Došao je i taj dan!

Zaista smo dugo iščekivali taj 28.7. kad smo se Aleksin tata Steva i ja 29.07.-01.8.2010. uputili u daleki Čikago na 22-gu po redu Battenovu konferenciju. Zbog skupih avionskih karata i putnih troškova smo išli samo nas dvoje, ali smo u našim srcima nosili celu svoju porodicu na čelu sa Aleksom i Zojom.

Moram priznati, prvi dan je zaista bio šok- videti na jednom mestu toliko bolesne dece…..u kolicima….zastrašujuće.

Tu celu noć nismo ni oka sklopili, neprestano smo mislili na tu decu….pa na našu decu.

Iako je bilo prisutne dece sa kasnim infantilnim oblikom Battenove bolesti, puno više je bilo prisutno dece sa juvenilnim oblikom. Taj oblik se javlja kasnije od 6 godine života i počinje slepilom, epileptičnim napadima…(vise u odeljku O Battenovoj bolesti). Ono što je najstrašnije kod juvenilnog oblika je sto su deca potpuno svesna šta im se dešava i to veoma teško psihički prihvataju.

Bio je prisutan i veliki broj roditelja i porodica koje su već izgubili decu( neki i dvoje pa i troje ) od ove fatalne bolesti.

Impresivno je bilo videti i osetiti njihovu podršku.

Znate, veoma je čudno to- neko s drugo kraja sveta iskreno i svim srcem želi da nam pomogne na  bilo koji način, a naša država i sistem uopšte……želi da nam odmogne na bilo koji način. Pokušavam to da shvatim, ali nikako ne mogu. Jednostavno – ne mogu.

Tamo ta deca i porodice vode normalan život koliko god je to moguće, deca idu u školu, imaju 24h obezbeđenu medicinsku negu, 8h učitelje, a o lekovima da i ne govorim. Mi i dalje za svoju decu kupujemo lekove što je nedopustivo.

Niko nam tamo nije verovao da je to tako ,jer je za njih to neshvatljivo! I za nas je to neshvatljivo!

Dakle, na ovoj konfereciji smo saznali jako puno korisnih stvari koje ovde u Srbiji nismo imali čak koga ni da pitamo.

Bila je prisutna i dr Ketrin Sims koja je najčuvenija doktorka za Battenovu bolest.

Sa njom smo pričali o lekovima za našu decu, prvenstveno o antiepilepticima. Došli smo do zaključka da naši doktori veoma malo znaju o tome ili neće da znaju.Zato im mi pružamo priliku krajem septembra da sazanju sve detalje o Battenovoj bolesti i time doprinesu da se svakom detetu na vreme ustanovi prava dijagnoza i lekovi za ovu bolest.

PUNI NADE!

29.7.2010. u Iowi smo imali sastanak sa dr Beverly Davidson koja je na pragu pronalaska leka za ovu opaku bolest. Naš domaćin je bila Nathalie Jelavich iz fondacije Blake`s purpose koja je od samog početka uz dr Beverly Davidson (http://www.blakespurpose.org/) i koja je i inicirala celo ovo istraživanje.

Više od 3h smo pričali sa dr Beverly Davidson ispitivajući je o detaljima vezanim za lek i njegovo dejstvo. Zaključak je veoma optimističan- trenutno se čeka reagovanje pasa na lek, i ako sve prođe dobro do novembra- to je to! A to znači da bi naša deca mogla primiti taj lek u okviru kliničkog ispitivanja u 2011.

To su zaista dobre vesti koje su nam ulile nadu da postoji šansa da spasemo našu decu!

Iskreno želimo da se zahvalimo Lancu Johnston-u iz BDSRA (Batten Disease Support  and Research Assotiation) koji nam je i omogućio prisusutvovanje ovom događaju kao i svim dobrim ljudima koji su nam pružili podršku.

Bojana Mirosavljević i Stevan Čović