Srbija

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

http://www.norbs.rs

Đušina 10, lokal 6, Beograd,

Telefon: 0800 333 103

E-mail:office@norbs.rs

linijapomoci@norbs.rs

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”

http://www.zivotorg.org

Baza retkih bolestihttps://retkebolesti.com

Email:info@retkebolesti.com

Adresa: Narodnog fronta 73b, Novi Sad

Tel: +381 62 585 118

Udruženjeroditelja dece obolele od malignih I drugih retkih bolesti „Zvoncica“ Beograd

http://www.zvoncica.org.rs/

tel: +381 11 2600 444

email:udruzenjezvoncica@gmail.com

Udruženjeobolelih od limfoma

http://www.lipa.org.rs

email:lipaserbia@gmail.com

tel: 060 022 2317

SMA Srbija – Spinalna mišićna atrofija

https://smasrbija.rs

email:smasrbija@sma.org.rs

Debra Srbija- Udruženje za buloznu epidermolizu

https://www.debra.org.rs/

Email:office@debra.org.rs,debra.srbija@gmail.com

Tel:064 3086620

Udruženje obolelih od fenilketonurije- PKU Srbija

https://pkuudruzenje.rs/

kontakt@pkuudruzenje.rs

tel:808 123 4567

Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije

https://sites.google.com/site/fridrajhovaataksija/home

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije

https://cfsrbija.rs/

email:cfsrbija@gmail.com

Beograd

Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti- UGOŠ

https://www.gose-srbija.rs/

adresa: Murska 7, Beograd

email:gose.srbija@gmail.com

tel:063/83-37-695 (Biljana Jovanović, predsednica)

Savez distrofičara Srbije

https://www.distrofija.rs/

Adresa: Dimitrija Tucovića 23, Beograd

Tel:011/24-55-184,011/24-14-328

E-mail:savezdistroficara@mts.rs,savez@distrofija.rs

POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima

http://pospid.org.rs/sr/

adresa:Otona Župančića 12/38, Beograd

tel: + 381 11 2602030

Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti

Adresa:Ivanke Muačević 5 A, 11000 Beograd,

Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije

https://mijelomsrbija.wixsite.com/mijelom/patient-resources

mijelom.srbija@gmail.com

tel: 062/18-39-200

Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST

https://sites.google.com/site/horastorg/home

email:horastorg@gmail.com

telefon: +381 (63) 8330553

Predsednica: Olga Davidović

Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze

http://www.umf.org.rs/

adresa: Cetinjska 15, Zemun, Beograd

Kotur Sanja: 063 239 346

Udruženje građana za pomoć obolelim od Dravet sindroma Srbija

https://www.dravetsrbija.org/

adresa: Tome Roksandića 8,Sombor

tel. 061 1080896

e-mail:irenachifor@gmail.com

Udruženje za bolesti motoneurona Srbije

Klinika za neurologiju, KCS

Dr Subotića 6, 11000 Beograd

https://als.dgt.rs/udruzenje-za-bolesti-motoneurona-srbije/

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije

https://www.mpsserbia.rs/2014-2/

adresa: Vukasovićeva 50, Beograd

email:http://mps.srbija@gmail.com/

Udruženje pacijenata sa retkim tumorima UPRT

https://uprt.org.rs/

ADRESA:PAUNOVA 41/55, 11040 BEOGRAD

TEL:011 3672 383, 063 7000 469

EMAIL:OFFICE@UPRT.ORG.RS

22q ex YU- Mikrodelecija22q11.2

https://22qexyu.weebly.com/

email:22qexyu@gmail.com

Plućna hipertenzija Srbije- PHA Srbija

http://www.phserbia.rs/

adresa: Bulevar Crvene armije 11b/13, Novi Beograd

predsednik: Danijela Pešić

email:danijela@pesic.rsofficephserbia@gmail.com

Pokret malih ljudi Srbije

https://pokretmalihljudisrbije.org.rs/

adresa: Kralja Petra I25, Sombor

email:lps@gmail.com

https://www.facebook.com/littlepeopleofserbia/

Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“

http://www.progovori.rs/

email:office@progovori.rs

Udruženje Hrabriša-Udruženjekoje okuplja porodice sa decom sa neurometaboličkim bolestima.

https://hrabrisa.rs/sr/

adresa: Radnička 7, Novi Sad

predsednik: Ivana Badnjarević

Tel: +381642616500

Email:udruzenje.hrabrisa@gmail.com

Dišenova mišićna distrofija Srbija

http://dmdsrbija.rs/

adresa: Nestora Džilitova 24, Bečej

odg.lice Goran Vasović

email:dmdsrbija@gmail.com

tel: +381 63 560 724

Humanitarno udruženje WILSON

https://www.wilson.org.rs/

adresa: Pariske komune 40, Novi Sad

email:office@wilson.org.rs

predsednik: Saša Košutić

Udruženje za Vilijamsov sindrom

https://www.vilijamsovsindrom.com/

adresa: Mičurinova 54/10, Novi Sad

email:udruzenjevilijams@gmail.com

Tel: +381 63 526595

Udruženje PNH Srbija

Adresa: Serdara Janka Vukotića 4, Beograd (Rakovica)

GLUT1 Srbija

LINK

email:glut1srbija@gmail.com

Udruženje za podršku deci sa anorektalnim anomalijama JEDAN u 5000 Balkan

Adresa: Bagdalski Venac 4A, 37000 Kruševac

Email:jedanu5000balkan@gmail.com

Zastupnik: Aleksandra Milutinović

Udruženje pacijenata obolelih od plućne fibroze – SUPF

LINK

mail:udruzenjepf@gmail.com

BROMOLOGOS – udruženje građana za poboljšanje kvaliteta života osoba sa fenilketonurijom

Adresa: Mileve Marić 40, Novi Sad
www.fenilketonurija.com
https://www.facebook.com/Bromologos/

Udruženje za borbu protiv retkih bolesti Kosovo

LINK