece i omladine Novi Sad – kažu u toj instituciji.
Doktor spasitelj
Lens Džonston je iz svoga džepa platio testiranje za Aleksu i malu Zvezdanu.
– Probili smo led i pokazali da je to izvodljivo. Nastavljamo borbu s nadom da više nijedno dete neće morati da leži godinama u bolnici bez dijagnoze – kaže Stevan Čović
Izvor: http://www.kurir-info.rs/vesti/drustvo/ima-nade-za-decu-obolelu-od-batenove-bolesti-52885.php