od strane Radmin | апр 21, 2015 | Vesti
Beskrajno hvala nasoj drugarrici Anki koja se sa svojim timom trudi da pomogne nasem udruzenju ! Poštovani, obraćam Vam se ovim putem kako bih Vas upoznala sa zajedničkim projektom Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život i...
od strane Radmin | мар 6, 2015 | Vesti
U organizaciji Centra za bioeticke studije i podrsku Instituta za drustvane nauke iz Beograda 5.3.2015. je odrzana tribina „Donosenje Zojinog zakona“. Na tribini su govorili oni koji su imali kljucnu ulogu u usvajanju zakona , redom: -dr Hajrija Mujovic...
od strane Radmin | мар 3, 2015 | Vesti
25.februara 2015 nam je urucena prestizna nagrada americke privredne komore „Leader in change-AMCHAM HERO“ za nesebicno zalaganje i borbu za bolesnu decu kroz usvajanje Zojinog zakona. Celokupan dogadjaj dodele nagrada je bio odlicno organizovan. U...
od strane Radmin | мар 1, 2015 | Vesti
Povodom obelezavanja svetskog dana retkih bolesti Evropska organizacija retkih bolesti – Eurordis je organizovala veliki dogadjaj Rare diseases day Event i nas su pozvali da predstavimo Zojin zakon. Prisutni su bili odusevljeni sadrzajem zakona i vec smo dobili...
od strane Radmin | феб 7, 2015 | Vesti
VELIKA BORBA ZA ZOJIN ZAKON 23.januar 2015. godina je bio veliki dan za sve nas. Bilo je dana kad smo mislili da TAJ dan nikada nece ni doci, ali Zoja nije dopustala da se odustane. Usvojen je Zojin zakon.Konacno. Cini mi se da reci ne mogu dovoljno opisati koliko je...
od strane Radmin | дец 18, 2014 | Vesti
Svi se secate nase drugarice Ane ciji su roditelji godinama prolazili pakao jer niko nije znao da odredi tacnu dijagnozu , a Ani je bilo sve gore i gore. Anini roditelji naravno nisu odustajali cak ni kad su im to preporucili sami lekari. Svojom upornoscu i...
