Nasa drugarica Ana

Pokušavam već danima da napišem našu priču, našu borbu, ali ne nalazim dovoljno dobre reči koje tačno opisuju kako boli srce, kako boli duša, kakav je osećaj kada imate dete kome treba pomoć a vi ne znate kako da je pružite jer ne znate od čega dete boluje. U istom...

LETNJA SKOLA ZA KLINICKA ISPITIVANJA 2014, BARSELONA

2.6.-6.6.2014.  U Barseloni je odrzana Letnja obuka za klinicka ispitivanja I zastupanje pacijenata (Summer school for patient advocates in Clinical Trials) koju je organizovala Evropska organizacija za retke bolesti Eurordis. Kriterijumi za prisustvo na ovoj obuci su...

Stefijeva prica- WESTOV SINDROM

U poslednje vreme nas je kontaktiralo nekoliko porodica dece koja su obolela od Westovog sindroma , a koje bi zelele da stupe u kontakt sa drugim porodicama koje imaju dete obolelo od ove bolesti. Zato smo odlucili da sa vama podelimo pricu porodice malog Stefija:...