Ostvarivanje prava

osoba sa retkim bolestima, koja je njihova sadržina i na koji način su propisana (retke bolesti, hronična stanja, dijagnoza, terapija, lečenje u inostranstvu, rehabilitacija, prevencija, socijalna zaštita, prava po osnovu invalidnosti, radna prava, dostojanstven život i dr.)

OBRAZOVANJE pravni osnov

DOSTOJANSTVEN ZIVOT pravni osnov

RAD pravni osnov

ZDRAVLJE pravni osnov

SOCIJALA pravni osnov

Povrede prava

osoba sa retkim bolestima, odnosno kršenje obaveza onih koji postupaju prema njima (lista povreda, različite situacije, nivoi zdravstvene zaštite, administrativne prepreke i dr.)

MOGUCE POVREDE PRAVA – LISTA

PIJAVA POVREDE PRAVA

Zaštita prava

osoba sa retkim bolestima (koje su instance, pravni mehanizmi, procedure, mesta zaštite prava, putevi zaštite i dr.)

KRIVIČNA PRIJAVA

MOLBA za terapiju Komisiji RFZO za lečenje retkih bolesti

MOLBA Budzetskom fondu

PRIGOVOR direktoru zdr. ustanove

PRIGOVOR filijali RFZO

PRIGOVOR rukovodiocu procesa rada

PRIGOVOR filijali RFZO nabavka leka

PRIGOVOR zdr. savetu lokalne samouprave

PRIGOVOR zdr. ustanovi Upis u Registar

PRIJAVA za liniju pravne pomoći

TUZBA ZA NAKNADU ŠTETE

ZAHTEV Upis u Registar

Obrasci

OBRAZAC isplata-jednokratne-novcane-pomoci

OBRAZAC ustanove nabavka leka za pacijenta

OBRAZAC vauceri-za-kupovinu-lekova-i-medicinskih-sredstava

OBRAZAC vauceri-za-rehabilitaciju-i-rekreaciju

PIO ZAHTEV rehabilitacija

PIO ZAHTEV telesno ostecenje

PIO ZAHTEV tudja nega i pomoc

POTVRDA o nemogucnosti pruzanja usluge

PREDLOG dijagnostika u inostranstvu

PREDLOG za angazovanje ino strucnjaka

PRIGOVOR pacijenta

PRIGOVOR pacijenta 2

PRIJAVA INSPEKTORAT

PRIJAVA za uput na rehabilitaciju

PRITUZBA POVERENIK za informacije

PRITUZBA POVERENIK za ravnopravnost

PRITUZBA zastitnik gradjana

TUZBA protiv poverenika za informacije ZAHTEV POVERENIK za informacije

UPUT na lecenje u inostranstvo

Zahtev-za-Interresornu-komisiju-Obrazac-1

ZAHTEV besplatna putarina

ZAHTEV kod NSZ za novcanu naknadu u vezi sa radom

ZAHTEV POVERENIK za informacije

ZAHTEV RFZO pravo na terapiju

ZAHTEV RFZO za refundaciju troškova

ZAHTEV SKOLSKOJ UPRAVI

ZAHTEV UPUT na lecenje u inostranstvo

ZAHTEV za lečenje u inostranstvu

ZAHTEV za uverenje NSZ kod zaposljavanja

ZAHTEV za uverenje NSZ privremena nov. naknada

Upis u registar

KAKO SE UPISATI U REGISTAR PACIJENATA OBOLELIH OD RETKIH BOLESTI

 U svakodnevnom radu sve češće nam se obraćaju pacijenti i njihove porodice sa istim pitanjem – kome da se obrate kako bi bili upisani u Registar za retke bolesti? Iako je pravo na upis jasno definisano, u praksi se pokazuje da mnogi lekari nemaju dovoljno informacija o samoj proceduri, nadležnostima i koracima koje treba preduzeti.

Posebno zabrinjava činjenica da nam se ne javljaju samo pacijenti, već i lekari. Zdravstveni radnici iz različitih delova Srbije traže precizne smernice kako da svoje pacijente unesu u Registar, kome se dokumentacija dostavlja i na koji način se pokreće postupak. Ovakva situacija ukazuje na nedovoljnu informisanost i potrebu za jasnijom komunikacijom između nadležnih institucija i zdravstvenog sistema.

Situacija je naročito teška u manjim sredinama, gde su informacije još manje dostupne. Pacijenti koji žive van velikih centara često nemaju kome da se obrate, niti znaju koja su njihova prava i kako da ih ostvare. U takvim okolnostima, pravo na upis u Registar ostaje samo formalna mogućnost, bez realne dostupnosti.

Registar za retke bolesti, koji se vodi pri Institutu za javno zdravlje Srbije, ima izuzetno važnu ulogu. On ne predstavlja samo administrativnu evidenciju, već osnov za planiranje zdravstvene zaštite, dostupnost terapija, razvoj programa podrške i unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. Upis u Registar znači vidljivost u sistemu, a vidljivost je prvi korak ka ostvarivanju prava.

Upravo zbog brojnih nedoumica i prepreka sa kojima se pacijenti i lekari suočavaju, odlučili smo da preduzmemo konkretan korak. Sastavili smo obrasce zahteva za upis u Registar, kao i obrazac prigovora u situacijama kada pacijentu nije omogućeno da ostvari svoje pravo na upis. Cilj ovih formulara je da postupak učinimo jasnijim, dostupnijim i jednostavnijim, posebno za one koji nemaju institucionalnu podršku ili pravnu pomoć.

Verujemo da pravo ne sme da zavisi od mesta stanovanja, informisanosti pojedinca ili lične snalažljivosti. Naša obaveza je da pacijentima pružimo podršku, ali i da ukažemo na sistemske prepreke koje je neophodno otkloniti. Informacija je prvi i najvažniji korak ka ostvarivanju prava – a naše je da je učinimo dostupnom svima.

Časopis “Reč za život” ostaje prostor u kome ćemo nastaviti da otvaramo ovakve teme, jer samo zajedničkim delovanjem možemo obezbediti da prava osoba sa retkim bolestima ne ostanu mrtvo slovo na papiru, već stvarnost u svakodnevnom životu.

PRIGOVOR

ZAHTEV