Konačno i mali updejt sa Aleksinim stanjem.

Sa Aleksom se svašta dešava. Iako je do sada bio stabilan, bez napada, čak i uz nazogastričnu sondu (tubu) on nastavlja da mršavi. Koliko god da mu povećavamo količinu hrane ništa se ne goji. A ne možemo ni beskonačno da povećavamo. Jako često Aleksa počne da se rita čim hrana krene kroz tubu, pa onda napravimo pauzu, pa opet, ali ništa bolje. A svaki put pre hranjenja proverimo da li je tuba na dobrom mestu, ali njemu ipak nešto smeta. I tako, mi stalno očekujemo da će početi da se goji ali ništa.

Kada smo ga izmerili i shvatili da je smršao još 200g, ta kap je prelila čašu, odlučili smo da probamo da prestanemo sa zdravom ishranom i da mu dajemo sve, i mleko i žitarice. Da podsetim, Aleksa je na ovakvoj ishrani od proleća ove godine i čim smo počeli njegova stolica se jako popravila (pre toga je bila jako tvrda i miško je često plakao kad treba da kaki).  Ova ishrana je imala za cilj da izbaci kasein (iz mleka) i gluten (žitarice) koji prema zadnjim istraživanjima mogu da izaziavaju epi napade.

Jedno jutro smo mu dali pola čaše jogurta sa mlevenim zrnevljem. To poslepodne su krenuli problemi. Aleksa se ponašao kao pre Kine: jaki nevoljni pokreti, anksioznost, neće da spava. Iako smo odmah posumnjali na kasein iz jogurta, vreme se pogoršavalo pa je i to moglo da bude uzrok tog stanja. Odlučili smo da nastavimo postepeno uvođenje mlečnih proizvoda i žitarica. Sutradan ujutro je sve bilo OK, bio je miran. Ali popodne je opet počeo sa nevoljnim pokretima i počeo je da ima kratke trzaje sa ustima i rukicom. To se završilo predveče epi napadom. To je prvi epi napad od kada smo se vratili iz Kine pre mesec dana. Prekinuli smo sa menjanjem ishrane ali samo na nedelju dana. Za slučaj da je ipak u pitanju promena vremena ili neki drugi uzrok, sačekaćemo da se aleksa smiri pa ćemo posle nedelju dana pokušati opet. Ako opet bude isti rezultat, to će značiti da je ipak kasein u pitanju i nećemo više pokušavati.

I onda, danas, preokret! Aleksa je još uvek nemiran, pogotovo popodne. Toliko je počeo da jauče da smo odlučili da mu menjamo tubu. Izvadili smo je i miško se smirio. Kada je došlo vreme da jede, odlučio sam da probam na kašiku da mu dam hranu. Celu porciju je slistio u roku od 4 minuta! Za isto to nam sa špricem treba minimum pola sata, i to ako je miško skroz u redu i ne buni se! Sigurni smo da smo mogli još jednu porciju da mu damo ali nismo hteli da preterujemo jer je možda grlo još malo osetljivo od izvlačenja tube. Odlučili smo da probamo i lekove da mu dajemo sa hranom. Ako baš ne bude išlo, stavuićemo mu najtanju moguću tubu, samo za lekove, a probaćemo da ga hranimo na usta i pored tube, u nadi da mu neće smetati.

Kao što sam rekao, on je inače stabilan. Imamo malo problema sa spavanjem jer nas budi u 3-4 ujutro i neće da spava, ali većina NCL dece prolazi kroz to. Neki dani su mu bolji neki gori, ali generalno je u redu. Još uvek nam se smeje, nekada lakše nekada teže, može da sedi, da drži glavu, nekada čak i da se lepo osloni na noge kada ga držimo.